玖玖同一个淋巴结活检的三个结果，请大家给点经验。

麦麦2021 · 发表于 2021-2-26 15:47

   1月27日在湖南儿童医院治疗噬血细胞综合征时上的激素地塞米松，当天晚上大概7点多钟做的淋巴活检，医生说需要排除是否淋巴瘤，后来谈病情时并没有再说起淋巴活检的事，我们想着肯定是排除了。

   2月10日噬血病情有所好转后我们到了北京儿童医院，当晚上一级医生王冬教授找我们谈话时，嘱咐我们问清湖儿当时手术是穿刺还是整坨取出来的，还要我们借染色片过来会诊，可以先借染色片看情况再借白片，她的意思是借白片会要收钱怕万一不需要浪费了钱。我们初七一上班就请我哥哥马上去把白片和染色片都借了过来，也不考虑钱不钱的问题了，毕竟这个比起治疗费用已经很少了。事实上这个选择也明智，会诊时都用到了。片子顺丰到手后，我们按照主治医生要求交给周春菊主任会诊，其实当时我们并没有把这个淋巴活检结果放心里，认为湖儿没说有问题就应该没问题。

   2月22日我们出院了，2月23日淋巴活检会诊结果出来，我们看不懂也没多注意。2月24日找张蕊主任会诊时，她说淋巴活检增值性疾病三级这个可不好，我当时心里咯噔一下，像张蕊教授这么温柔见过很多噬血病人的医生，不好两个字足以打击到我。她说现在指标都好，要我去友谊找张燕林会诊，半个月后再来复诊。

   当时我在群里把报告发给大家看，才知道这个什么增值性疾病确实有点棘手，特别是三级代表淋巴瘤，我的心瞬间跌入谷底，亮哥等都说要我快按照医生说的去会诊。见我忧心忡忡，亮哥了解了我家病情后，给出了他的个人意见，认为取活检当时是EB病毒噬血爆发期，有可能是另外一种急性T区增生的情况，而不是增殖性疾病淋巴瘤，也给我看了一个其他病友T传单的病例。听到亮哥这么说我又心安了一些。

   2月25日上午玖玖他爸带着片子和湖儿、北儿的两份报告又赶到了友谊，把片子交到了联络员手里，当天下午，我们就接到了张燕林教授的电话，他问了我玖玖的一些情况，包括治疗效果、一些检查结果之类，还没等我来得及紧张他就说他认为不是淋巴瘤，只是因为当时有很多症状相似，所以容易让会诊医生搞错。事实上张燕林教授说的情况和亮哥说的是一样的情况 (  称亮哥为大神果然没错！) ，听到这句话我真的安心了许多，可惜我自己对一些血检查不是很懂，他问我EB病毒检查结果时我竟不知道翻哪张，所以他也没追问了，不知道会不会影响他的判断。今天拿到报告了，现在把三份发下，请各位帮忙看看。

   昨天白天终于对这个淋巴活检结果安心点，今天凌晨玖玖又开始发烧，先是38.5度，后来贴了退热贴到了37.8度，有病友说自行退热怕影响医生到时的判断，我又把它撕了，然后半小时后量到了39度，一早带到了北儿进行了血常规检测，附图如下也请各位看看。因为急诊不接，我们直接联系了血三的医生，医生说考虑细菌感染要我们下午空腹还抽个血，因为核酸问题办不了一日住院先开了头孢。

专业校服定做婚 · 发表于 2021-2-26 16:24

一般来说听友谊的，只是参考

菜菜子12 · 发表于 2021-2-26 16:34

以友谊的为准，是eb病毒噬血，血常规有感染

亮哥 · 发表于 2021-2-26 17:02

      你家北儿周春菊教授的病理结果当时我也很疑惑的，思来想去才怀疑EB病毒噬血急性T区增生疾病。首先能让周春菊教授不能完全下定论的病理还是很少，说明很罕见的。你家又是张蕊确诊的传单引发噬血，结合周春菊教授的病理结果，结合你家病程，所以我怀疑你家是很罕见的T传单噬血急性T区结果改变，病友群那么多年我们知道的也只有几例。

      这个T细胞急性改变对于全国的病理医生见的很少，基本上都可能诊断错误，大概率诊断为淋巴瘤，可以说只有周小鸽教授独家权威。  周春菊教授已经很稳妥了，让你家做相关进一步检查。其他医院甚有诊断淋巴瘤给病友直接上化疗的。

      我也只是给病友吹牛，而且是不打草稿的，你家还是得感谢医生。另你家现在只是排除淋巴瘤了，后期对噬血这块还需继续随诊，别放松大意。具体诊断和治疗还是得以医生为准。祝好！

亮哥 · 发表于 2021-2-26 17:20

你家发烧的问题，从血常规看，应该是细菌感染。先积极配合医生对症治疗吧。

麦麦2021 · 发表于 2021-2-26 17:25

亮哥发表于 2021-2-26 17:02
你家北儿周春菊教授的病理结果当时我也很疑惑的，思来想去才怀疑EB病毒噬血急性T区增生疾病。首 ...

其实我也担心慢活问题，张燕林教授说暂时从指标上看没有达到慢活，但以后会不会谁也不知道。希望不是，只是最容易治疗的！

麦麦2021 · 发表于 2021-2-26 17:31

亮哥发表于 2021-2-26 17:20
你家发烧的问题，从血常规看，应该是细菌感染。先积极配合医生对症治疗吧。

早上7点多钟时量是39度，吃了布洛芬后一直到现在下午5点多钟没有再发烧，刚量了是36.8度。医生开了头孢，明天再去办1日住院。

亮哥 · 发表于 2021-2-26 17:31

麦麦2021 发表于 2021-2-26 17:25
其实我也担心慢活问题，张燕林教授说暂时从指标上看没有达到慢活，但以后会不会谁也不知道。希望不是，只 ...

从以往几个病友的愈后来看，他们现在都是正常生活。所以这种急性EB病毒T细胞结构改变疾病不属于慢活EB 。不过不能绝对断言，每个人病情存在差别，也得看随诊后期哈。

麦麦2021 · 发表于 2021-2-26 17:33

亮哥发表于 2021-2-26 17:02
你家北儿周春菊教授的病理结果当时我也很疑惑的，思来想去才怀疑EB病毒噬血急性T区增生疾病。首 ...

主要是张蕊教授也只是查房的时候说可能是传单，但出院记录上并没有写，昨天复诊时也没亲口和我说，所以我也不知道她是不是真的诊断为传单。亮哥您是很有经验的，这么罕见的结果您也可以提前想到，果然大神没错！

矮油大叔kevin · 发表于 2021-2-26 18:54

问题比较复杂，逐一说下我的想法，首先孩子目前高热，有寒战，发冷，咳吗？或嗓子疼，头疼，身痛吗？要结合最新血象，炎症指标，c反，saa，降钙素原，甚至真菌指标筛查的，血培养也要送，必要时炎性细胞因子也要看看，粒细胞升高，c反指标比较简单，如果综合判断有细菌感染因素及时抗感染。其次，最新的eb病毒指标有检测吗？详细的病毒分类核酸和抗体滴度检测还是必要的，要看看目前eb病毒具体的感染情况。最后，说一下病理的问题，因为只能看到报告，解读一下内容，病理当时的确存在eb病毒感染，t细胞区增殖的问题，且有噬血细胞，但ebna2是阴性的，其实可以抗体补充lmp1和ebna1进一步明确的，因为一般急性传单和一些机会性增殖性疾病ebna2和ebna3等是阳性的，要结合当时具体化验结果，影像，症状和病理综合分析一下。