家族原发性噬血小朋友移植成功出院的历程小记 —— 病友感言

华二少 · 发表于 2018-10-4 18:45

原发噬血医学定义只有一条路可以走……移植。三月初到北儿确诊原发噬血后，我与小贝妈妈就商量走移植，结果北儿要求化疗八周评估后再看，结果十周复发，急着友谊，八一儿童等医院找仓位。跑了三次，幸好北京八一附属儿童医院血液科罗主任答应收孩子住院进行移植前的准备。

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当供者采集的时间定下来后，进仓的时间就确定了，七月二十日顺利进仓，一号仓（非常吉利的一个仓位）。再经过清髓化疗以后，孩子总算抗住啦，出现了一次发烧，禁食五天，于八月一日顺利回输干细胞。回输第三天孩子脾胀肿大现象明显回收，新细胞一天天的慢慢生长出来，八月二十二日顺利出仓。出仓后就出现膀胱炎加重和疑似肠排的症状，还好在主治医生谷医生和罗主任及时拿出治疗方案，病情得到有效的控制，孩子精神状态也一天一天变好，可以下床活动，停液体，于九月二十二日出院。现在每周随诊，恢复状况稳定！

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   在这个长期而漫长的治疗过程中，我最大的体会就是：相信医生，积极配合，尽最大可能把后勤保障工作做好，不要有太多顾虑，做移植没有任何选择的可能性，一直往前走，一关一关慢慢的过，千万不能心急！严格按照医生的要求饮食，做好消毒处理，保证好孩子的精神状态，让孩子有一个愉悦的心情！


   最后送给各位病友一句话……原发噬血细胞综合征这个病，能走到移植已经非常幸运啦！珍惜好每一个移植的最佳时机！

   罗荣牡教授已调整院区，在北京市航天中心医院坐诊。