快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 三个月宝宝怀疑噬血细胞综合征？

发新帖

查看: 12913|回复: 13

三个月宝宝怀疑噬血细胞综合征？

安之若素，良辰

1 主题	1 帖子	32 积分

Rank: 1

积分: 32

发消息

发表于 2021-4-11 16:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国黑龙江大庆

侄子三个月，因发烧咳嗽入院。住院检查肺炎，然后做的腰穿，脑脊液检查阳性藤黄球菌，入院5天抗生素头孢，美罗培南无效用了三支丙球还是发烧，查血白细胞低，铁蛋白1800多，甘油三酯3点多，确诊肺炎，颅内感染？

医生怀疑噬血细胞综合征。之后我们转到天津儿童医院，做的检查铁蛋白3000多甘油三酯正常了，肝脾无肿大，来这治疗又输了两只丙球，拉氧头孢消炎，配合雾化肺炎好转，住院两天还是发烧，昨天用的激素低塞米松，之后体温正常最低到35.1，做的腰穿骨穿均没有出结果呢？我家孩子是不是就是这个噬血细胞综合征。跪求大家帮忙，这么小的孩子太受罪了？还想问大家如果我们确诊的话，哪里看这个病最好？

回复

使用道具举报

8 主题	38 帖子	599 积分

Rank: 4

积分: 599

发消息

发表于 2021-4-11 18:02 来自手机 | 显示全部楼层中国

要看还是来北京儿童医院看，这里有这方面的专家而且对于用药方面他们都特别的谨慎，对于噬血这方面的病也很重视

回复

使用道具举报

20 主题	8900 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32601

发消息

发表于 2021-4-11 18:02 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

还要看噬血的其他指标，光一个铁蛋白还不足以判断，scd25,细胞因子，nk细胞活性，年龄较小，还应完善基因检查，权威的话可以看下北京儿童医院

回复

使用道具举报

9 主题	2915 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11628

发消息

发表于 2021-4-11 18:09 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

菜菜子12 发表于 2021-4-11 18:02
还要看噬血的其他指标，光一个铁蛋白还不足以判断，scd25,细胞因子，nk细胞活性，年龄较小，还应完善基因检 ...

附议

回复

使用道具举报

20 主题	435 帖子	2758 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2758

发消息

发表于 2021-4-11 18:10 来自手机 | 显示全部楼层中国河南南阳

做好去北京儿童医院的准备。张蕊主任只有周三上午，周四下午坐诊。衷心希望你们用不上！！

点击这里，看特殊情况去北儿的建议

回复

使用道具举报

17 主题	496 帖子	4377 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4377

发消息

发表于 2021-4-11 18:50 来自手机 | 显示全部楼层中国

噬血是个慢慢显现的过程，指标有时不会一下就测出来，当然，希望你家不是，不过，万一是也要积极治疗、高度重视，这个病比较罕见，权威的话还是北京儿童医院的张蕊。

回复

使用道具举报

24 主题	7089 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27256

发消息

发表于 2021-4-11 19:20 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

正如菜菜说的，噬血要满足几项指标才能确诊，单看铁蛋白，甘油三酯还无法确诊

回复

使用道具举报

4 主题	36 帖子	785 积分

Rank: 4

积分: 785

发消息

发表于 2021-4-11 19:23 来自手机 | 显示全部楼层中国

我家用地塞米松不发烧，停地塞米松就发烧，有时虽然控制住病情，但并不代表好转，就像一些药物，可以掩盖症状。我想告诉家长，不要放松警惕

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	46万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 469635

发消息

发表于 2021-4-11 19:39 | 显示全部楼层中国四川成都

建议先看下之前的噬血细胞综合征相关检查结果。另虽然激素控制病情了，但是如果确诊过噬血，那就必须要做基因检测和免疫功能检查，何况月龄如此小，必须排除儿童原发性噬血细胞综合征。还有就是，观察后期，治疗期也不能大意。

回复

使用道具举报

2 主题	14 帖子	133 积分

Rank: 2

积分: 133

发消息

发表于 2021-4-11 20:04 来自手机 | 显示全部楼层中国广东揭阳

3个月都骨穿了，佩服你的勇气

回复

使用道具举报

12 主题	107 帖子	1824 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1824

发消息

发表于 2021-4-11 20:59 来自手机 | 显示全部楼层中国山东济宁

当时我们也没确诊，用激素不发烧了，一减量激素有发烧了，所以还是找权威专家看看，北京儿童医院，张蕊主任，天津也不远你可以先去加号问问

回复

使用道具举报

1 主题	33 帖子	815 积分

Rank: 4

积分: 815

发消息

发表于 2021-4-11 21:29 来自手机 | 显示全部楼层中国山东聊城

但愿不是

回复

使用道具举报

6 主题	472 帖子	2981 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2981

发消息

发表于 2021-4-12 12:16 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

完善噬血相关检查

回复

使用道具举报

30 主题	1298 帖子	4278 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4278

发消息

发表于 2021-4-13 14:35 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁沈阳

噬血是要八项指标符合五项的，单看一项是不能确诊的，但医生如果有怀疑，那就积极配合检查治疗，另，孩子月龄这么小，如果噬血一定要完善基因检测，祝好

回复

使用道具举报

热门推荐

“ 医患同心，温暖相伴 ”公益线上线下医患: 尊敬的病友及家属：您们好！为促进医患沟通、搭建病友互助平台，北

有身上起这种泡的吗？: 有点疼，有起的吗？这是什么？

4岁半，脾大持续9个月，目前医生无法判断及: 孩子今天2月份发现有脾大问题（因吃饭恶心，食欲不佳检查），医生告知半年复查一次，

5岁，疗后一年半的复查报告: 2024.5.24八周化疗后回家一年半复查结果。2025.10.19病毒感染发烧，十二小时内退烧，

19岁，结疗后一周的复查和第二周的复查结果: 成人斯蒂尔诱发噬血结疗，怎么感觉第二周的复查结果肝更不好了？铁蛋白又涨了？是不是

孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期，吃芦可替尼: 3岁小孩，早上7点多有39.3度，给吃了布洛芬，8点半吃完芦可替尼和地塞米松，然后去看

孩子CTLA4基因点突变，必须移植吗？: 9月多腔膜积液，肝损害，脾大，全身淋巴结肿大，引起一过性噬血细胞综合症。眼看着娃

8岁不明原因噬血，这两天又开始发烧了，大: 2025.8.17-9.2不明原因便血，住院治疗发现艰难梭菌。吃甲硝唑14天复查。准备入院肠镜

22岁，妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血: 我老婆，22岁。妊娠期不明原因高热，入院南昌妇幼保健医院，吃了不退烧药好些了，第二

35岁，妊娠期反复高热就诊，诊断不明原因引: 我爱人，妊娠期不明原因高热，入院当地市人民医院就诊，反复高热一周，因孕妇

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-11-5 23:37 , Processed in 0.123127 second(s), 33 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表