成人噬血细胞综合征治疗的抉择 —— 康复病友经验之谈

大脸瓜子儿眼 · 发表于 2021-7-13 12:38

大家好，我是一名噬血细胞综合征治愈患者，治愈4年多了，有时候网上一些噬血细胞综合征的帖子也会看一下有时候也会留言互动，上月底，加了一个人，说他女朋友患了噬血细胞综合征，病情很重，问我治疗概率多大，我说这个分个人体质，选择医院和治疗方案，也告诉了他我治愈的医院，北京友谊医院，他说在深圳，病情挺重转不了院，后来icu抢救花20多万，从加上好友持续了快半个月，他女朋友去世了，感慨万千，可能家家都有难念的经。

个人觉得，就算能治愈的医院，也不是百分百都治好，但是你流程选对，抉择对了，没准不一样的结果，因为这病真的很重，思前顾后很可能耽误治疗时机，当然都尽力了最好，我当时就没有选择重庆，冒死我都飞回北京，一家医院治不了，我立马就转院，可以说一点没耽误，每一步选择也都是正确的，才可以战胜病魔，所以再次呼吁病人，或者病人家属，知道哪里可以治条件允许，哪怕死马当活马医，试一试，最后希望，没有挽救的，是真的尽力了