新小病友确诊不明原因噬血，麻烦大神帮忙看看

专业校服定做婚 · 发表于 2020-12-13 09:38

2020年10月30日，孩子因为腺状体肥大做了腺状体肥大跟扁担体手术后高烧不退，转去呼吸科治疗13日后治愈出院，11月18日忽然发烧在门诊打了2天抗病毒，跟头孢后无效，直接接受老师建议进去血液科。

11月19日做了骨穿，scd25送外，还有染色体，因为当时医生说看着就是噬血病，让我马上抢救治疗，在没有任何结果的情况下20日开始化疗v16，使用甲强龙，更希诺伟，21日没有发烧，骨穿结果说有6%的t细胞。 22日凌晨1点发烧38.9，吃美林控制后，23号再次化疗后就没有在发烧，中间白细胞一直起不来，铁蛋白持续下降，甘油三脂恢复正常。直到12月12日，白细胞一直就0.5/1中间徘徊，中性细胞也起不来，请大神给看看，我这边有没有达到治疗目的，另外各位我想问问这个嗜血症跟我家手术有没有关系？会不会因为手术激活？

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专业校服定做婚 · 发表于 2020-12-13 09:44

这是确诊时候11月25号的生化刚才没传上去，还有各位大神，我家基因也检查了结果还没出来，孩子染色体是不是没有问题，谢谢大家，scd25也复查了，但是送北京海斯特了，说7天才回来。

菜菜子12 · 发表于 2020-12-13 09:57

白细胞低的话要打升白针，太低容易感染，看这些指标的话都在趋于好转，其中有eb病毒五次方，这个估计是全血的，最好查一下血浆的，噬血也可能是eb病毒引起的

专业校服定做婚 · 发表于 2020-12-13 10:02

菜菜子12 发表于 2020-12-13 09:57
白细胞低的话要打升白针，太低容易感染，看这些指标的话都在趋于好转，其中有eb病毒五次方，这个估计是全血 ...

现在哥医生说骨串腰穿，结果都还好，但是说有t细胞说有淋巴瘤倾向，但是身体个个淋巴都小了。

听涛观海 · 发表于 2020-12-13 10:34

可能和手术之后，身体免疫力低下。导致其他因素激发噬血活动

秋5980 · 发表于 2020-12-13 10:39

肯定和腺样体手术有一定的关系，因为我家孩子也是做了这个手术一个月后就高烧不退，腺样体是一个免疫器官，切除后免疫力抵抗力会降低的，然后确诊eb噬血细胞综合征，现在通过8周化疗后，孩子恢复得还不错，已经停药观察了，不要太担心了，只要对症用药后，孩子会好的。

秋5980 · 发表于 2020-12-13 10:43

之前看论坛里，有一个帖子也是孩子做了腺样体手术后引发噬血，建议大家以后要做这个手术的还是要慎重！我家孩子之前身体很好，感冒发烧都很少得的，做了腺样体手术后就噬血了，唉！

四月风 · 发表于 2020-12-13 10:44

我也是五月份扁桃体切除手术后半年后发热不退，来儿童医院排查嗜血症，别担心，这个炎症型的好恢复

四月风 · 发表于 2020-12-13 10:56

秋5980 发表于 2020-12-13 10:43
之前看论坛里，有一个帖子也是孩子做了腺样体手术后引发噬血，建议大家以后要做这个手术的还是要慎重！我家 ...

我也孩子也是，三度肥大，咨询了好多医生，张嘴呼吸，打鼾，干咳，做完后情况较轻，没想到嗜血了

秋5980 · 发表于 2020-12-13 10:58

四月风发表于 2020-12-13 10:56
我也孩子也是，三度肥大，咨询了好多医生，张嘴呼吸，打鼾，干咳，做完后情况较轻，没想到嗜血了

你家现在情况如何呢？这个手术真是害死人了！

小样 · 发表于 2020-12-13 11:03

只要恢复的好就是不幸中的万幸，加油吧，好起来就好

爱咋咋 · 发表于 2020-12-13 11:30

白细胞，中性粒低要用相应的药物升起来，我觉得大概率与手术有关系，身体免疫系统混乱了，人生来就有的器官最好还是不要随便切，我们研究不出来它是干什么的，并不是它就没用，存在即合理

四月风 · 发表于 2020-12-13 11:38

秋5980 发表于 2020-12-13 10:58
你家现在情况如何呢？这个手术真是害死人了！

我家目前没有问题，就是查原因，哪种嗜血，各项指标恢复过来了，医生昨天说应该是轻症嗜血

亮哥 · 发表于 2020-12-13 14:41

专业校服定做婚发表于 2020-12-13 10:02
现在哥医生说骨串腰穿，结果都还好，但是说有t细胞说有淋巴瘤倾向，但是身体个个淋巴都小了。

   噬血细胞综合征爆发期，特别是EB病毒噬血，会造成T细胞异常增生，单凭这点，不能判断是淋巴瘤，淋巴瘤的诊断金标准是病理活检。

   另你家SCD25，铁蛋白，血常规，肝功等结果及体征，都符合噬血诊断标准。你家现在EB病毒5次方，不知道是全血还是血清/血浆，建议完善EB病毒全血和血浆的检查，同时完善EB病毒淋巴细胞亚群的检查。

   现阶段初步看，你家不排除是术后免疫力低下造成EB病毒噬血，但是最终是哪种诱因导致的噬血，还需要完善基因和其他检测来判断，重点先查EB病毒方面。具体等待医生最终的检查判断。

漂泊 · 发表于 2020-12-13 18:04

楼上说的对。eb噬血可能性90%。如果是，治愈会很快，只是需要后期注意护理一段时间

A佛系、 · 发表于 2020-12-13 19:35

楼上的说的观点比较赞同，那我就说点：祝孩子早日康复！

矮油大叔kevin · 发表于 2020-12-14 07:33

要考虑排查eb病毒和噬血的相关性，孩子使用了什么抗病毒药物呢？手术后打抗生素了吗？粒细胞缺乏应该是和化疗有关的骨髓抑制，及时升白预防感染，凝血功能最好加上d2聚体指标，好进一步分析判断问题。看彩超淋巴结结构还在，肿大和皮髓质不清要看看是否病毒等因素引起反应性增生，血流信号也没有提示明显丰富，如果怀疑淋巴瘤还是要取特异淋巴结病理诊断的。

潘潘 · 发表于 2020-12-14 11:13

你家铁蛋白超高了，血象也很差，关键现在发烧症状好转没？eb5次方应该是全血，不排除是手术后免疫力低下导致感染，应该再查下血浆的EB，如果血浆的EB也超标严重，可能就是手术导致免疫力低下从而感染EB导致噬血爆发，儿童也要抓紧时间做基因排除原发。