快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13808|回复: 18

时隔一年,再一次住进了友谊医院…

[复制链接]

11

主题

51

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
发表于 2021-7-1 18:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北
        这一年治疗回来,一直都很小心,出现问题马上到当地医院解决掉,这一路的心酸,没有感同身受,真的好难…,人这一生,健康最贵重,没有了健康,什么车子、房子都不是你的,一切都是浮云!

        我的老公6.29号住进友谊医院之前,在家已经低烧37.5—38度5天,乏力,全身起疹子,然后立马来到这住院,现在每天都是38—38.2度不退,打抗生素不敏感,难道是真的复发了吗? (不明原因噬血细胞综合征)我把检查结果发给大家帮忙看看。

        还有就是想挂协和医院风湿免疫科“王迁”的号,每天四点放号我就是挂不上号,麻烦大家帮我,怎么才能挂上号? (想查一下原发病看是不是风湿免疫)


191957u8ecmeq8w8iq88ii.jpg

191958foahlhg2s1fqr1ou.jpg

191958kkkj5limixq55jki.jpg

191959ebdzox2yyk22k993.jpg

191959enrnzgirpzzee9ii.jpg

191959m882ytz893g958gy.jpg

191959zkp7vkjj577pvp9z.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

8699

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31638
发表于 2021-7-1 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
铁蛋白升高,发热,还是要警惕复发,scd25倒是正常的,不知道细胞因子怎么样
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

549

积分

高级会员

Rank: 4

积分
549
发表于 2021-7-1 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
复发两项以前有,基本是了,就是看是风湿疾病引起,还是癌变,结合别的检查结果吧!做好好与不好的心里打算。加油!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
445658
发表于 2021-7-1 21:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家铁蛋白有升高,但是也不是太符合噬血的升高标准,结合SCD25正常结果和血常规结果来看,感觉不符合噬血细胞综合征的情况。   另血沉结果增高,皮疹严重(风湿或肿瘤都会导致皮疹严重),C反蛋白提示感染严重,综合看需要排除风湿,但是感染是相当重的。 CT胸部提示炎症,左肋不规整需要进一步排除其他疾病(不知道之前情况如何)。  综合来看,还是得怀疑炎症感染或其他诱因疾病( 比如坏死性淋巴结炎、风湿、肿瘤 )引起的发烧。

       另王迁的号可以加的,但是得通过老王去加,上次有病友就是通过老王打招呼去加的号。

       具体还是得医生进一步检查判断。

回复

使用道具 举报

10

主题

1138

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2021-7-1 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南红河哈尼族彝族自治州
友谊这边什么建议 ? 还有其他检查吗 ?
回复

使用道具 举报

6

主题

117

帖子

3092

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3092
发表于 2021-7-1 22:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
皮疹,铁蛋白高,血沉高,发烧跟我今年3月份那会生病差不多,当时友谊王主任说有复发指标…
回复

使用道具 举报

7

主题

181

帖子

941

积分

高级会员

Rank: 4

积分
941
发表于 2021-7-2 07:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
     复发噬血细胞综合征的可能不大,主要症状还是本身有不明原因炎症,皮肤过敏起红疹可能属于免疫系统过激反应。看检查结果单,没有关于风湿免疫系统的检查,建议去协和复查一下。风湿免疫科坐诊医生都很专业,谁的号都可以。
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

355

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
355
发表于 2021-7-2 08:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
协和 风免科也可以挂的,挂不上就买个号呗,多问一下没有坏处。
回复

使用道具 举报

11

主题

51

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
 楼主| 发表于 2021-7-2 09:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
菜菜子12 发表于 2021-7-1 20:34
铁蛋白升高,发热,还是要警惕复发,scd25倒是正常的,不知道细胞因子怎么样

scd25正常也是复i发吗?细胞因子是查的哪一项
回复

使用道具 举报

11

主题

51

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
 楼主| 发表于 2021-7-2 09:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
A水滴筹-王仁杰1 发表于 2021-7-2 08:51
协和 风免科也可以挂的,挂不上就买个号呗,多问一下没有坏处。

怎么买啊,求教
回复

使用道具 举报

11

主题

51

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
 楼主| 发表于 2021-7-2 09:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
幸福因爱而生~ 发表于 2021-7-2 07:20
复发噬血细胞综合征的可能不大,主要症状还是本身有不明原因炎症,皮肤过敏起红疹可能属于免疫系统过 ...

