六岁半确诊EB病毒噬血细胞综合征

蓓蓓 · 发表于 2021-3-29 16:49

在当地一线化疗四周，肝脾淋巴结三系指标基本正常，第五周开始间断性低烧，第六周来北京友谊医院看诊王昭后，让去了道培私立医院，第七周开始二线化疗，今天复查结果还没出来，大神们帮忙看看。

菜菜子12 · 发表于 2021-3-29 17:04

EB病毒血浆病毒，scd25都很高，治疗方案效果不好吗？现在身体症状怎么样？

亮哥 · 发表于 2021-3-29 17:26

使用二线方案后，现在孩子的体征如何？发烧等情况呢？另基因结果如何？

蓓蓓 · 发表于 2021-3-29 17:37

今天摸的脾脏小了不少，肝脏小了一点点，四天没发烧了，今天激素减到20毫克

蓓蓓 · 发表于 2021-3-29 17:39

白细胞只有零点几，现住在层流床里，昨天打的门冬

菜菜子12 · 发表于 2021-3-29 17:40

蓓蓓发表于 2021-3-29 17:39
白细胞只有零点几，现住在层流床里，昨天打的门冬

白细胞低的话打升白针，目前这些指标还没有恢复，在治疗看看

蓓蓓 · 发表于 2021-3-29 17:41

亮哥发表于 2021-3-29 17:26
使用二线方案后，现在孩子的体征如何？发烧等情况呢？另基因结果如何？

二线方案刚用第四天，孩子精神不太好，不想动，基因我们只查了家族遗传，都没有问题，别的医生没让查

蓓蓓 · 发表于 2021-3-29 17:43

菜菜子12 发表于 2021-3-29 17:40
白细胞低的话打升白针，目前这些指标还没有恢复，在治疗看看

好，医生说后天才能打升白针，这几天让护理好孩子，害怕并发症

A佛系、 · 发表于 2021-3-29 18:15

目前确诊是什么？现阶段的治疗效果不佳，这是二线做完后的结果吗？

蓓蓓 · 发表于 2021-3-29 18:22

A佛系、发表于 2021-3-29 18:15
目前确诊是什么？现阶段的治疗效果不佳，这是二线做完后的结果吗？

这是二线治疗刚开始，第四天，诊断就是eb噬血，现在eb病毒很活跃

亮哥 · 发表于 2021-3-29 20:32

蓓蓓发表于 2021-3-29 18:22
这是二线治疗刚开始，第四天，诊断就是eb噬血，现在eb病毒很活跃

你家这个之前的EB病毒次方数很高，结合你说在微信群说的发烧症状及SCD25结果，应该是噬血活动。治疗期噬血活动复发，是比较棘手，也会影响愈后。因为不了解你家治疗中途的复发原因，到底是感冒引起还是EB病毒引起的。因为群里的小病友都在儿童医院，病友相互了解也多，交流上比较容易。你家是在其他医院，群里也没有小病友在你那个医院，不便交流哈。建议先积极配合医生，以观后效。祝好！