噬血细胞综合征，9岁，口服药物治疗。

汽车维修保养轮 · 发表于 2021-7-23 12:38

铁蛋白这么高怎么回事？麻烦给看看，给个建议。

汽车维修保养轮 · 发表于 2021-7-23 12:39

谢谢

听涛观海 · 发表于 2021-7-23 16:55

铁蛋白，肝功，甘油三酯高，应该还是噬血没有完全缓解

汽车维修保养轮 · 发表于 2021-7-23 18:05

那改怎么办呢，

听涛观海 · 发表于 2021-7-23 19:22

汽车维修保养轮发表于 2021-7-23 18:05
那改怎么办呢，

还吃什么药？

汽车维修保养轮 · 发表于 2021-7-23 19:33

环孢素，甲泼尼龙，门冬，熊去氧胆酸胶囊

v1p、恋情 · 发表于 2021-7-23 21:06

治疗期间和恢复期这几项指标都会高点

菜菜子12 · 发表于 2021-7-23 21:10

对比之前看看有没有好转

亮哥 · 发表于 2021-7-23 21:12

汽车维修保养轮发表于 2021-7-23 19:33
环孢素，甲泼尼龙，门冬，熊去氧胆酸胶囊

问下：上次的铁蛋白结果如何？比这次高还是低？孩子现在还发烧吗？还有什么症状？

汽车维修保养轮 · 发表于 2021-7-23 21:14

目前没有症状，体温，血压，每天测量，基本正常

汽车维修保养轮 · 发表于 2021-7-23 21:15

听涛观海发表于 2021-7-23 19:22
还吃什么药？

保护肝脏的药，别的没了

汽车维修保养轮 · 发表于 2021-7-23 21:18

亮哥发表于 2021-7-23 21:12
问下：上次的铁蛋白结果如何？比这次高还是低？孩子现在还发烧吗？还有什么症状？

体温正常，铁蛋白比上次高应该，上几次的铁蛋白在医院住院做的，没有看见，这是出院第一次检查这些

汽车维修保养轮 · 发表于 2021-7-23 21:19

菜菜子12 发表于 2021-7-23 21:10
对比之前看看有没有好转

前几次结果在医院，看不到，估计不高，这是出院第一次检查这些，

亮哥 · 发表于 2021-7-23 21:21

你家什么原因造成的噬血？这个查出来没有？

汽车维修保养轮 · 发表于 2021-7-23 21:23

亮哥发表于 2021-7-23 21:21
你家什么原因造成的噬血？这个查出来没有？

没有查出什么原因嗜血，刚开始怀疑淋巴瘤，后来排除了，基因查了也没事，也不是EB病毒感染，

亮哥 · 发表于 2021-7-23 21:30

汽车维修保养轮发表于 2021-7-23 21:23
没有查出什么原因嗜血，刚开始怀疑淋巴瘤，后来排除了，基因查了也没事，也不是EB病毒感染，

从你的简述和各项检查结果来看，也和你微信聊了下，个人认为你家噬血的情况是在逐步缓解，主要项恢复不错，治疗是有效果的，肝功等非正常项继续恢复治疗。另噬血的原因需要后期进一步检查或观察随诊。出院期间注意护理，加强饮食卫生，以避免感冒感染，祝好！

汽车维修保养轮 · 发表于 2021-7-23 21:36

谢谢，原因找不到，是不是容易复发

小苹果 · 发表于 2021-7-23 21:48

汽车维修保养轮发表于 2021-7-23 21:36
谢谢，原因找不到，是不是容易复发

原因找到也不能保证100%不复发，注意护理吧，定期检查，数据不好一定要及时尽早去找医生

汽车维修保养轮 · 发表于 2021-7-23 22:03

小苹果发表于 2021-7-23 21:48
原因找到也不能保证100%不复发，注意护理吧，定期检查，数据不好一定要及时尽早去找医生

好的，每个星期三才能给医生看，

亮哥 · 发表于 2021-7-23 22:05

汽车维修保养轮发表于 2021-7-23 21:36
谢谢，原因找不到，是不是容易复发

不明原因噬血是否复发的问题，也是有原因和概率的，复发的原因最多的是淋巴瘤和免疫功能缺陷。群里也有不少不明原因噬血治疗后恢复正常生活的病友。所以，个人认为你家先配合医生治疗，再积极寻找噬血的原因，如果确实找不到，就把所有疑惑都留给时间去判断。希望你家顺利停药，正常康复！祝好！