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噬血细胞综合征之家

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感染了水痘导致噬血复发,住不了院,请问会有什么治疗方案?

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发表于 2020-12-28 18:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       水痘导致了噬血复发,今日门诊做了部分检查,复发跑不掉了,又住不上院,隔离门诊不是什么都好给做,无奈很着急!请问会用什么方案接下来 ? 一定要移植吗 ?


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发表于 2020-12-28 18:34 来自手机 | 显示全部楼层
凝血部分异常,肝功受损指标浮动大,需要及时处理,还有铁蛋白和白介素1-10偏高,说明体内有炎症,也需要对症治疗,
目前还有挽救方案DEP,这个需要主任根据病情做出有效的方案,其他的也只有积极配合医生治疗了。
我真的没想到是复发,孩子都好好的,
祝愿孩子早日康复,健健康康!
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发表于 2020-12-28 18:34 | 显示全部楼层
有没有最新的血常规结果呢 ?
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发表于 2020-12-28 18:34 来自手机 | 显示全部楼层
指标都不太好,94,04为一线方案,dep为二线方案,还有芦可替尼,张蕊一般认为复发是需要移植的,另外eb病毒怎么样
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发表于 2020-12-28 18:53 来自手机 | 显示全部楼层
怎么会这样?本来都觉得孩子已经很稳定了!希望医生看了以后没有咱们想的这么严重,希望孩子快点儿好起来!
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 楼主| 发表于 2020-12-28 19:06 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-28 18:34
有没有最新的血常规结果呢 ?

已上传,打了生白针的


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发表于 2020-12-28 19:12 来自手机 | 显示全部楼层
我来得正能量吧,还没有停药,应该是水痘发烧导致免疫系统过激反应,出现再次噬血,我女儿是化疗三次eb病毒转阴的,第三次化疗后感染肺炎,再次发烧一个月,病情反复,后来控制住肺炎后又接着化疗,熬了4个月,顺利停药,应该还不会走到移植的地步
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发表于 2020-12-28 19:24 来自手机 | 显示全部楼层
茂茂 发表于 2020-12-28 19:12
我来得正能量吧,还没有停药,应该是水痘发烧导致免疫系统过激反应,出现再次噬血,我女儿是化疗三次eb病毒 ...

您孩子现在停药了吗
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发表于 2020-12-28 19:36 来自手机 | 显示全部楼层
等EBV结果出来看看
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发表于 2020-12-28 19:44 来自手机 | 显示全部楼层
小哲墨翊 发表于 2020-12-28 19:24
您孩子现在停药了吗

我是5群的小勤,停药1年8个月了
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发表于 2020-12-28 19:45 | 显示全部楼层
       你家这些检查结果综合来看,是有噬血复发趋势。 家长也先别担心,这种治疗期水痘继发性造成的噬血复发,医生一般会给予机会观察的,可能会适当延长治疗期,先对症治疗,再停药观察,这种情况一般是不会使用二线化疗方案的。  建议你家再看看后期的复查结果,具体请以医生综合判断为准。
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发表于 2020-12-28 19:58 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-28 19:45
你家这些检查结果综合来看,是有噬血复发趋势。 家长也先别担心,这种治疗期水痘继发性造成的噬血复 ...

好的,亮哥
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发表于 2020-12-28 21:52 | 显示全部楼层
看这些肝功,铁蛋白,细胞因子等确实不好;先稳定下再看吧,不一定会移植的,还是要看后面身体各项指标
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发表于 2020-12-28 23:31 来自手机 | 显示全部楼层
你家现在的情况,就是积极每天向血三这边汇报检查结果和孩子情况,个人觉得,不一定会必须移植,水痘好了之后,各项指标没准就会慢慢恢复,总之听张蕊的吧,祝好
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 楼主| 发表于 2020-12-29 00:16 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-28 23:31
你家现在的情况,就是积极每天向血三这边汇报检查结果和孩子情况,个人觉得,不一定会必须移植,水痘好了之 ...

水痘已经结痂了 这几天都没有新增
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 楼主| 发表于 2020-12-29 00:17 来自手机 | 显示全部楼层
米苏 发表于 2020-12-28 18:53
怎么会这样?本来都觉得孩子已经很稳定了!希望医生看了以后没有咱们想的这么严重,希望孩子快点儿好起来! ...

嗯,我也没想到,真是着急
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发表于 2020-12-29 14:39 来自手机 | 显示全部楼层
肝功指标有上升,需要考虑肝细胞炎性损伤的问题,细胞因子干扰素明显异常升高,白介素6和白介素1有升高,但肿瘤坏死因子还是正常的。凝血功能异常,可能有纤溶机制亢进的问题。血小板明显下降,c反偏高一点,孩子水痘使用了核苷类抗病毒药物吗?
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发表于 2020-12-29 17:34 | 显示全部楼层
看血常规血小板挺低的了,白10异常,肝功也不好,如果确定是水痘引起的复发,在复发控制住后需要再全面检查决定
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