2岁孩子确诊EB病毒噬血细胞综合征，已治疗七个月了。

爱雪 · 发表于 2021-2-11 12:18

孩子1岁5个月在内蒙古医院确诊EB病毒感染噬血细胞综合征，目前治疗了七个月的了，噬血细胞综合征控制的很好。但是EB病毒反复三次了。脑脊液里也有病毒了。大家有这种情况吗？康复情况如何呢？

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亮哥 · 发表于 2021-2-11 12:33

新的噬血细胞综合征病友，你家资料太少，先问下：基因检测结果如何？免疫功能检测结果如何？现在一共化疗多少周了？八周没有停药评估吗？现在医生怎么说呢？

菜菜子12 · 发表于 2021-2-11 12:37

EB病毒主要看血浆的，血浆EB病毒阴性就行，有相关 EB病毒全血和血浆的检查报告吗？脑部有EB病毒的话要及时进行打鞘治疗。

爱雪 · 发表于 2021-2-11 12:44

亮哥发表于 2021-2-11 12:33
新的噬血细胞综合征病友，你家资料太少，先问下：基因检测结果如何？免疫功能检测结果如何？ ...

基因检测没有问题，现在化疗到34周了

爱雪 · 发表于 2021-2-11 12:45

菜菜子12 发表于 2021-2-11 12:37
EB病毒主要看血浆的，血浆EB病毒阴性就行，有相关 EB病毒全血和血浆的检查报告吗？脑部有EB病 ...

现在已经开始鞘注了。血浆里病毒。还是2000多

爱雪 · 发表于 2021-2-11 12:45

亮哥发表于 2021-2-11 12:33
新的噬血细胞综合征病友，你家资料太少，先问下：基因检测结果如何？免疫功能检测结果如何？ ...

八周的时候没有停药

菜菜子12 · 发表于 2021-2-11 12:48

爱雪发表于 2021-2-11 12:44
基因检测没有问题，现在化疗到34周了

化疗的太多了，有必要去北京评估一下

爱雪 · 发表于 2021-2-11 12:49

这边的大夫已经和北京的专家会诊了几次。没有说停药。评估

茂茂 · 发表于 2021-2-11 12:53

联系年后上北京做全面检查，化疗次数太多了，如果不能停药，可能需要更换治疗方案

菜菜子12 · 发表于 2021-2-11 12:54

爱雪发表于 2021-2-11 12:49
这边的大夫已经和北京的专家会诊了几次。没有说停药。评估

会诊没用，要自己去看

鸿雁54 · 发表于 2021-2-11 13:16

化疗时间太久了，是否找一下北京儿童医院看看

亮哥 · 发表于 2021-2-11 13:27

   第一、化疗34周，时间太久了，存在过渡治疗，这种情况要及时评估停药，以观后效。长期化疗容易导致二次恶性肿瘤。

   第二、如果EB病毒血浆和脑脊液始终阳性，说明治疗效果不佳，存在停药后复发的可能。这种情况在北京，医生会建议做好造血干细胞移植准备的。

   总的来说，  EB病毒在深层次的血浆和脑脊液不能清除，现有治疗效果都大概率是假象。家属要引起高度重视，并做好年后尽快北上检查的准备。