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噬血细胞综合征之家

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噬血控制住了,但是eb病毒量仍然几十万,要治疗吗

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发表于 2021-4-14 13:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东揭阳
       1岁5个月宝宝确诊EB病毒噬血细胞综合征,北儿的医生说先不用药,因为在恢复了,但是病毒量高,请问这种情况要用药治疗吗 ?
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发表于 2021-4-14 13:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
化疗几次了?现在什么治疗阶段?其他结果如何?另你说的EB病毒结果最好上个图,全血和血浆各多少?
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 楼主| 发表于 2021-4-14 14:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东湛江
没化疗过,经过头孢,更昔洛韦治疗后稳定,ebv_dna 4.3*10的5次幂,全血是血常规吗?血浆好像没检查
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发表于 2021-4-14 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
噬血控制住了,如果血浆阴性,全血病毒量5次方的话,后面稳定了也会慢慢降低,一般不会做特殊治疗
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发表于 2021-4-14 15:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
北儿是权威医院,听医生的
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 楼主| 发表于 2021-4-14 17:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
听涛观海 发表于 2021-4-14 15:22
噬血控制住了,如果血浆阴性,全血病毒量5次方的话,后面稳定了也会慢慢降低,一般不会做特殊治疗

哦,医生让我们下个星期复诊,我们还在犹豫去不去,感觉孩子看起来都没啥事了
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 楼主| 发表于 2021-4-14 17:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2021-4-14 15:25
北儿是权威医院,听医生的

的确,在地方医院,天天抽血,也不能确诊,写一堆看起来很严重的病,然后跟我们说孩子经过他们的治疗已经好了,,如果不是来北京,真不知道孩子为啥发烧10多天,请问继发的噬血细胞综合症治好了,一般不会再发作吧?
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发表于 2021-4-14 18:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
冰雪聪樱 发表于 2021-4-14 14:55
没化疗过,经过头孢,更昔洛韦治疗后稳定,ebv_dna 4.3*10的5次幂,全血是血常规吗?血浆好像没检查

上检查结果图吧,你自己都是懵的。。。
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发表于 2021-4-14 18:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
冰雪聪樱 发表于 2021-4-14 17:36
的确,在地方医院,天天抽血,也不能确诊,写一堆看起来很严重的病,然后跟我们说孩子经过他们的治疗已经 ...

复发的可能性是有的,要看免疫力的增加,从而压制eb病毒的复制。
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发表于 2021-4-14 19:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
是血浆病毒量还是全血,如果血浆阴,也没什么不适,继续观察就好,加油,注意护理提高免疫力。。
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 楼主| 发表于 2021-4-14 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
嗯嗯
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 楼主| 发表于 2021-4-15 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2021-4-14 13:46
化疗几次了?现在什么治疗阶段?其他结果如何?另你说的EB病毒结果最好上个图,全血和血浆各多少?

传图片了,大家看看,我下周去复诊

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发表于 2021-4-15 13:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
冰雪聪樱 发表于 2021-4-15 13:24
传图片了,大家看看,我下周去复诊

只有scd25比较高,其他都还好
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发表于 2021-4-15 22:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
eb病毒血浆阴性,全血也不是特别高,其它指标也都还好,多注意平时护理,不要感冒发烧,eb病毒还是可以定期监测下的,能正常下降就可以了,我们停药时候全血也是5次方,差不多8个月左右才转阴的。
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