我父亲刚刚确诊EBV相关噬血细胞综合征，寻求帮助解惑？

PUALM · 发表于 2021-3-26 06:09

各位前辈早上好！非常有幸找到了本论坛。我父亲的我父亲今年54岁，今年过年的时候因发热不退住院，临床诊断为发热待查，三天后转至血液科，骨穿查出噬血细胞活跃，确诊噬血细胞综合征，但一直没有找到诱因，经过一个月的治疗所有血象都达到了正常水平，医院观察后给予出院，出院3天后再次低烧入院，入院后查出EBV病毒，经医院诊断为EBV病毒相关噬血细胞综合征。

这一晚我也把论坛里的帖子仔细的读了一些，大家的建议成人的噬血有条件的话北上找王昭教授，成人EBV噬血最终都需要冒风险进行移植治疗才有康复的可能。想请教各位前辈，我父亲这种情况假如没有条件北上，就在当地医院保守治疗预后会怎么样？假如北上找王昭教授，是个什么样的流程，找王教授的话困难吗？假如移植的话，按当前的医术水平成功率一般是多少？江浙沪一带有没有治疗这种病比较好的医院？拜谢各位！

专业校服定做婚 · 发表于 2021-3-26 08:35

嗯，我是儿童患者，因为儿童患者跟成人不一样，大多数儿童患者是不用通过移植这样激烈的手术治疗的。王昭的确是成人这方面比较权威的专家，友谊通州院区星期三下午，没有意外一定出诊，办理好就诊卡直接敲门进去找医生说明情况加号，再说说我自己知道的保守疗法，一般王昭推荐使用还算比较广泛的pd-1治疗成人，当然也有信迪利单抗跟来那度加卢克替尼的临床试验方案，具体方案很多具体您需要咨询医生，但是找王昭保守治疗是不错的选择，至于移植问题毕竟患者年龄不小，另外移植好不好还是有一些运气成分希望能帮助到你。

专业校服定做婚 · 发表于 2021-3-26 08:43

关系家庭条件问题如果不移植也真的不贵，通州租房子也便宜，但是不贵是相对的毕竟可以用医保。

菜菜子12 · 发表于 2021-3-26 09:49

成人eb噬血细胞综合征比较麻烦，复发是比较危险的，保守治疗的话还是要慎重，去友谊的话就是挂号，看门诊开住院证排床位，目前住院不能陪护，移植是一种威胁生命的治疗方式，成功率五五开，目前成人噬血还是友谊好一些，地方医院在诊断治疗上经验不足

A佛系、 · 发表于 2021-3-26 09:58

成人eb噬血的话，如果是条件和患者身体条件允许下最好是上京找友谊王昭，毕竟是全国最权威的噬血医院，
要是实在不行的话，苏附一可以去咨询一下，
移植本身就是威胁生命的治疗方式，成功率这个只能说依靠患者本身的病情来决定。

helen · 发表于 2021-3-26 10:15

成人嗜血发展非常快，建议北京通州区友谊医院王昭教授团队治疗。如果非常急马上进急诊，如果不是很急那就在好医生上挂周三下午王昭教授，来北京再挂号可能有点晚，建议提前做好准备

亮哥 · 发表于 2021-3-26 10:18

   楼上各位病友都说了很多了，成人EB病毒噬血细胞综合征的确是很棘手，大多数需要移植，很少部分能通过化疗停药观察的。

   这种情况下，在病人有转院的机会下，建议是北上检查治疗，以争取更多的生存机会。但是成人EB病毒噬血，即使北上，也存在一定的治疗失败率。

   另长期保守化疗肯定不是办法，预后基本上都很差。  北上找王昭的，都是周三在通州挂他的号，具体论坛就诊指南版块有病友分享过程。移植的成功率要结合病人的噬血缓解状态来判断，整体来说5成几率。如要详细和病友沟通，可以进群了解。祝好！

PUALM · 发表于 2021-3-26 10:29

非常感谢各位的解答，等病情有所稳定后找合适机会尽快北上看看。

A~心如止水 · 发表于 2021-3-26 10:49

成人eb比较麻烦，有条件还是北上问下老王的意见吧，全国成人噬血也就是王昭了，移植风险也是蛮高的，还要看病人身体能否承受得住，成人复发一次会比一次糟糕，很要命，挂号的话是在北京友谊微信公众号里挂号，老王是周三的号，祝好运吧！