快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14395|回复: 17

感染了水痘导致噬血复发,住不了院,请问会有什么治疗方案?

[复制链接]

7

主题

114

帖子

1523

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1523
发表于 2020-12-28 18:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       水痘导致了噬血复发,今日门诊做了部分检查,复发跑不掉了,又住不上院,隔离门诊不是什么都好给做,无奈很着急!请问会用什么方案接下来 ? 一定要移植吗 ?


CF0CB606-8C76-4CC1-9747-80EC7632E470.jpeg

CF0CB606-8C76-4CC1-9747-80EC7632E470.jpeg

CF0CB606-8C76-4CC1-9747-80EC7632E470.jpeg

CF0CB606-8C76-4CC1-9747-80EC7632E470.jpeg

CF0CB606-8C76-4CC1-9747-80EC7632E470.jpeg

CF0CB606-8C76-4CC1-9747-80EC7632E470.jpeg
回复

使用道具 举报

3

主题

1095

帖子

5126

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5126
发表于 2020-12-28 18:34 来自手机 | 显示全部楼层
凝血部分异常,肝功受损指标浮动大,需要及时处理,还有铁蛋白和白介素1-10偏高,说明体内有炎症,也需要对症治疗,
目前还有挽救方案DEP,这个需要主任根据病情做出有效的方案,其他的也只有积极配合医生治疗了。
我真的没想到是复发,孩子都好好的,
祝愿孩子早日康复,健健康康!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
450956
发表于 2020-12-28 18:34 | 显示全部楼层
有没有最新的血常规结果呢 ?
回复

使用道具 举报

20

主题

8729

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31804
发表于 2020-12-28 18:34 来自手机 | 显示全部楼层
指标都不太好,94,04为一线方案,dep为二线方案,还有芦可替尼,张蕊一般认为复发是需要移植的,另外eb病毒怎么样
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1615

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1615
发表于 2020-12-28 18:53 来自手机 | 显示全部楼层
怎么会这样?本来都觉得孩子已经很稳定了!希望医生看了以后没有咱们想的这么严重,希望孩子快点儿好起来!
回复

使用道具 举报

7

主题

114

帖子

1523

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1523
 楼主| 发表于 2020-12-28 19:06 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-28 18:34
有没有最新的血常规结果呢 ?

已上传,打了生白针的


190605wbldtn3atb3mmp8l.jpeg
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2020-12-28 19:12 来自手机 | 显示全部楼层
我来得正能量吧,还没有停药,应该是水痘发烧导致免疫系统过激反应,出现再次噬血,我女儿是化疗三次eb病毒转阴的,第三次化疗后感染肺炎,再次发烧一个月,病情反复,后来控制住肺炎后又接着化疗,熬了4个月,顺利停药,应该还不会走到移植的地步
回复

使用道具 举报

6

主题

113

帖子

1112

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1112
发表于 2020-12-28 19:24 来自手机 | 显示全部楼层
茂茂 发表于 2020-12-28 19:12
我来得正能量吧,还没有停药,应该是水痘发烧导致免疫系统过激反应,出现再次噬血,我女儿是化疗三次eb病毒 ...

您孩子现在停药了吗
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
发表于 2020-12-28 19:36 来自手机 | 显示全部楼层
等EBV结果出来看看
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2020-12-28 19:44 来自手机 | 显示全部楼层
小哲墨翊 发表于 2020-12-28 19:24
您孩子现在停药了吗

我是5群的小勤,停药1年8个月了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
450956
发表于 2020-12-28 19:45 | 显示全部楼层
       你家这些检查结果综合来看,是有噬血复发趋势。 家长也先别担心,这种治疗期水痘继发性造成的噬血复发,医生一般会给予机会观察的,可能会适当延长治疗期,先对症治疗,再停药观察,这种情况一般是不会使用二线化疗方案的。  建议你家再看看后期的复查结果,具体请以医生综合判断为准。
回复

使用道具 举报

6

主题

113

帖子

1112

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1112
发表于 2020-12-28 19:58 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-28 19:45
你家这些检查结果综合来看,是有噬血复发趋势。 家长也先别担心,这种治疗期水痘继发性造成的噬血复 ...

好的,亮哥
回复

使用道具 举报

24

主题

6969

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26728
发表于 2020-12-28 21:52 | 显示全部楼层
看这些肝功,铁蛋白,细胞因子等确实不好;先稳定下再看吧,不一定会移植的,还是要看后面身体各项指标
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-12-28 23:31 来自手机 | 显示全部楼层
你家现在的情况,就是积极每天向血三这边汇报检查结果和孩子情况,个人觉得,不一定会必须移植,水痘好了之后,各项指标没准就会慢慢恢复,总之听张蕊的吧,祝好
回复

使用道具 举报

7

主题

114

帖子

1523

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1523
 楼主| 发表于 2020-12-29 00:16 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-28 23:31
你家现在的情况,就是积极每天向血三这边汇报检查结果和孩子情况,个人觉得,不一定会必须移植,水痘好了之 ...

水痘已经结痂了 这几天都没有新增
回复

使用道具 举报

7

主题

114

帖子

1523

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1523
 楼主| 发表于 2020-12-29 00:17 来自手机 | 显示全部楼层
米苏 发表于 2020-12-28 18:53
怎么会这样?本来都觉得孩子已经很稳定了!希望医生看了以后没有咱们想的这么严重,希望孩子快点儿好起来! ...

嗯,我也没想到,真是着急
回复

使用道具 举报

0

主题

644

帖子

3294

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3294
发表于 2020-12-29 14:39 来自手机 | 显示全部楼层
肝功指标有上升,需要考虑肝细胞炎性损伤的问题,细胞因子干扰素明显异常升高,白介素6和白介素1有升高,但肿瘤坏死因子还是正常的。凝血功能异常,可能有纤溶机制亢进的问题。血小板明显下降,c反偏高一点,孩子水痘使用了核苷类抗病毒药物吗?
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-12-29 17:34 | 显示全部楼层
看血常规血小板挺低的了,白10异常,肝功也不好,如果确定是水痘引起的复发,在复发控制住后需要再全面检查决定
回复

使用道具 举报

热门推荐
eb病毒载量反反复复
eb病毒载量反反复复
今天检查eb病毒外周血又转阴了。
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
孩子6周岁,回输后5个月,回输后一个月eb病毒三次方。观察了一个半月,eb病毒
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg阳了
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg
2岁半,EB病毒继发噬血,发病到现在3个月了,化疗8周评估,血浆弱阳,早期抗原IGG阳,
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜血细胞综合征
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜
23年底诊断的坏死性淋巴结炎,24年一直在吃激素治疗病情反复,但是没发现嗜血
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果?
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果,是不是半相合没配上啊?
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表