快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 15829|回复: 13

孩子停药出院三个月,不明原因噬血细胞综合征

[复制链接]

3

主题

59

帖子

2220

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2220
发表于 2021-4-19 11:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南商丘


       大神们在吗? 孩子当时是不明原因噬血细胞综合征,病理活检没有做,当时11月13号有一次感冒在我们当地输了俩次地米,北儿说用了地米活检做了不准确,当时住院时孩子抗感染和人血白蛋白治疗后就出院了,出院的时候张主任怀疑淋巴瘤,一直观察,现在怀疑的是坏死性淋巴结炎,住院的时候抗感染治疗。

       出院回家后4月12号孩子舌尖疼,14号见一白色溃疡点,最近一周孩子有时候说肚子疼,近半个月体温36.2~37.1,大便也正常,现在复查了血常规和腹部彩超,目前口服辅酶Q10和果糖二磷酸钠,康复新液喷三天,现在口腔溃疡好了,就是第二第三次在北儿评估腹部淋巴结没有了,孩子有时候说肚子疼我在老家又给做了个彩超,腹部淋巴结又有了,孩子目前状态没有什么,本来张主任约6月份复查,现在还有必要加号去北京复查一下吗? 麻烦大神们给看看。


110144d37707770l7wwlg0.jpg

110159uuheevufejmivuv4.jpg
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2021-4-19 11:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
去北京复查一下放心些,有问题的话早干预
回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2021-4-19 11:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
状态好的话就遵医嘱复查吧,血常规挺好的,有一些会有淋巴结的情况,不是太大的话可以观察
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511577
发表于 2021-4-19 11:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
       儿童体温在37.3度以下是正常的。  看血常规淋巴细胞高,中性粒低,还是有病毒感染的倾向,不知道最近是否感冒过 ? 腹部淋巴结没有恶性指针,儿童腹部肠系淋巴结还是比较常见。  如果没有其他明显异常症状,估计就诊医生也是让观察。 是否北上,建议自行决定。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

59

帖子

2220

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2220
 楼主| 发表于 2021-4-19 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
茂茂 发表于 2021-4-19 11:14
去北京复查一下放心些,有问题的话早干预

谢谢
回复

使用道具 举报

3

主题

59

帖子

2220

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2220
 楼主| 发表于 2021-4-19 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
菜菜子12 发表于 2021-4-19 11:31
状态好的话就遵医嘱复查吧,血常规挺好的,有一些会有淋巴结的情况,不是太大的话可以观察

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

3

主题

59

帖子

2220

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2220
 楼主| 发表于 2021-4-19 11:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
亮哥 发表于 2021-4-19 11:37
儿童体温在37.3度以下是正常的。  看血常规淋巴细胞高,中性粒低,还是有病毒感染的倾向,不知道最 ...

最近没有感冒症状,谢谢大神!
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3334

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3334
发表于 2021-4-19 11:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
腹腔可见淋巴结,短径不大,比例和血流信号样式也没有明显问题。淋巴细胞,单核细胞也不高,可以再看看各炎性指标。当时抗感染治疗,考虑什么感染,使用的什么药物呢?
回复

使用道具 举报

3

主题

59

帖子

2220

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2220
 楼主| 发表于 2021-4-19 12:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
矮油大叔kevin 发表于 2021-4-19 11:46
腹腔可见淋巴结,短径不大,比例和血流信号样式也没有明显问题。淋巴细胞,单核细胞也不高,可以再看看各炎 ...

当时用了头孢,人血白蛋白,奥曲肽,伏立康
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3334

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3334
发表于 2021-4-19 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
一杯开水 发表于 2021-4-19 12:11
当时用了头孢,人血白蛋白,奥曲肽,伏立康

没有使用抗病毒药物,当时验证指标都如何呢?有细菌,或真菌感染的症状吗?
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28384
发表于 2021-4-19 16:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
37.5以下不算是发烧,你家没发烧,看血常规结果没有太大问题!按你说状态没有什么,细心观察着比较好,再有问题及时就诊
回复

使用道具 举报

3

主题

59

帖子

2220

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2220
 楼主| 发表于 2021-4-19 17:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
矮油大叔kevin 发表于 2021-4-19 15:22
没有使用抗病毒药物,当时验证指标都如何呢?有细菌,或真菌感染的症状吗?

当时血培养无菌,还有送友谊医院之类的也都没有
回复

使用道具 举报

3

主题

59

帖子

2220

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2220
 楼主| 发表于 2021-4-19 17:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
听涛观海 发表于 2021-4-19 16:49
37.5以下不算是发烧,你家没发烧,看血常规结果没有太大问题!按你说状态没有什么,细心观察着比较好,再有 ...

谢谢!
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2021-4-20 14:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
我家刚停药是也有37.3的情况,当时医生让观察着就行
回复

使用道具 举报

热门推荐
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血ICU治疗
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血I
我家孩子7岁6个月,女,20公斤。今年5月以来EB病毒感染,多次发烧,2026年9月9日发烧
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者
宝宝2026年8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点位复合杂合
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点
两岁半第一次嗜血细胞综合征,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表