脂膜炎样T细胞淋巴瘤伴噬血细胞综合征，请问如何决定移植的时机啊 ？

慧颖

       各位大神、病友，我家娃是HAVCR2基因纯合，会引起T细胞淋巴瘤伴噬血细胞综合征。之前在北儿通过卢可控制住了，3月底出院回家。这周进行了复诊，情况马马虎虎，就是淋巴结有点大，ALT和CK-MB略有点高。张蕊主任让回家继续观察，同时让我考虑移植的事。然后我咨询了秦茂权，他跟我说控制好的时候移植成功率90%以上，万一复发控制不住就会低到20-40%。我实在是不知道这个事要怎么决策了，到底怎样确定移植的时机呢？ 请大家指导 。

慧颖

补一下这次检查的结果，请大神看看

A佛系、

基因问题的话我个人觉得还是移植比较保险，后期如果一旦复发是措不及防的，
在娃儿状态好的情况下做成功率也是比较高的。

矮油大叔kevin

彩超淋巴结比例，结构，血流信号没有明显异常，血生化指标也可以的，基因突变我记得以前看过，孩子基因受父母遗传因素，存在tim3纯合突变，的确是源于生殖细胞的免疫系统缺陷，因此应该说，异体移植是一个根本性解决的方案。

v1p、恋情

淋巴结问题不大，后期会恢复。其他要听医生的。

亮哥

       你家这种基因型淋巴瘤合并噬血，的确还是比较少见。  如果确实需要移植，病人在各项指标正常的情况下，成功率是会提高的。 如果带着不良症状去移植，会影响移植的成功率。   至于是否移植，楼上病友也分析了不少经验，  以基因来看，移植的确概率性很大。  具体请以医生医嘱为准，祝好！

海若

移植的时机，移植科医生会把握的。张主任应该是让你考虑是否移植及做相关准备吧。如果你决定移植了，什么时候移就听医生指导了。

慧颖

非常谢谢各位。查了一些移植相关文献资料，吓死我了。这个问题的确太复杂。的确要好好考虑一下。

矮油大叔kevin

慧颖 发表于 2021-6-27 13:56
非常谢谢各位。查了一些移植相关文献资料，吓死我了。这个问题的确太复杂。的确要好好考虑一下。

多了解一些是必要和正确的，科学认知，积极对待

慧颖

矮油大叔kevin 发表于 2021-6-27 19:50
多了解一些是必要和正确的，科学认知，积极对待

主要是怂。真的。因为我们其实病理一直没有查出来有T细胞淋巴瘤，然后噬血现在控制着。我就想说如果移植的风险是比较高的，衡量得失，是不是现在就需要走这一步。

TUTTY

你好，我也是这个基因，请问你家孩子现在怎么样，还在吃芦可吗

五少

你好，我家孩子也和你家宝贝一样的情况，孩子目前情况怎样了？在哪里治疗？想咨询一下