成人噬血细胞综合征，查不出原因。请各位帮忙看看！

AXOSD · 发表于 2021-7-5 17:31

我爸爸5月底身体不适，后去当地人民医院检查尿常规和血常规，尿常规正常，血常规里C反应偏高，血红蛋白只有90几，后给予挂水消炎。第二天感到仍然不适，并且有发热，就又去医院，当天发现总蛋白和白蛋白都低，并且下血压低至39，上血压50多，当地医院医生说考虑感染，于是住院治疗，然而住了2天，蛋白没有上身，感染也没有查到，肺部ct显示有病灶，建议转院。

后转入南京军区总医院，住了2天，那边的医生说他们感染科不是强项，建议转入省人医。后来就又转去省人医，一住就住了靠近一个月。一直到28号，才怀疑是噬血细胞综合征，等到确诊的时候，肝和肾已经受损，后入icu治疗，我现在把最近的报告发上来，还请有经验的你们给给点意见，感谢！图片可能有点乱，第一次发帖，还不懂，请各位见谅！

亮哥 · 发表于 2021-7-5 17:49

病人多少岁？现在医院有噬血怀疑的诱因没有？发烧等情况如何？

AXOSD · 发表于 2021-7-5 17:52

亮哥发表于 2021-7-5 17:49
病人多少岁？现在医院有噬血怀疑的诱因没有？发烧等情况如何？

57周岁，就是查不到诱因，一直考虑感染，但不知道什么感染，之前一直反复发热，高温波动是38.6到40之间，1号化疗后就没有发热了，谢谢！

亮哥 · 发表于 2021-7-5 18:15

AXOSD 发表于 2021-7-5 17:52
57周岁，就是查不到诱因，一直考虑感染，但不知道什么感染，之前一直反复发热，高温波动是38.6到40之间， ...

用的什么化疗方案？之前PETCT做过没有？

AXOSD · 发表于 2021-7-5 18:54

亮哥发表于 2021-7-5 18:15
用的什么化疗方案？之前PETCT做过没有？

Petct做了没问题，化疗方案我不清楚

亮哥 · 发表于 2021-7-5 19:31

有没有糖尿病之类的基础病？

AXOSD · 发表于 2021-7-5 19:40

亮哥发表于 2021-7-5 19:31
有没有糖尿病之类的基础病？

没有糖尿病，发病前刚好做过体检，所有指标都正常，只有一个叫乳酸脱氢酶的高达1000多，当时怀疑心脏有问题，因为我奶奶心脏不好，就去做了心脏彩超和24小时心电图，也没有什么大的问题。

菜菜子12 · 发表于 2021-7-5 20:26

铁蛋白和细胞因子都符合噬血的症状，血项也比较低，成人主要是控制住噬血，还有完善病因，要排查下肿瘤和eb病毒，这两个引起的比较麻烦

AXOSD · 发表于 2021-7-5 20:30

菜菜子12 发表于 2021-7-5 20:26
铁蛋白和细胞因子都符合噬血的症状，血项也比较低，成人主要是控制住噬血，还有完善病因，要排查下肿瘤和eb ...

肿瘤和eb都查过了，都没有问题

亮哥 · 发表于 2021-7-5 21:22

AXOSD 发表于 2021-7-5 19:40
没有糖尿病，发病前刚好做过体检，所有指标都正常，只有一个叫乳酸脱氢酶的高达1000多，当时怀疑心脏有问 ...

没理解清楚你这句话的意思，生病的是爸爸？怎么又出现奶奶检查心脏了？

另病人的噬血基因检测和免疫功能学等检查做没？

AXOSD · 发表于 2021-7-5 21:43

亮哥发表于 2021-7-5 21:22
没理解清楚你这句话的意思，生病的是爸爸？怎么又出现奶奶检查心脏了？

另病人的 ...

是这样的，当时乳酸脱氢酶高怀疑心脏有问题（因为我奶奶心脏有问题，怕有遗传），所以做的心脏彩超和24小时心电图。不好意思，可能我表述不清楚。

AXOSD · 发表于 2021-7-5 21:44

亮哥发表于 2021-7-5 21:22
没理解清楚你这句话的意思，生病的是爸爸？怎么又出现奶奶检查心脏了？

另病人的 ...

基因和免疫也查了，也都没问题。

亮哥 · 发表于 2021-7-5 21:55

AXOSD 发表于 2021-7-5 21:44
基因和免疫也查了，也都没问题。

   你家是病友微信群的哪位呢？

   如果现有医院所有的检查都查不到原因，但是病人噬血细胞综合征的症状明显，在这种情况下，的确是很让人头疼和着急的。

   个人仔细看了你上传的结果，除了噬血的检查指标外。认为有个结果相对可疑，流式细胞结果CD4/CD8比例倒置，这点要重点怀疑病毒感染，其次肿瘤及其他感染性免疫疾病。  因为噬血病人在地方医院治疗经验不如其他病种，如果后期仍无法找到诱因，可以咨询下当地医院是否可以与北京友谊医院会诊，或病人病情稳定后，北上全面检查。以得到更权威的治疗。祝好！