儿童噬血细胞综合征治疗千万别走弯路 —— 小病友确诊过程

石飞 · 发表于 2020-12-6 11:16

   各位病友：

   我们家孩子8月22日孩子发热，39.5度，去我们县的人民医院挂水4天孩子不见好转，  转院到市里的附属大学医院住院20天，  我们挂的感染科（孩子在住院期间不发热，准备出院又开始发热  ，低热37.5  ，就这样反反复复），孩子不见好转，所有的检查（骨穿）全部好的，孩子的精神状态也好的，后来医生让转院去上海复旦大学附属儿童医院，市里医生也叫我们挂的感染科（我们在上海住院期间各种检查孩子发热38度我们开始吃美林，在住院期间孩子又不断抽血做各种检查，孩子的各项指标全部是好的，  检查不出问题医生不给用药，  孩子发热就吃美林，医生就让等基因检测报告），住院12天我们出院了。

   因为两个大医院检查不出问题我们也就相信医生孩子没什么大问题我们就回家了，回到老家就相信各种迷信  孩子回家以后过了几天孩子的精神状态越来越差（老想睡觉  手脚冰凉  出虚汗  不怎么吃饭）作为父母的我们又开始急了，赶紧买票带着孩子来北京（挂急诊，住进留观室里面，在里面等病房，又转进感染科，住进感染科以后孩子精神状态一天一个变化，孩子躺床上不吃不喝，孩子做各种检查，孩子做了增强核磁共振，孩子中枢神经感染，脑疝，感染科医生也帮我们往上海那边打电话要基因检测报告，期间我们也打电话要报告，孩子生命受到了威胁，孩子有了噬血细胞综合征的症状），转血液科继续治疗，治疗期间基因检测报告也出来了（隐性遗传基因）孩子需要移植，我们感觉天要塌下来，但是我们要坚强，我们作为孩子的父母，我们倒下了孩子怎么办呢？

   现在孩子还在积极的治疗中（我们在家没听过这种病，我和我老婆家族史上也没有这种病），所以我们一直以为孩子是感染引起的病毒，去了好几个医院全是挂的感染科，所以我想说的是，如果孩子发热时间长了感染科查不到原因，可以挂血液科，也可以问问血液科医生，我们就是家族史没有血液问题也就没考虑血液方面的事情，走了许多弯路，用了许多冤枉钱  ，最重要的还是孩子受罪。

   希望不要有的家长也像我们一样走许多的弯路吧！愿这个世界永远没有疾病，也祝愿孩子早日康复！健健康康的长大！