快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11395|回复: 10

我兄弟,22岁,嗜血细胞综合征

[复制链接]

1

主题

1

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
发表于 2021-1-10 12:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国

        病人22岁,刚开始发现脾大,没有在意这个情况。 过了两个月左右出现高烧贫血,在医院检查得到嗜血细胞综合征的结果,开始化疗,第一个疗程控制住了,大概过了半个月又复发了,现在又是全血细胞减少,而且肺部感染,发烧,EB病毒都出现了。


122304ptr1in9tbti6ttyz.jpg

122330z596d9a2vba14f99.jpg

122258eqt61panqqz4qqc4.jpg
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2021-1-10 12:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
现在血项如何?噬血指标如何?
回复

使用道具 举报

16

主题

9030

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33408
发表于 2021-1-10 12:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看这些单子上的诊断和检查都不太好,比较麻烦,目前化疗几次,还发热吗?
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2021-1-10 12:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
eb病毒噬血,T/NK细胞均有感染。不知道现在其他指标怎样比如生化,铁蛋白,细胞因子,SCd25指标怎样?
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2021-1-10 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
补充一句慢活也有病理体现,不知道有没有做切片培养和让专家大夫做活检病理分析
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2021-1-10 17:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
这么多的并发症,,还是北上寻求权威医院治疗吧!
回复

使用道具 举报

23

主题

7141

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27878
发表于 2021-1-10 18:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
A佛系、 发表于 2021-1-10 17:17
这么多的并发症,,还是北上寻求权威医院治疗吧!

是挺麻烦的,北京的专家经验更多,有机会咨询下北京的专家吧
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493110
发表于 2021-1-10 20:36 | 显示全部楼层 中国四川成都
        看了你家病情的简述,还有相关病理活检结果,我个人认为你家兄弟病情尤为复杂,应该要做好造血干细胞移植的准备。 建议尽快找更权威的专家进一步诊治,以挽救生命。祝好!
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-1-10 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
建议尽快北京找权威医生治疗,噬血是争分夺秒的病,祝好
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2021-1-11 09:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
有可能是第一次发病就是eb病毒的原因,成人噬血太复杂,还是北上找权威医生诊断治疗。
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

2844

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2844
发表于 2021-1-11 11:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
成人嗜血,北京友谊还是很权威的,抓紧北上,别耽误!
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙看下。
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙
3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了,不疼。送幼儿园犹豫了
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的十八问 ——— 知识分享
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的
非常感谢病友龚佐力先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 鉴于儿
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估的检查指标
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估
2025 年 12 月 3 日,我家 21 岁孩子在哈尔滨读大学期间,感染支原体肺炎;在
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基因点突变,请大佬看看
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基
病人有EB病毒感染相关噬血,张燕林活检报告是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病,
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题,有类似情况的吗?
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题
这次就查了免疫六项和eb病毒,nk细胞活性查了两三次也是正常了,免疫有两项还没正常,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表