快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 15666|回复: 10

“托法替布”药有用过的吗 ?

[复制链接]

4

主题

32

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2021-2-5 10:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        我家孩子川崎合并噬血细胞综合征,在儿研所治疗,现在已经停疗5周,现在入院输丙球,化验三系正常,铁蛋白900多,一个月前出院时1000;肝功ALT这次住院时490,经过两周保肝治疗,昨天化验110;孩子身上痒痒脱皮,医生会诊是药物超敏反应;医生提出上次基因报告不全,要求我们补做一个通路,收费5000。

        同时要用经验值给药“托法替布”,我们还没有理解这个药的用法,想请教大家有用过这个药的吗 ?需要注意什么 ?感谢各位大神提供信息 。

回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2021-2-5 11:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
第一次听说这药,大致了解了一下怎么看功效是针对风湿和脊髓炎的抑制剂呢?为何川崎噬血要用托法替布?不太懂了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489838
发表于 2021-2-5 11:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
问了个川崎病诱发噬血细胞综合征的小病友,她家在北儿治疗的,没有用这个药。 具体还是咨询你家主治医生吧。
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2021-2-5 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2021-2-5 11:03
第一次听说这药,大致了解了一下怎么看功效是针对风湿和脊髓炎的抑制剂呢?为何川崎噬血要用托法替布?不太 ...

谢谢答复
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2021-2-5 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-2-5 11:05
问了个川崎病诱发噬血细胞综合征的小病友,她家在北儿治疗的,没有用这个药。 具体还是咨询你家主治医生吧 ...

谢谢亮哥!我们正在和大夫沟通!亮哥!下周三张蕊主任出诊吗?
回复

使用道具 举报

31

主题

435

帖子

3568

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3568
发表于 2021-2-5 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       托法替布通过抑制细胞内JAK信号通路传导,抑制免疫细胞活化及促炎症细胞因子的释放,直接或间接抑制了包括 IL-6、TNF-a等多个促炎症细胞因子的产生及效应,阻断炎症的级联放大反应,托法替布靶向抑制炎症因子信号传导通路中的关键成分JAK激酶,进而控制炎症反应水平并调节机体免疫系统回归稳态。希望对你有所帮助
回复

使用道具 举报

31

主题

435

帖子

3568

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3568
发表于 2021-2-5 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
朱虹玉 发表于 2021-2-5 11:08
谢谢亮哥!我们正在和大夫沟通!亮哥!下周三张蕊主任出诊吗?

2月10号出,我们三号去问了这个问题,不排除意外
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2021-2-5 11:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
专业校服定做婚 发表于 2021-2-5 11:09
2月10号出,我们三号去问了这个问题,不排除意外

我们也想10号会诊,可目前还没有出院;孩子妈妈加了你好友,平时老说你特别专业和认真!谢谢
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2021-2-5 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
专业校服定做婚 发表于 2021-2-5 11:08
托法替布通过抑制细胞内JAK信号通路传导,抑制免疫细胞活化及促炎症细胞因子的释放,直接或间接抑制 ...

能把这篇文章的链接挂一下吗?我们一直在风湿科治疗,大夫可能一直在用风湿的角度治疗
回复

使用道具 举报

31

主题

435

帖子

3568

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3568
发表于 2021-2-5 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的我发给你,
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-2-7 16:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
没听说过,来学习
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表