快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12809|回复: 13

孩子停药出院三个月,不明原因噬血细胞综合征

[复制链接]

3

主题

59

帖子

2205

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2205
发表于 2021-4-19 11:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南商丘


       大神们在吗? 孩子当时是不明原因噬血细胞综合征,病理活检没有做,当时11月13号有一次感冒在我们当地输了俩次地米,北儿说用了地米活检做了不准确,当时住院时孩子抗感染和人血白蛋白治疗后就出院了,出院的时候张主任怀疑淋巴瘤,一直观察,现在怀疑的是坏死性淋巴结炎,住院的时候抗感染治疗。

       出院回家后4月12号孩子舌尖疼,14号见一白色溃疡点,最近一周孩子有时候说肚子疼,近半个月体温36.2~37.1,大便也正常,现在复查了血常规和腹部彩超,目前口服辅酶Q10和果糖二磷酸钠,康复新液喷三天,现在口腔溃疡好了,就是第二第三次在北儿评估腹部淋巴结没有了,孩子有时候说肚子疼我在老家又给做了个彩超,腹部淋巴结又有了,孩子目前状态没有什么,本来张主任约6月份复查,现在还有必要加号去北京复查一下吗? 麻烦大神们给看看。


110144d37707770l7wwlg0.jpg

110159uuheevufejmivuv4.jpg
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2021-4-19 11:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
去北京复查一下放心些,有问题的话早干预
回复

使用道具 举报

20

主题

8731

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31815
发表于 2021-4-19 11:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
状态好的话就遵医嘱复查吧,血常规挺好的,有一些会有淋巴结的情况,不是太大的话可以观察
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
451516
发表于 2021-4-19 11:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
       儿童体温在37.3度以下是正常的。  看血常规淋巴细胞高,中性粒低,还是有病毒感染的倾向,不知道最近是否感冒过 ? 腹部淋巴结没有恶性指针,儿童腹部肠系淋巴结还是比较常见。  如果没有其他明显异常症状,估计就诊医生也是让观察。 是否北上,建议自行决定。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

59

帖子

2205

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2205
 楼主| 发表于 2021-4-19 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
茂茂 发表于 2021-4-19 11:14
去北京复查一下放心些,有问题的话早干预

谢谢
回复

使用道具 举报

3

主题

59

帖子

2205

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2205
 楼主| 发表于 2021-4-19 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
菜菜子12 发表于 2021-4-19 11:31
状态好的话就遵医嘱复查吧,血常规挺好的,有一些会有淋巴结的情况,不是太大的话可以观察

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

3

主题

59

帖子

2205

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2205
 楼主| 发表于 2021-4-19 11:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
亮哥 发表于 2021-4-19 11:37
儿童体温在37.3度以下是正常的。  看血常规淋巴细胞高,中性粒低,还是有病毒感染的倾向,不知道最 ...

最近没有感冒症状,谢谢大神!
回复

使用道具 举报

0

主题

644

帖子

3294

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3294
发表于 2021-4-19 11:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
腹腔可见淋巴结,短径不大,比例和血流信号样式也没有明显问题。淋巴细胞,单核细胞也不高,可以再看看各炎性指标。当时抗感染治疗,考虑什么感染,使用的什么药物呢?
回复

使用道具 举报

3

主题

59

帖子

2205

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2205
 楼主| 发表于 2021-4-19 12:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
矮油大叔kevin 发表于 2021-4-19 11:46
腹腔可见淋巴结,短径不大,比例和血流信号样式也没有明显问题。淋巴细胞,单核细胞也不高,可以再看看各炎 ...

当时用了头孢,人血白蛋白,奥曲肽,伏立康
回复

使用道具 举报

0

主题

644

帖子

3294

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3294
发表于 2021-4-19 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
一杯开水 发表于 2021-4-19 12:11
当时用了头孢,人血白蛋白,奥曲肽,伏立康

没有使用抗病毒药物,当时验证指标都如何呢?有细菌,或真菌感染的症状吗?
回复

使用道具 举报

24

主题

6969

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26729
发表于 2021-4-19 16:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
37.5以下不算是发烧,你家没发烧,看血常规结果没有太大问题!按你说状态没有什么,细心观察着比较好,再有问题及时就诊
回复

使用道具 举报

3

主题

59

帖子

2205

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2205
 楼主| 发表于 2021-4-19 17:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
矮油大叔kevin 发表于 2021-4-19 15:22
没有使用抗病毒药物,当时验证指标都如何呢?有细菌,或真菌感染的症状吗?

当时血培养无菌,还有送友谊医院之类的也都没有
回复

使用道具 举报

3

主题

59

帖子

2205

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2205
 楼主| 发表于 2021-4-19 17:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
听涛观海 发表于 2021-4-19 16:49
37.5以下不算是发烧,你家没发烧,看血常规结果没有太大问题!按你说状态没有什么,细心观察着比较好,再有 ...

谢谢!
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-4-20 14:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
我家刚停药是也有37.3的情况,当时医生让观察着就行
回复

使用道具 举报

热门推荐
不知道做什么检测来排除慢活eb
不知道做什么检测来排除慢活eb
突发性咽喉淋巴组织增生,扁桃体炎,咽颊炎,已两月余,后来才想到查病毒,医生说可能
一岁半宝宝原发性噬血细胞综合征,请教大佬
一岁半宝宝原发性噬血细胞综合征,请教大佬
宝宝在3个月的时候打了脊灰疫苗后无症状发烧,住院一个月未查出感染源,骨穿腰
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
年龄51岁,nkt4期b细胞淋巴瘤,新出的基因结果
年龄51岁,nkt4期b细胞淋巴瘤,新出的基因
基因检测结果出来了,提示DDX3X跟setd2基因突变,问下大佬这种属于高危一定要异基因的
第6周vp16治疗,全血eb病毒又升高,请大神帮看看检查结果
第6周vp16治疗,全血eb病毒又升高,请大神
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
弟弟15岁,请各位大神帮我们看看检查报告
弟弟15岁,请各位大神帮我们看看检查报告
弟弟于2024年5月份开始连续发热,发热一个月有一直排查不到发热原因,六月份在
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
eb病毒载量反反复复
eb病毒载量反反复复
今天检查eb病毒外周血又转阴了。
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表