就是挂不上号啊!挂那国际的900的也挂不上号
回复

使用道具 举报

11

主题

51

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
 楼主| 发表于 2021-7-2 09:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
以心印心 发表于 2021-7-1 21:31
友谊这边什么建议 ? 还有其他检查吗 ?

还有骨穿结果,派特ct
回复

使用道具 举报

11

主题

51

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
 楼主| 发表于 2021-7-2 09:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
亮哥 发表于 2021-7-1 21:22
你家铁蛋白有升高,但是也不是太符合噬血的升高标准,结合SCD25正常结果和血常规结果来看,感觉不符 ...

       对呀!亮哥分析的很对,现在医生也没有说是复发,也在研究呢!但是就是发烧啊!如果是复发的话,医生肯定会给上方案治疗啊 。

       找不到原因啊!心态都崩了!太折磨人了。。。。

回复

使用道具 举报

7

主题

181

帖子

941

积分

高级会员

Rank: 4

积分
941
发表于 2021-7-2 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
淸淸18642605039 发表于 2021-7-2 09:36
就是挂不上号啊!挂那国际的900的也挂不上号

协和风湿免疫科号是有点难,但是贵在坚持。先在友谊完善其他检查,一边再去协和挂号。
回复

使用道具 举报

9

主题

155

帖子

2372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2372
发表于 2021-7-2 15:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
楼主,你的微信多少,加我微信lzp39384071,我看看能不能帮到你
回复

使用道具 举报

26

主题

8699

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31638
发表于 2021-7-2 15:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
淸淸18642605039 发表于 2021-7-2 09:34
scd25正常也是复i发吗?细胞因子是查的哪一项

细胞因子是单独的一个检查
回复

使用道具 举报

11

主题

51

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
 楼主| 发表于 2021-7-2 17:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
月月鸟月长 发表于 2021-7-2 15:05
楼主,你的微信多少,加我微信lzp39384071,我看看能不能帮到你

好的
回复

使用道具 举报

11

主题

51

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
 楼主| 发表于 2021-7-2 17:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
月月鸟月长 发表于 2021-7-2 15:05
楼主,你的微信多少,加我微信lzp39384071,我看看能不能帮到你

18642505039微信号加我吧
回复

使用道具 举报

26

主题

174

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
发表于 2021-7-14 12:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
定期复查是好的
回复

使用道具 举报

热门推荐
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
这是第四次做化疗,7月6号晚八点发烧到37.6度,超过医院给出了的体温警戒线37.5度。要
8岁确诊巨噬细胞活化综合征,出院三周后北上友谊医院评估结果,请大家给看一下。
8岁确诊巨噬细胞活化综合征,出院三周后北
孩子2023年8月7日确诊巨噬细胞活化综合征。8月7-10号甲强冲击,9号开始加环孢
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
噬血治疗只用了甲龙。停药2月后今天检测结果,1月前铁蛋白28 ,今天11。请大佬看啥原
以前号上不去了,换了个号请大家看看,我是新疆的
以前号上不去了,换了个号请大家看看,我是
孩子1年多了,金域全血6000多,海斯特10000,全血一直好的,娃娃检查也都好的,全血去
移植后7个月,白细胞升不起来怎么回事?
移植后7个月,白细胞升不起来怎么回事?
7.1入当地医院打升白针和打丙球,7.3出院,出院前打了升白又掉了,今天在当地医院查血
四年后复阳全血四次方,头疼,低热,是否真的得考虑移植
四年后复阳全血四次方,头疼,低热,是否真
接四年前结果后,一直小心翼翼监测eb22年出现一次发烧头疼呕吐,消炎处理,后长期头疼
一岁五个月,停药第三天的检查。
一岁五个月,停药第三天的检查。
1,天门冬氨酸氨基转移酶,丙氮酸氨基转移酶水,严重超标,医生开了复方甘草酸苷片。
3岁7个月孩子,eb病毒引发噬血,检查结果帮忙看下
3岁7个月孩子,eb病毒引发噬血,检查结果帮
这是孩子新出的检查结果,请大佬们帮忙看下,问题大不?
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
一个月前外周血感染cd4150拷贝,b细胞48拷贝,骨髓的cd8与中性粒细胞都有,虽然数量不
确诊噬血后要不要上北京?为什么北上?北上会花钱更多吗?  ——  病友经验分享
确诊噬血后要不要上北京?为什么北上?北上
本人就自己带孩子北上治疗的经验,对确诊噬血细胞综合征后是否北上,为何北上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表