噬血细胞综合症治疗8周以后。

AKOTF · 发表于 2021-5-8 23:35

噬血细胞综合症已经治疗了8周。4月28日上了最后一次VP16，5月4日吃了最后一次地塞米松。5月4日当天入院评估。外送样本已出。大家帮忙看看我这个指标，后续要怎么治疗。基因检测没有发现问题。图片是5月4日当天的外送血样检测报告

亮哥 · 发表于 2021-5-8 23:46

多少岁？什么原因引起的噬血？ 8周治疗效果如何？检查结果的图片呢？

A佛系、 · 发表于 2021-5-8 23:56

附议楼上，说具体一点，病友也好给你建议。

AKOTF · 发表于 2021-5-8 23:59

亮哥发表于 2021-5-8 23:46
多少岁？什么原因引起的噬血？ 8周治疗效果如何？检查结果的图片呢？

图片已上传。8周岁四个月。EBV病毒感染引起的噬血。8周治疗结束后恢复的还不错。

AKOTF · 发表于 2021-5-8 23:59

A佛系、发表于 2021-5-8 23:56
附议楼上，说具体一点，病友也好给你建议。

嗯嗯。刚刚在编辑图片。已经回复了一楼。感谢大家

菜菜子12 · 发表于 2021-5-9 00:13

情况稳定，指标良好的话一般停药观察，cd107比较低，还要定期复查看看

AKOTF · 发表于 2021-5-9 00:17

菜菜子12 发表于 2021-5-9 00:13
情况稳定，指标良好的话一般停药观察，cd107比较低，还要定期复查看看

就是cd107低。我比较担心。

专业校服定做婚 · 发表于 2021-5-9 06:23

cd107低，nk活性问题也能也需要时间回复，问一下您，您这个eb病毒2个月治疗后涨了是吗？3月是3次方？5月5日是4了？最近有什么感染或者感冒吗？您说回复的不错是不是肝脾淋巴结等血三项还有血小板回复的不错？单纯看你的外送报告来说可溶性scd25下降说明噬血和体内炎症反应得到了一个有效果的控制，另外细胞因子干扰素等情况回复的怎么样？如果挺药出期的话eb全血有反复还是可以接受，但是要提高警觉，避免感染，饮食没有什么忌口的，但是要卫生，不要吃油炸类食物，比如炸鸡什么的，eb病毒也会寄生在肠道，不要增加不必要的肠胃负担，如果8岁怕学校掉课，可以请家教，半年内减少不必要的外出，不要去超市和游乐场，减少感染源，平时可以引导孩子做运动干预，从慢运动开始，增加身体恢复能力，逐渐恢复免疫力，最后祝好。

AKOTF · 发表于 2021-5-9 07:04

肝脾血小板血三项都恢复的很好。最近没有感冒，但是这个EB病毒检测报告曲线上升，cd107a也低，所以不知道后续要怎么治疗。

AKOTF · 发表于 2021-5-9 07:37

专业校服定做婚发表于 2021-5-9 06:23
cd107低，nk活性问题也能也需要时间回复，问一下您，您这个eb病毒2个月治疗后涨了是吗？3月是3次方？5月5日 ...

今天突然出鼻血，止不住。到医院验了血常规，超敏升高（9.97）正常超敏（0-8）超敏升高是说明身体里有炎症了。是复发前兆吗

专业校服定做婚 · 发表于 2021-5-9 07:44

AKOTF 发表于 2021-5-9 07:37
今天突然出鼻血，止不住。到医院验了血常规，超敏升高（9.97）正常超敏（0-8）超敏升高是说明身体里有炎 ...

复发要看噬血8项没有那么容易复发，血流不止要看，凝血常规等血液检查不能单看血常规

AKOTF · 发表于 2021-5-9 07:54

专业校服定做婚发表于 2021-5-9 07:44
复发要看噬血8项没有那么容易复发，血流不止要看，凝血常规等血液检查不能单看血常规

好的。非常感谢。

AKOTF · 发表于 2021-5-9 08:28

专业校服定做婚发表于 2021-5-9 06:23
cd107低，nk活性问题也能也需要时间回复，问一下您，您这个eb病毒2个月治疗后涨了是吗？3月是3次方？5月5日 ...

那我这个cd107低，nk活性也没有到正常值，eb病毒还有所增长。接下来需要如何治疗。

AKOTF · 发表于 2021-5-9 08:36

哪位大神能看一下那几张细胞检测报告。万分感谢

亮哥 · 发表于 2021-5-9 08:46

AKOTF 发表于 2021-5-9 08:36
哪位大神能看一下那几张细胞检测报告。万分感谢

现在是完全停药了吗？什么药都没吃了？近期体温体征正常不？

AKOTF · 发表于 2021-5-9 09:34

亮哥发表于 2021-5-9 08:46
现在是完全停药了吗？什么药都没吃了？近期体温体征正常不？

护肝的药还在吃。其他全部停了。体温正常

亮哥 · 发表于 2021-5-9 11:01

AKOTF 发表于 2021-5-9 09:34
护肝的药还在吃。其他全部停了。体温正常

   你家主要就是CD107a结果不在正常值，在缺陷范围内，这个一定要随诊复查，多数都会在后期慢慢恢复正常。

   EB病毒结果在停药初期阳性也常见，这个转阴需要时间，有些半年至1年，也要做好后期随诊。

   整体来说，噬血SCD25, 细胞因子重要指标正常，后期免疫力功能恢复是关键，平时加强护理，健全营养，尽量避免感冒感染，遵医嘱随诊观察。祝好！