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噬血细胞综合征之家

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8周停疗评估结果,请大家帮忙看看,就是觉得评估项目少,有点不踏实。

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发表于 2021-2-24 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国香港
       2岁半儿子在贵州确诊EB病毒噬血细胞综合症,现在8周评估了,请大家给点经验? 谢谢 !


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发表于 2021-2-24 20:42 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这几项都挺好的。 SCD25结果正常,NK活性结果正常,EB病毒血清结果正常。  出院记录上的体征良好,符合出院条件;  另肝脏略大,这个有些小病友需要时间恢复,一般停药后3个月内都能恢复正常的。  不用过于担心,安心回家,尽量避免感冒感染,平时加强营养,提高免疫力。祝好!
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 楼主| 发表于 2021-2-24 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国香港
谢谢亮哥,你这么说我就放心了
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发表于 2021-2-24 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看这几个结果都还可以。至于肝脾胃问题的话可以后期观察一下。祝好
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发表于 2021-2-24 20:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
许倩 发表于 2021-2-24 20:44
谢谢亮哥,你这么说我就放心了

我只是看了你这些现有结果哈,认为不错;具体停药评估的判断,还是要遵医生医嘱。
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 楼主| 发表于 2021-2-24 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国香港
哦啦啦! 发表于 2021-2-24 20:47
看这几个结果都还可以。至于肝脾胃问题的话可以后期观察一下。祝好

好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2021-2-24 21:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国香港
亮哥 发表于 2021-2-24 20:42
你家这几项都挺好的。 SCD25结果正常,NK活性结果正常,EB病毒血清结果正常。  出院记录上的体征良 ...

好的
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发表于 2021-2-24 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
许倩 发表于 2021-2-24 20:44
谢谢亮哥,你这么说我就放心了

你好,请问你们出院哪些药物是需要继续维持吃的呀?环孢素,激素要继续吃吗?
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发表于 2021-2-25 08:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
简单生活 发表于 2021-2-24 22:36
你好,请问你们出院哪些药物是需要继续维持吃的呀?环孢素,激素要继续吃吗?

出院后大白片是需要吃的,防止卡肺,其他的要根据医生要求吃
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发表于 2021-2-25 08:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看检查还不错,医生让停药观察吗
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 楼主| 发表于 2021-2-25 08:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国香港
停疗一个星期就停了环孢素和甲泼尼龙,现在吃的有善存,钙,磺胺,A D
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发表于 2021-2-25 08:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
不错不错,治疗效果挺好。
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 楼主| 发表于 2021-2-25 08:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国香港
菜菜子12 发表于 2021-2-25 08:21
看检查还不错,医生让停药观察吗

是的
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 楼主| 发表于 2021-2-25 08:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国香港
A佛系、 发表于 2021-2-25 08:34
不错不错,治疗效果挺好。

嗯嗯,从开始治疗还算比较顺利的
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发表于 2021-2-26 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
结果可以呀,但还是要细心照顾
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