2岁女儿在复旦儿科医院确诊噬血细胞综合征

.四小姐I · 发表于 2021-2-1 13:40

我女儿2岁3个月，2021年1月19日晚上开始发烧，各项吃药输液都不行，26号到上海复旦大学附属儿科医院，还是发烧，肝脾肿大，血常规细胞减少。27号检查说疑似噬血细胞综合征，有EB病毒感染，29号确诊噬血，现在女儿在重症监护室，不知道这个EB病毒噬血细胞综合征怎么治疗？后期痊愈的小朋友多不多？

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小雨转晴8 · 发表于 2021-2-1 14:11

只要基因没问题，大部分小朋友经过化疗都可以痊愈的！加油，一切都会好起来的！

锋刃 · 发表于 2021-2-1 14:12

你好，很理解你现在的心情，正如你现在一样，群中很多病友也都感同身受。既然确诊了，就正确面对吧。积极配合医生治疗，调整好心态。大部分小朋友通过治疗都能康复。祝好！

阳光灿烂22 · 发表于 2021-2-1 14:14

小孩基本上都能康复

麦麦2021 · 发表于 2021-2-1 14:15

我女儿也是2岁3个月，也是这个月确诊的。我们是同病相怜。

以心印心 · 发表于 2021-2-1 14:22

楼上各位都说得对。我想多个嘴，若孩子病情稳定，建议换医院诊治这疾病。但凡有EB病毒，会复杂些，你可以和群友或群主多交流，究竟去哪诊治，把握大些。

麦麦2021 · 发表于 2021-2-1 14:33

楼上的朋友，我觉得你说的很中肯，我很想知晓，建议转到什么医院会好点？哪位医生会更拿手。

菜菜子12 · 发表于 2021-2-1 14:43

血常规不好，需要积极治疗了，儿童噬血的话大多能通过化疗治愈

.四小姐I · 发表于 2021-2-1 15:04

麦麦2021 发表于 2021-2-1 14:15
我女儿也是2岁3个月，也是这个月确诊的。我们是同病相怜。

你在哪治疗的

漂泊 · 发表于 2021-2-1 15:13

以心印心发表于 2021-2-1 14:22
楼上各位都说得对。我想多个嘴，若孩子病情稳定，建议换医院诊治这疾病。但凡有EB病毒，会复杂些，你可以和 ...

附议

哦啦啦！ · 发表于 2021-2-1 15:13

排除原发问题，继发的话通过化疗8周基本都可以停疗了，都康复了

小样 · 发表于 2021-2-1 16:02

麦麦2021 发表于 2021-2-1 14:33
楼上的朋友，我觉得你说的很中肯，我很想知晓，建议转到什么医院会好点？哪位医生会更拿手。

个人建议，eb相关噬血北京儿童医院张蕊，友谊王昭，都很权威，我家北京儿童医院治疗的，现在停药近两年了

小瑞（蒋礼铭） · 发表于 2021-2-1 16:50

医院一般不会那么轻易放病人离开，目前以上海的状态估计进京前你得咨询一下，如果化疗后有效果当地稳定后，在疫情防控允许的情况下进京，多数继发eb噬血还是可以药物控制的，但医生也不会说完全管用或是完全康复，目前多和医生交流一下，转入普通病区后注意饮食和卫生，这会和护士医生更要多咨询，不懂就问，医生再烦你不要烦，要稳住阵脚