16岁诊断噬血细胞综合征，这样可以出院观察吗 ？

VWZPM

        烦请大家给个意见，我家小孩16周岁，在2020年9月15号腹痛后发烧38度了，CT做了显示淋巴结肿大，挂了两天头孢后温度上升是38度七八，后门诊医生开了一天的激素和一天的抗病毒，体温下降，后面又挂了头孢，两天体温正常，后面又低烧上了腹部也痛 。

        后换了一家医院，于9月27号挂水利巴韦林后腹痛缓解，低烧一直有37度六，医生开了甲泼尼龙片想把烧压下去，但是仍有低烧，10月底做了基因检测，11月24号出了报告，说是嗜血细胞综合症。 后来来北京友谊医院治疗，12月4号进医院一直检查，12月9日左右血常规 ，c反应蛋白高高体温38度，注（低烧的时候，血常规都是正常的） ，后挂水伏力康唑，稳可信，美平，挂水至12月21号，现在医院里观察，体温晚上正常到早上白天，口温37度4左右，注（我又买了一个体温度计给到病房，2个同时测，一个37度，一个37.4度，腋温36.8度）我都搞不懂了哪个是正常的。

       之前王主任来查房有考虑原发性噬血细胞综合征， 孩子现在状态蛮好的，后住院部医生说先可以回家观察，叫我们12月28日出院了，现在我也不放心，想了解下回家观察观察体温可以吗，如果仍有低烧，我们就要化疗和后面的步骤了，不知道我这种想法正确吗？ 做父母的真是很焦虑，到底该怎么样，烦请各位指点下 。

爱咋咋

16岁，不放心的话可以去北儿找张蕊在评估评估，相关检测再做一做，这样更稳妥。我们当初把所有北京的专家都咨询了一遍，以我的经验来说，看张蕊和老王就足够了

VWZPM

去北儿我们已经16周岁多了，还看的吗  ？

陈倍倍

我也不太懂，你还是问问大神他们，听医生的安排，有不适随诊

爱咋咋

VWZPM 发表于 2020-12-26 10:52
北儿我们已经16周岁多了还看的吗

我觉得勉强还可以吧，就是评估的话应该看

菜菜子12

       看检查都挺好的，现在还没必要化疗那些，出院观察的话体温是一个指标，也可以定期抽个血复查一下，血常规，血生化。

       医生让定期到医院复查吗，如果确诊原发噬血的话，可能涉及到移植，配型相关的工作还是得提前做一做。

漂泊

个人大致看了一下，你家应该是复杂杂合突变，而nk活性和蛋白表达都还正常。这就是观察的原因。如果老王说可以观察。我觉得就继续观察！做好呵护和饮食。祈祷一切好转.

VWZPM

菜菜子12 发表于 2020-12-26 11:07
看检查都挺好的，现在还没必要化疗那些，出院观察的话体温是一个指标，也可以定期抽个血复查一下， ...

现在还没出院，说要叫我们周一出院，医生也说的你要化疗也可以，后面就是移植的办理了，叫我们考虑考虑，说因为基因测出来是有2条杂合的，所以我很纠结，不知如何是好了。

鸿雁54

16岁可以去北京儿童医院看病，建议让张蕊再看看

yuuka

去找下张蕊吧，我觉得配型可以先做了以防万一。

VWZPM

漂泊 发表于 2020-12-26 11:22
个人大致看了一下，你家应该是复杂杂合突变，而nk活性和蛋白表达都还正常。这就是观察的原因。如果老王说可 ...

老王主任我也碰不到，他在查房时，听我儿子说王主任考虑原发，要移植，住院医生说你观察观察也可以，他也说王主任意思是原发的，要化疗和移植

小样

都到北京了，我觉得可以再去问问张蕊，18岁以内的北儿也收

VWZPM

鸿雁54 发表于 2020-12-26 11:24
16岁可以去北京儿童医院看病，建议让张蕊再看看

好的，感谢

VWZPM

小样 发表于 2020-12-26 11:35
都到北京了，我觉得可以再去问问张蕊，18岁以内的北儿也收

好的，感谢了

小样

VWZPM 发表于 2020-12-26 11:36
好的，感谢了

不过16岁了，如果需要住院的话，很有可能不让家属陪护，但这个也看病情轻重

世界一笑

小样 发表于 2020-12-26 13:17
不过16岁了，如果需要住院的话，很有可能不让家属陪护，但这个也看病情轻重

我们在友谊医院住院不让陪护的，之前检查了脑脊液，头痛的很，自己一人在床上躺了十来了，不许陪

王锦

铁蛋白情况怎么样？

亮哥

世界一笑 发表于 2020-12-26 13:42
我们在友谊医院住院不让陪护的，之前检查了脑脊液，头痛的很，自己一人在床上躺了十来了，不许陪

腰穿后10多天了？ 现在还头疼 ？

A佛系、

世界一笑 发表于 2020-12-26 13:42
我们在友谊医院住院不让陪护的，之前检查了脑脊液，头痛的很，自己一人在床上躺了十来了，不许陪

核磁共振做一下，看看头部

世界一笑

王锦 发表于 2020-12-26 15:32
铁蛋白情况怎么样？

这是21日测的，