噬血控制住了，但是eb病毒量仍然几十万，要治疗吗

冰雪聪樱 · 发表于 2021-4-14 13:12

1岁5个月宝宝确诊EB病毒噬血细胞综合征，北儿的医生说先不用药，因为在恢复了，但是病毒量高，请问这种情况要用药治疗吗？

亮哥 · 发表于 2021-4-14 13:46

化疗几次了？现在什么治疗阶段？其他结果如何？另你说的EB病毒结果最好上个图，全血和血浆各多少？

冰雪聪樱 · 发表于 2021-4-14 14:55

没化疗过，经过头孢，更昔洛韦治疗后稳定，ebv_dna 4.3*10的5次幂，全血是血常规吗？血浆好像没检查

听涛观海 · 发表于 2021-4-14 15:22

噬血控制住了，如果血浆阴性，全血病毒量5次方的话，后面稳定了也会慢慢降低，一般不会做特殊治疗

菜菜子12 · 发表于 2021-4-14 15:25

北儿是权威医院，听医生的

冰雪聪樱 · 发表于 2021-4-14 17:31

听涛观海发表于 2021-4-14 15:22
噬血控制住了，如果血浆阴性，全血病毒量5次方的话，后面稳定了也会慢慢降低，一般不会做特殊治疗

哦，医生让我们下个星期复诊，我们还在犹豫去不去，感觉孩子看起来都没啥事了

冰雪聪樱 · 发表于 2021-4-14 17:36

菜菜子12 发表于 2021-4-14 15:25
北儿是权威医院，听医生的

的确，在地方医院，天天抽血，也不能确诊，写一堆看起来很严重的病，然后跟我们说孩子经过他们的治疗已经好了，，如果不是来北京，真不知道孩子为啥发烧10多天，请问继发的噬血细胞综合症治好了，一般不会再发作吧？

亮哥 · 发表于 2021-4-14 18:37

冰雪聪樱发表于 2021-4-14 14:55
没化疗过，经过头孢，更昔洛韦治疗后稳定，ebv_dna 4.3*10的5次幂，全血是血常规吗？血浆好像没检查

上检查结果图吧，你自己都是懵的。。。

A佛系、 · 发表于 2021-4-14 18:38

冰雪聪樱发表于 2021-4-14 17:36
的确，在地方医院，天天抽血，也不能确诊，写一堆看起来很严重的病，然后跟我们说孩子经过他们的治疗已经 ...

复发的可能性是有的，要看免疫力的增加，从而压制eb病毒的复制。

李敏48 · 发表于 2021-4-14 19:13

是血浆病毒量还是全血，如果血浆阴，也没什么不适，继续观察就好，加油，注意护理提高免疫力。。

冰雪聪樱 · 发表于 2021-4-14 20:09

嗯嗯

冰雪聪樱 · 发表于 2021-4-15 13:24

亮哥发表于 2021-4-14 13:46
化疗几次了？现在什么治疗阶段？其他结果如何？另你说的EB病毒结果最好上个图，全血和血浆各多少？

传图片了，大家看看，我下周去复诊

菜菜子12 · 发表于 2021-4-15 13:46

冰雪聪樱发表于 2021-4-15 13:24
传图片了，大家看看，我下周去复诊

只有scd25比较高，其他都还好

()薇 · 发表于 2021-4-15 22:08

eb病毒血浆阴性，全血也不是特别高，其它指标也都还好，多注意平时护理，不要感冒发烧，eb病毒还是可以定期监测下的，能正常下降就可以了，我们停药时候全血也是5次方，差不多8个月左右才转阴的。