再次发帖，请问有噬血细胞综合征影响中枢受累的病友吗？

十点睡觉 · 发表于 2021-3-7 11:22

想再次找一找有没有噬血细胞综合征中枢神经受累，前期偏瘫语言功能倒退，一周后彻底瘫痪失语，在一周后出现抽搐半昏迷现象的病友！还有化疗上了之后出现急性坏死性结肠炎的病友！想寻求全方面的资讯！在病房门口坐着不知道该怎么办？想多了解一下！

菜菜子12 · 发表于 2021-3-7 11:48

论坛搜下关键词，有一些中枢神经相关的帖子

跳跳糖 · 发表于 2021-3-7 12:04

在北儿了吗？

听涛观海 · 发表于 2021-3-7 16:35

在当地治疗？还是去北京找专家看看，这种情况本来就复杂

菜菜子12 · 发表于 2021-3-7 16:43

跳跳糖发表于 2021-3-7 12:04
在北儿了吗？

在北儿

菜菜子12 · 发表于 2021-3-7 16:44

听涛观海发表于 2021-3-7 16:35
在当地治疗？还是去北京找专家看看，这种情况本来就复杂

在北儿

亮哥 · 发表于 2021-3-7 20:01

3+群有个新病友，噬血细胞综合征中枢神经受损，昏迷三天三夜才抢救过来，现在查到原因了，是脖子上有血栓10多厘米，因为血栓脱落导致的脑梗。噬血的中枢神经病变问题还是比较棘手的。另化疗药物会导致病人可能出现胃肠道不适，症状轻重因人而异。有时候只有的确让家人感到束手无策，还是得抗和熬！坚持下去！

暖8126 · 发表于 2021-3-7 20:14

我孩子也是中枢神经受损，

十点睡觉 · 发表于 2021-3-7 20:24

漂泊 · 发表于 2021-3-8 07:53

北儿有过这样的病例！只是大概率需要移植！

梦境 · 发表于 2021-3-8 12:22

我们也影响中枢神经了，当时也是很害怕，各种担心，但没那么严重，现在很正常，什么事也没有，所以感觉不用过于担心，把孩子照顾好是首要任务，家长是后盾，要坚持，加油！

王述龙 · 发表于 2021-3-8 12:48

引用: 梦境发表于 2021-3-8 12:22
我们也影响中枢神经了，当时也是很害怕，各种担心，但没那么严重，现在很正常，什么事也没有，所以感觉不用 ...

你好，我是孩子的家长，方便加一下微信吗?跟您请教一下，我们现在很着急。谢谢您了

再次发帖，请问有噬血细胞综合征影响中枢受累的病友吗 ？