快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12494|回复: 8

10月龄早产儿肠道手术后噬血,激素停用后,噬血会反弹吗 ?

[复制链接]

1

主题

4

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
发表于 2020-12-31 11:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        亲们,我问一个问题哈,我家是早产儿,现在10月龄,肠道发育不良,做了肠道手术,术后半个月发热,高烧不退,后来人昏迷。所有指标都是噬血细胞综合征,铁蛋白不到4万,各项都高。12.20号开始监护室。12月21日血浆置换,目前为止血浆置换2次。累计血浆8000cc不到。治疗期间用激素地米,丙球,白蛋白,纤维蛋白原数瓶。噬血指标开始好转。。。再过几天均可达正常值。。。激素停掉会反弹吗 ?


微信图片_20201231120622.jpg
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-12-31 11:47 来自手机 | 显示全部楼层
医生会根据具体情况调整激素用药,激素一定不要擅自调量或停用,怎么减量,什么时候减停都要由权威医生来断定,一定一定要听专业医生的,我家是不明原因噬血,服用激素8周后停药的,现在已经停药将近两年了,一切正常
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-12-31 11:56 来自手机 | 显示全部楼层
另因为患儿月龄小,如果确诊噬血了,建议完善一下基因检测
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469693
发表于 2020-12-31 12:39 | 显示全部楼层
       你家这种情况建议还是先完善噬血细胞综合征的基因和免疫功能检查,如果相关结果正常。  只是术后感染情况诱发的噬血,在感染控制好,噬血缓解的情况下,后期一般是不会复发的。  一句话: 噬血的诱因很关键。

       建议家长先配合医生积极治疗,担心过多反而焦虑。 等下噬血方面的相关结果吧。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2020-12-31 12:39 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-31 11:47
医生会根据具体情况调整激素用药,激素一定不要擅自调量或停用,怎么减量,什么时候减停都要由权威医生来断 ...

感谢
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2020-12-31 12:55 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-31 11:47
医生会根据具体情况调整激素用药,激素一定不要擅自调量或停用,怎么减量,什么时候减停都要由权威医生来断 ...

感谢
回复

使用道具 举报

24

主题

7090

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27263
发表于 2020-12-31 13:15 来自手机 | 显示全部楼层
如果是基因没问题,停药之后好好保护孩子,没有什么特殊情况,多数能平稳度过
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-12-31 13:19 来自手机 | 显示全部楼层
楼上说的对!细心呵护和噬血诱因及基因要搞清楚
回复

使用道具 举报

20

主题

8900

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32601
发表于 2020-12-31 16:21 来自手机 | 显示全部楼层
激素是逐渐减停的,会不会反弹要停药后观察
回复

使用道具 举报

热门推荐
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
有身上起这种泡的吗?
有身上起这种泡的吗?
有点疼,有起的吗?这是什么?
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及确诊CAEBV
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及
孩子今天2月份发现有脾大问题(因吃饭恶心,食欲不佳检查),医生告知半年复查一次,
5岁,疗后一年半的复查报告
5岁,疗后一年半的复查报告
2024.5.24八周化疗后回家一年半复查结果。2025.10.19病毒感染发烧,十二小时内退烧,
19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果
19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果
成人斯蒂尔诱发噬血结疗,怎么感觉第二周的复查结果肝更不好了?铁蛋白又涨了?是不是
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
9月多腔膜积液,肝损害,脾大,全身淋巴结肿大,引起一过性噬血细胞综合症。眼看着娃
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大神帮忙指点下
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大
2025.8.17-9.2不明原因便血,住院治疗发现艰难梭菌。吃甲硝唑14天复查。准备入院肠镜
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表