36岁确诊噬血细胞综合征，检查治疗中，麻烦大家帮忙看下结果

颜景虎

        大家好，基本情况这是样子的，希望大家能给点建议，感谢！：

     （1）3月8号出现发烧，血常规发现白细胞低只有1.75，3月11号入院做各种检查，最后医生基本确认为噬血细胞综合征；
  
     （2）前期主要常规治疗，医生说仿照症状治疗，目前是体温有下降，基本在37左右（入院时基本在39.5上下）

     （3）3月17号开始使用依托泊苷，到目前总共使用了两次（17和19号），白细胞出现明显的下降，从4.72降至1.03，病人感觉累、想睡觉;

     （4）目前还没有确认病因，基本检测还得一周时间。

A~心如止水

铁蛋白跟scd25还挺高的，血项不太好，eb我不太懂，等大神们给分析一下，有条件还是尽快北上看看吧，成人噬血挺复杂的，爆发力比较强，重则威胁生命，全国看成人噬血的医生只有一个，祝好运吧！

A~心如止水

白细胞跟粒细胞太低，一定要注意防止出现感染现象，有必要问下医生吃点预防卡肺的药了，北京治疗会让吃大白片防止卡肺，还有钙片也要吃，用药问题遵医嘱

菜菜子12

噬血的铁蛋白，scd25,还比较高有待治疗恢复，血常规有恢复，化疗后白细胞会低，需要打升白针，eb病毒是阴性，这点挺好的，成人eb病毒和肿瘤引起的比较麻烦，其他的还好，首要是控制住噬血

颜景虎

A~心如止水 发表于 2021-3-22 18:01
白细胞跟粒细胞太低，一定要注意防止出现感染现象，有必要问下医生吃点预防卡肺的药了，北京治疗会让吃大白 ...

感谢您回复。CT结果肺部有炎症，医生让买卡泊芬净。
目前血象不正常，不敢转北京。

颜景虎

菜菜子12 发表于 2021-3-22 18:21
噬血的铁蛋白，scd25,还比较高有待治疗恢复，血常规有恢复，化疗后白细胞会低，需要打升白针，eb病毒是阴性 ...

感谢您的回复！有问过医生要不要打升白针，医生说还没到时候。但是这两天明显感觉身体累，比较爱睡觉。目前还差两个报告，一个是基因，一个是淋巴瘤的。
很担心目前的状况。

陽光很晴朗26

是什么原因造成的呢？

阳光灿烂22

部分噬血指标还是高，先控制噬血细胞综合征，比较好的是EB阴性可排除EB病毒噬血细胞综合征，查清噬血原因可对原发病进行针对性治疗。

梅子520

颜景虎 发表于 2021-3-22 18:58
感谢您的回复！有问过医生要不要打升白针，医生说还没到时候。但是这两天明显感觉身体累，比较爱睡觉。目 ...

我们淋巴瘤基因检测，没得基因突变，我们怀疑是淋巴瘤引发的嗜血，但是淋巴瘤又不能明确分型，真的太难了

颜景虎

陽光很晴朗26 发表于 2021-3-22 21:09
是什么原因造成的呢？

目前还找到发病原因，还差淋巴瘤和基因检测结果。

颜景虎

梅子520 发表于 2021-3-22 21:19
我们淋巴瘤基因检测，没得基因突变，我们怀疑是淋巴瘤引发的嗜血，但是淋巴瘤又不能明确分型，真的太难了 ...

你们有确诊了么？我们还没找到发病原因。一起加油！

颜景虎

阳光灿烂22 发表于 2021-3-22 21:17
部分噬血指标还是高，先控制噬血，比较好的是EB阴性可排除EB病毒噬血，查清噬血原因可对原发病进行针对性治 ...

还在等淋巴瘤和基因测试结果。目前是采用94方案，依托泊苷治疗（一周2次）

亮哥

       楼上各位病友也说了很多了，成人噬血细胞综合征的诱因很关键，诱因不同，愈后不同，建议还是等下其他的检查结果，以判断诱因。

       另群里也有不明原因的噬血细胞综合征，多数愈后还是不错的。先积极配合诊治吧。 祝好！

颜景虎

亮哥 发表于 2021-3-22 21:49
楼上各位病友也说了很多了，成人噬血细胞综合征的诱因很关键，诱因不同，愈后不同，建议还是等下其 ...

谢谢亮哥！

梅子520

颜景虎 发表于 2021-3-22 21:34
你们有确诊了么？我们还没找到发病原因。一起加油！

昨天晚上才收到的病理会诊报告，确诊了外周t淋巴瘤一起加油，会越来越好的。

梅子520

你们结果出来了吗？

颜景虎

梅子520 发表于 2021-3-24 11:30
你们结果出来了吗？

医生给的诊断是风湿噬血