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噬血细胞综合征之家

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成人EB病毒噬血细胞综合征移植后半年结果复阳了

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发表于 2021-6-25 17:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州

       三个月时因为有EB病毒开始停免疫制剂,后EB转阴,五个月开始慢排开始,半个月前免疫制剂又加回来了,但是现在EB病毒又复阳了,还没查在哪个细胞,请问这种情况多见吗 ?  一般又有排异,排异还没控制住,EB病毒又复阳的情况会怎么处理啊 ?  上周的骨穿结果医生说好像没问题的。
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发表于 2021-6-25 18:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
你这个简述太概念性了,是EB病毒全血复阳还是血浆 ? 多少次方 ? 这些很关键的。 有检查结果吗? 最好上图。
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 楼主| 发表于 2021-6-25 18:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2021-6-25 18:20
你这个简述太概念性了,是EB病毒全血复阳还是血浆 ? 多少次方 ? 这些很关键的。 有检查结果吗? 最好上图 ...

     就是在当地测的,这里的检测没有全血还是血浆,报告好像也跟北京不太一样,有点看不懂,亮哥帮我看看,我传图了


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发表于 2021-6-25 18:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
再问下:现在有不正常症状表现吗?
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 楼主| 发表于 2021-6-25 18:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2021-6-25 18:48
再问下:现在有不正常症状表现吗?

现在就是肝功能GTT一千多,两个转氨酶现在药物控制下差不多临界值了,然后就是嘴巴真菌蛮久了,几个月好像都没好,另外就是有一点点皮排恶心
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发表于 2021-6-25 19:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
小笼包 发表于 2021-6-25 18:40
就是在当地测的,这里的检测没有全血还是血浆,报告好像也跟北京不太一样,有点看不懂,亮哥帮我看看,我 ...

看着像是全血的检查,血浆阴性的话还好,最好查下亚群
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 楼主| 发表于 2021-6-25 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
菜菜子12 发表于 2021-6-25 19:28
看着像是全血的检查,血浆阴性的话还好,最好查下亚群

嗯嗯,在联系做分选了
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发表于 2021-6-25 21:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
        成人EB噬血停药半年,有些排异也正常。 排异、免疫制剂、EB病毒 三者之间也是博弈关系,制剂过高压抑自身免疫,EB病毒可能就会起来,这个时候需要医生靠经验来调整药物或给予对症治疗。   另移植后EB病毒全血阳性也比较常见,只要血浆阴性,基本上都是可控的。

        建议你家对EB病毒全血和血浆进行复查,最好外检,相对准确一些。  EB病毒分选亚群也可以查下。  个人认为你家整体问题不大,移植后的一些小问题也是需要时间来调整和恢复的。
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 楼主| 发表于 2021-6-25 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2021-6-25 21:37
成人EB噬血停药半年,有些排异也正常。 排异、免疫制剂、EB病毒 三者之间也是博弈关系,制剂过高压 ...

嗯,我们去做一下分选,但是亮哥他每次复阳好像都是血浆也有的,吴林说现在排异免疫制剂药也不好停
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发表于 2021-6-25 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
小笼包 发表于 2021-6-25 21:49
嗯,我们去做一下分选,但是亮哥他每次复阳好像都是血浆也有的,吴林说现在排异免疫制剂药也不好停

检验结果不能用 好像,好像 二字对于移植后太玄学了。 建议先找权威机构复查EB病毒全血和血浆哈。
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 楼主| 发表于 2021-6-25 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
亮哥 发表于 2021-6-25 21:59
检验结果不能用 好像,好像 二字对于移植后太玄学了。 建议先找权威机构复查EB病毒全血和血浆哈。

好的,谢谢亮哥
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发表于 2021-6-27 07:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
移植后EB复阳是常见的现象,一般与免疫抑制剂和免疫力低下有关,有的只需减免疫抑制剂就可以下恢复,有的需用药,如感染B细胞需要使用美乐华。
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