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噬血细胞综合征之家

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70岁父亲12月9日第二次血浆置换后,铁蛋白仍然高得测不出来。

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发表于 2020-12-11 09:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      70岁父亲12月9日第二次血浆置换后,医生说转氨酶等指标又有所下降,但铁蛋白仍然还很高,高得检测不出来,有病友有类似情况吗 ?是怎么使铁蛋白降下来的 ?
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发表于 2020-12-11 10:11 来自手机 | 显示全部楼层
找对方案控制嗜血,不能光靠血浆置换呀,赶紧找有效的治疗方案
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发表于 2020-12-11 10:39 | 显示全部楼层
血浆置换不是根本的治疗方案,有没有让医生联系更上级医院会诊一下?给点治疗建议
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发表于 2020-12-11 10:40 | 显示全部楼层
       建议结合血常规,EB病毒,细胞因子,SCD25结果及病人体征是否发烧来综合判断治疗效果,如果以上几大项都正常,要考虑输血过多造成的铁蛋白升高。

       因为在铁蛋白爆表的情况下,噬血病人不可能没有其他病情症状,有其他噬血症状吗 ? 建议先考虑排除血浆置换的原因,大量新鲜血液输入导致继发性的铁蛋白升高。  具体还是需要医生结合其他检查结果综合判断,先问下医生吧。
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发表于 2020-12-11 11:11 来自手机 | 显示全部楼层
化疗控制住病情,才会慢慢好转,效果不好的话要考虑换方案
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发表于 2020-12-11 17:39 | 显示全部楼层
血浆置换是迅速提高凝血指标、降低炎症风暴的一个快速手段,你家铁蛋白还降不下来,说明目前的治疗手段不大起作用了,可能是化疗药对噬血细胞不起作用,需要及时换方案。
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发表于 2020-12-11 20:02 来自手机 | 显示全部楼层
血浆置换不能控制噬血,要上噬血的方案才行
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 楼主| 发表于 2020-12-11 20:08 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-12-11 17:39
血浆置换是迅速提高凝血指标、降低炎症风暴的一个快速手段,你家铁蛋白还降不下来,说明目前的治疗手段不大 ...

目前用依托泊苷
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 楼主| 发表于 2020-12-11 20:11 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-11 10:40
建议结合血常规,EB病毒,细胞因子,SCD25结果及病人体征是否发烧来综合判断治疗效果,如果以上几大 ...

发烧控制住了,其他症状暂时没有出现,他就说腿脚酸,没有力
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发表于 2020-12-11 20:23 | 显示全部楼层
洁4921 发表于 2020-12-11 20:11
发烧控制住了,其他症状暂时没有出现,他就说腿脚酸,没有力

腿酸无力,大概率是化疗药物的副作用,造成骨质疏松症,需要补钙。 如果持续,也要B超检查,避免血栓。
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 楼主| 发表于 2020-12-11 20:53 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-12-11 10:39
血浆置换不是根本的治疗方案,有没有让医生联系更上级医院会诊一下?给点治疗建议

这里医院的医生也没有提出联系其他医院会诊,他们说之前也碰到和治疗过同样病症的患者,所以我也不好提出,不然让医生以为我们质疑他们的能力也不好
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 楼主| 发表于 2020-12-11 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-11 20:02
血浆置换不能控制噬血,要上噬血的方案才行

也开始用依托泊苷开始化疗了
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发表于 2020-12-12 07:58 | 显示全部楼层
洁4921 发表于 2020-12-11 20:53
这里医院的医生也没有提出联系其他医院会诊,他们说之前也碰到和治疗过同样病症的患者,所以我也不好提出 ...

咱自己可以提,多于医生沟通,会诊他们也能交流经验
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