58岁中老年噬血细胞综合征：疱疹病毒嗜血 ？？

风5045

       老妈2021年4月6日因下肢和面部水肿就诊于当地医院，结果检查出来脾大，两项转移酶升高，当地医院要求住院治疗，住院两天后第三天开始发烧就这样开始了求医之路，中间转了两家医院，最终确诊为噬血细胞综合征，之后又做了很多检查，检查结果还是肝大脾大，基因检出两个DNA病毒，医生说是这两个病毒感染引起的，上了94方案，经过三次化疗，4月30号一次化疗，5月4号第二次化疗，5月7号第三次化疗，化疗之后老妈没有再发烧，这两天精神比前段时间稍微好一点，但还是全身乏力，肝大，脾大情况没有减轻，血细胞一直往下降，今天问了医生说要治好的话必须要进行骨髓移植，现把之前一些检查和近段时间检查结果还有最近用药发出来，麻烦各位帮忙看一下并给出宝贵意见和建议 ？

风5045

血培养全套，骨髓需氧培养厌氧培养都做了，没有显示异常。

DOPMC

为什么上了化疗血指标还会下降啊？化疗没成功吗

亮哥

       上传的检查结果有点乱，你家妈妈在当地医院出院记录的上治疗效果不算太好吧，VP16效果应答不太明显，勉强药物维持。  因为一些情况不太了解，建议有机会还是北上全面进一步检查，排除风湿，EB病毒，肿瘤。   你们家人商量下，毕竟北上是一笔不小的费用，还要看病人有没有机会转院。

海若

DOPMC 发表于 2021-5-8 23:31
为什么上了化疗血指标还会下降啊？化疗没成功吗

化疗本身也会杀灭血细胞。化疗是否有效，关键还是要看其它噬血指标是否好转。

海若

噬血的原因查清楚了吗？感觉不一定是疱疹病毒导致的噬血。建议有机会的话还是北上看看。

A佛系、

建议往风湿方面查查，多方面检测，需要明确噬血的原因，当地医院缺乏噬血临床经验，建议寻求权威医院做出判断，和接着来一系列的治疗方案！

风5045

A佛系、 发表于 2021-5-8 23:59
建议往风湿方面查查，多方面检测，需要明确噬血的原因，当地医院缺乏噬血临床经验，建议寻求权威医院做出判 ...

风湿方面检查过了，只是结果没上传，检查单太多了，还有很多检查，都没有问题，那个出院的是从市医院出院的，之后转湘雅了，现在还在湘雅治疗。

风5045

海若 发表于 2021-5-8 23:56
噬血的原因查清楚了吗？感觉不一定是疱疹病毒导致的噬血。建议有机会的话还是北上看看。

主要是怕她身体扛不住要坐那么久的车。

风5045

亮哥 发表于 2021-5-8 23:45
上传的检查结果有点乱，你家妈妈在当地医院出院记录的上治疗效果不算太好吧，VP16效果应答不太明显 ...

那个是市医院出院的单子，市医院出院之后转湘雅医院继续治疗，现在化疗三次，烧是不发了，人也比前两天精神好些，就是肝脾一点都没变小，血小板，白细胞之类的指数还是一路往下降，本来8号挂了王昭医生的号，车票也买好了，但后来又考虑到路上怕她扛不住又全部退了。

亮哥

风5045 发表于 2021-5-9 07:20
那个是市医院出院的单子，市医院出院之后转湘雅医院继续治疗，现在化疗三次，烧是不发了，人也比前两天精 ...

       转院能否抗住，除了病人整体体征，最重要的有两项：第一要看血常规，第二要看血氧。

       另这种成人不明原因噬血细胞综合征如果一线方案治疗效果不好，肯定需要进一步治疗的。  你家现在两种选择： 第一、请当地医院与北京权威医院会诊，以制定后续治疗方案。  第二、咨询当地医生，病人现有体征及症状，是否符合北上条件。  综合以上，家属再考虑。

        成人不明原因噬血细胞综合征的原因众多，有良性和恶性区分，有些并不能及时找到发病诱因，可能会在治疗后期检查出来或突现。类似成人噬血，建议还是要去有经验的权威医院，以为病人争取更多的治疗生存机会。