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噬血细胞综合征之家

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6岁女孩EB病毒引起传单,导致噬血细胞综合征

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发表于 2021-3-3 11:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东


       在2021年的2月5号左右我小孩因为化脓性扁桃体炎,耳朵后面的淋巴结肿大伴随脓鼻涕,导致高烧39度左右,吃了美林就会退烧。大概有一个星期左右就好了。回老家过年,初6返广州,初9左右就发烧,开始以为就是单纯的咽喉炎引起的,没有任何症状。

       在2月25号她说肚子有点痛,想吐但吐不出来,高烧不退,最高烧到40.4,吃了美林也就是退到38.5左右,反反复复的高烧!在2月25号去我们附近人和中医医院做血常规检查,结果两次都是血小板低到50几!医生建议我们来大医院检查,我们当天下午带着孩子马上来到广州妇女儿童医院急诊科检查,结果也是血小板低,丙氨酸氨基转移酶(ALT)4277 U/L天门冬氨酸氨基转移酶(AST)12440U/L,凝血功能低!她肚子也不知道在什么时候就鼓起来了!BC显示:胆囊壁水肿。脾大。双肾增大。肠胀气!医生说凝血功能低怕她内脏出血,和肝衰竭!初步判断是噬血细胞综合征,医生叫我做一个骨髓穿刺,确认是不是噬血细胞综合征,在26号下午结果出来,确诊EB病毒噬血细胞综合征!


       在急诊科两天打了14瓶的丙球,打护肝药,凝血低打了一袋血浆,每天抽血检查,接下了检查数据都有好转,27号左右就退烧,没有发烧了!然后在2月28号我们转到住院部!开始说是EB病毒引起噬血,有可能要做40周的化疗,开始吓死了,相当于10月怀胎的时间,小孩怎么受得了!后来把急诊没做的检查,在这边做,接下来天天打护肝的药和吃药,3月1号做了基因检测,一系列的心电图和心脏彩超,腹部CT-增强。就在昨天3月2号,主任说检查结果显示是EB病毒引起传单导致噬血细胞综合征,不需要化疗,没什么问题后期会恢复好。如果抽血检查没什么问题就可以出院!真是开心又担心!说那么严重就那么严重,说没事就没事!那噬血现象都已经出现了,那说明她免疫系统紊乱过激,那以后什么样的情况又会出现这种可能!我问医生:如果后期再出现怎么办? 她说去感染科检查,如果还出现噬血细胞综合征的情况再来!说的就如一个定时炸弹一样!我不知道我小孩到底怎么原因导致的? 是不是吃了没洗的草莓和树上刚摘下来的青枣有关系? 好想还一头雾一样!


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发表于 2021-3-3 13:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
没有scd,eb检测,用了什么药?估计就是传单出现噬血症状,阻断了好了吧!具体一下等大神回复了。
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发表于 2021-3-3 14:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血的指标怎么样,铁蛋白,scd25,细胞因子,eb病毒?
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发表于 2021-3-3 16:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
什么引起的不好说,还是自身免疫出现问题!你家传单的话预后是很好的,配合治疗,祝早日康复 !
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发表于 2021-3-3 17:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
孩子可能就是一过性噬血,及时治疗及时控制住了病情。后期注意监测EB病毒,EB病毒转阴了,应该就不会有什么问题了。
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发表于 2021-3-3 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
密切关注孩子的各项情况,我女儿当初也是传单,但是除了发烧没有任何不适,血常规基本正常,肝肾功能都是好的,并且没有肿大现象,省医院一度怀疑川崎,给与8瓶丙球冲击,在丙球冲击下孩子各项指标恢复,后转院华西,医生说是传单,建议输更昔洛韦一周,输液第一天退烧,温度特别低,只有35度多一点,好景不长,4天后再次发烧,因为没有床位,直接进了icu,而后还是不退烧,在没有满足噬血8条中的5项条件下开始上化疗,进行了长时间的治疗,说了这么多,首先恭喜孩子在好转,同时作为家长密切关注孩子,一有不适,立刻到医院血液科检查,现阶段还是要多复查噬血指标
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发表于 2021-3-3 21:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你这些检查图片突变是后期补传的,个人认为2月26日的EB病毒高达6次方,就说现有噬血细胞综合征是传单引发的,症状也缓解,但是仍需后期高度关注EB病毒结果哈。 做好后期噬血的相关复查。
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发表于 2021-3-3 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
回家精心护理,有不适及时去大医院检查噬血项目,小小诊所别去!
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发表于 2021-3-7 01:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
后期密切关注eb变化吧,定期检查一下
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发表于 2021-5-31 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你孩子现在情况怎么样,我孩子和你们一样传单引起,能加你微信交流吗
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