幼儿噬血细胞综合征近期两次血常规，白细胞下降，该如何注意 ？

吖Amelia

前面两张是12月27号的血常规，后面是今天检查的，白细胞下降得厉害，

请问大神们，这严重吗，是否有感染。其他指标又如何？

小孩睡眠最近不安稳，轻易哭闹，需要抱着，一放床上就哭。今天查了钙元素正常，并没缺钙，是否有其他问题 ？

目前有在吃芦可替尼，吃了三个多星期！

亮哥

        如果没有其他疾病症状，要怀疑芦可替尼导致的白细胞降低，这药会导致多系细胞降低，具体建议问下医生。  另你家之前诊断是原发性噬血？  现在做了相关后期治疗的准备没有 ？

吖Amelia

亮哥 发表于 2021-1-2 19:01
如果没有其他疾病症状，要怀疑芦可替尼导致的白细胞降低，这药会导致多系细胞降低，具体建议问下医 ...

相关后期治疗准备是什么？我们已经找了三个月的配型，没有找到，说骨髓库机率不高了，要慢慢找，也不知道找到何时。

吖Amelia

亮哥 发表于 2021-1-2 19:01
如果没有其他疾病症状，要怀疑芦可替尼导致的白细胞降低，这药会导致多系细胞降低，具体建议问下医 ...

白细胞太低会如何

亮哥

吖Amelia 发表于 2021-1-2 19:58
白细胞太低会如何

       后期准备就是配型找供者和准备医疗费用，  白细胞太低，说明免疫功能减弱，要注意避免感染。 建议复查后问问医生。

菜菜子12

吖Amelia 发表于 2021-1-2 19:58
白细胞太低会如何

太低了容易感染，但是五点几还好，持续监测吧，太低的话可以打升白针

阿甘

吖Amelia 发表于 2021-1-2 19:57
相关后期治疗准备是什么？我们已经找了三个月的配型，没有找到，说骨髓库机率不高了，要慢慢找，也不知道 ...

骨髓库找不到可能只有父母做供体了，父母有做配型吗，现在亲缘半相合成功率也很高

小样

积极找供者，我记得原发的也有用血缘关系的当供者，具体问问医生吧

吖Amelia

阿甘 发表于 2021-1-2 21:46
骨髓库找不到可能只有父母做供体了，父母有做配型吗，现在亲缘半相合成功率也很高

我们NK活性都低，我们是携带者

吖Amelia

菜菜子12 发表于 2021-1-2 20:13
太低了容易感染，但是五点几还好，持续监测吧，太低的话可以打升白针

还没找到配型，要一直吃芦可替尼，那这样卫生防范要做得更足了。之前我都有带小孩小区小区溜达，吃芦可替尼还可以吗？

漂泊

吖Amelia 发表于 2021-1-2 23:20
还没找到配型，要一直吃芦可替尼，那这样卫生防范要做得更足了。之前我都有带小孩小区小区溜达，吃芦可替 ...

防止感染和吃卢克替尼是两个事情，不存在你说小区玩耍了可否再吃卢克这个逻辑！卢克替尼影响三系细胞如果严重医生会建议你调整用量或进行增白等协助药物处理。防感染是另外一个层面的事情。就是呵护过程的注意，包括环境和自身及饮食的注意。别误解成感染了得听卢克，这个是不对的。卢克的用量调整与否要遵医嘱。千万遵医嘱

听涛观海

吖Amelia 发表于 2021-1-2 23:20
还没找到配型，要一直吃芦可替尼，那这样卫生防范要做得更足了。之前我都有带小孩小区小区溜达，吃芦可替 ...

冬天要格外注意啊，白细胞低，也怕感染