澳大利亚墨尔本UNC13D原发性噬血小朋友入仓了

ck3213 · 发表于 2021-3-30 03:44

   宝宝2020年7月8号出生

   11月19号四个月大诊断UNC13D基因致病原发性噬血细胞综合征

   11月26号一次化疗

   12月24号平安夜出院回家

   2021.03.29 我们入仓了 8个多月大女宝宝马上9个月了

   护士通知晚上7点入院

   我和老公还有我爸妈带着宝宝一起到了医院

   经过简单的双层门，进入移植仓区域

   一共8间房，成环形，中间是护士站，茶水间，会客区域等

   安顿好后，护士带着我们参观了一下环境

   宝宝还算给力，虽然换了新环境，一开始有点闹

   不过还好8点多就睡了

   明天就开始预处理了，紧张

   祝宝贝明天起，一切顺利，早早康复回家

   希望明年的今天

   日子可以好起来…

   附上病房的环境和简单的初步安排给大家分享一下，大家想到需要注意什么有什么可以提醒我的，也随时留言提醒一下我，谢谢大家！

薔薇 · 发表于 2021-3-30 05:07

祝宝宝移植成功一切顺利！早日康复！

小包谷 · 发表于 2021-3-30 08:01

一切顺利，早日康复，

哲轩宝贝 · 发表于 2021-3-30 08:07

病房环境不错，祝宝宝早点康复

A佛系、 · 发表于 2021-3-30 08:40

顺顺利利，，，！

一叶子 · 发表于 2021-3-30 08:40

要是儿童医院也有这么好的环境就好了

亮哥 · 发表于 2021-3-30 08:44

无非就是护理方面，你就看看日本那个小病友的日记学习就行了，国内国外的确有不同之处，这治疗环境挺好的。

刘小萌呀！ · 发表于 2021-3-30 08:45

顺顺利利

潘潘 · 发表于 2021-3-30 08:48

祝一切顺利

李敏48 · 发表于 2021-3-30 08:56

加油，大吉大利！！！

湉湉mum · 发表于 2021-3-30 08:59

加油，祝一切顺利！

哦啦啦！ · 发表于 2021-3-30 09:23

祝一切顺利

侍者 · 发表于 2021-3-30 09:28

啰嗦两句。这疗环境比日本这边好，房间比日本的大很多。这样陪护人员会轻松好多。国外医生心比较大，但咱们自己不能心大，事事问医生，宁可让医生烦你，也不要不好意思不去问。该怎么治医生还会怎么治的，不会因为多问问题不给好好治疗的。单间里尽可能的少用水，尽可能多用酒精类的。别在单间里吃东西，饭后可以的话漱口水消毒。其它的上次都说了，再没什么了。祝一切顺利。

丛林68 · 发表于 2021-3-30 09:29

祝一切安好！早日康复！

汝城旅游诗诗 · 发表于 2021-3-30 10:01

祝顺顺利利，宝贝健康成长！

海若 · 发表于 2021-3-30 10:07

环境很好，家长细心护理，孩子一定会顺利康复的！加油！

小瑞（蒋礼铭） · 发表于 2021-3-30 11:13

环境很好，不过权威还是在国内，在墨尔本有当地社保医保福利的医疗费用基本全球算是报销率最高的了，不过不远万里可以找到组织，你会发现澳大利亚的医生在日常中不一定比论坛厉害多少，不过有的人虽然进了论坛但不信任病友的建议，其实这都是用血的教训得到的实践，多和群里论坛里的大神们扯扯淡，也许有意外收获，祝早日康复，加油！