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男宝在武汉同济确诊噬血细胞综合征，现在复发，怀疑原发性的

一切安好！

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发表于 2021-6-6 09:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖北荆门

2021年年初的时候，孩子烧，在当地县医院5天都没有退烧，后来在武汉同济医院重症监护室确诊了噬血细胞综合征，第一次没化疗，住了12天出院了，用的抗生素就没发烧了，就回家了。

没想到回来一个半月，小孩又开始反复发烧了，间隔性的发烧，高烧不退烧。现在在县医院住了20多天院了，医生怀疑基因有问题，已经化疗4次了，想问下大家：有没有孩子化疗好了没复发的？我们这情况该怎么办？

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发现（MEI）小毛

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发表于 2021-6-6 10:35 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏扬州

患者年龄多大，是儿童还是成人？噬血细胞综合征病因有没有找到？是继发性还是原发性？如果是继发化疗，可以治愈。原发性噬血需要造血干细胞移植。

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楼主| 发表于 2021-6-6 10:46 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北荆门

孩子1岁3个月，化疗后现在控制了发热等病情了。

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楼主| 发表于 2021-6-6 10:47 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北荆门

原发性噬血细胞综合征的有没有化疗化好的？

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发表于 2021-6-6 11:15 来自手机 | 显示全部楼层中国

一切安好！发表于 2021-6-6 10:47
原发性噬血细胞综合征的有没有化疗化好的？

没有，原发的只能移植

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发现（MEI）小毛

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发表于 2021-6-6 11:16 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏扬州

需要完善检查基因报告检测，原发性的话需要做造血干细胞移植

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发现（MEI）小毛

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发表于 2021-6-6 11:17 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏扬州

如果确诊是噬血细胞综合征的话，最少要需要到大型三甲儿童医院，在县医院治疗肯定不行

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发表于 2021-6-6 14:02 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

基因报告发出来看看

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发表于 2021-6-6 14:28 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

嗜血不建议在省级以下医院治疗，会耽误的。

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发表于 2021-6-6 15:29 来自手机 | 显示全部楼层中国四川南充

如果确定了是原发性噬血，那大概只能移植了。有不少化疗控制后没移植的病友，后来复发了。复发后，只能再次化疗并择机移植。这样反而折腾了孩子，花费也更大。噬血的移植，建议还是去北京咨询一下权威专家。

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发表于 2021-6-6 16:18 | 显示全部楼层中国山东青岛

有很多化疗就好了的，复发的还是少数，你们现在应该先看基因检查结果；基因没问题的多数化疗治愈，就算复发也不是全部要移植，也是根据个人情况而定

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发表于 2021-6-6 19:57 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

听涛观海发表于 2021-6-6 16:18
有很多化疗就好了的，复发的还是少数，你们现在应该先看基因检查结果；基因没问题的多数化疗治愈，就算复发 ...

附议。。

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