儿童噬血细胞综合征肝衰竭，急！情况紧急！求助！

YHHRF · 发表于 2021-7-26 17:08

求助，各位病友是通过什么方法查到病毒的？我们查到现在，基因检测结果出来了，也不是原发，目前小孩肝衰竭，找不到病毒就没法对症治疗，如果化疗的话，孩子在肝衰的情况下可以化疗吗？是不是很危险，很急，求给一些建议。

亮哥 · 发表于 2021-7-26 18:10

   一个大型三甲医院，查病毒是很普通的检查，如果查不到，说明患者可能就没有病毒。至于噬血何时化疗的问题，这个要看医生的医嘱意见了。

   我只能说以前的病友治疗过程，以前有位成人噬血病友在当地治疗，因为肝功太高了，医生不给于治疗方案，病友冒险到北京友谊医院，医生检查后及时给予化疗方案，肝功恢复正常。  有时候医生的经验真的是很关键。

   你家情况一直没有检查结果数据，我们也不知道你家到底是啥情况。建议如果当地医院如果经验不足，病人又在ICU的情况下，可以申请向北京权威医院会诊，听听权威医生的诊治方案。治疗这个问题，还是要以医生为准，祝好！

慧颖 · 发表于 2021-7-26 18:20

不在ICU的话问问医生是否能转院吧赶快去北京咨询

陈湘-湘真华房产 · 发表于 2021-7-26 18:24

引起嗜血原因很多，排查出原因是为了对症治疗。你家肝衰竭是到什么程度了，已经都承受不了对化疗后毒副作用？取舍在于医生的专业判断：化疗还是保肝。我觉得你把所有结果打出来，把发病情况介绍清楚，发到帖子里，有大神给意见。另外自己可以网上问诊友谊医院王昭或者北儿张蕊，看下专家的意见。
人命关天，不知你那医院是不是愿意北京的医院会诊，但是不要坐以待毙。

晓伟 · 发表于 2021-7-26 18:26

没有任何检查报告怎么参考，肝衰到什么程度，单凭经验不敢评论，个人情况有所不同，查病毒任何三甲医院基本都能查，血液、脑脊液、骨髓、眼睛基本每个部位都能查，个别稀有病毒还得送外检，建议还是去北京找专家会个诊以免延误病情

陈湘-湘真华房产 · 发表于 2021-7-26 18:32

陈湘-湘真华房产发表于 2021-7-26 18:24
引起嗜血原因很多，排查出原因是为了对症治疗。你家肝衰竭是到什么程度了，已经都承受不了对化疗后毒副作用 ...

非EB病毒感染相关噬血（上篇） —— 王昭教授

http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=5128&fromuid=1

(出处: 噬血细胞综合征之家)

非EB病毒感染相关噬血（下篇） —— 王昭教授

http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=5229&fromuid=1

(出处: 噬血细胞综合征之家)

参考王昭的非eb病毒导致的嗜血细胞综合征上下篇。

总之，找到原因至关重要，肝脏损伤只是表现之一。

普林和 · 发表于 2021-7-26 18:45

会不会肝病所致的噬血？

漂泊 · 发表于 2021-7-26 20:30

能不能化疗还是要看经验医生判断，前期很多肝衰的也会化疗甚至dep二线化疗。如果不方便动，看可否远程会诊北京这边大夫！预祝早好

M7068 · 发表于 2021-7-26 21:52

不是所有的噬血都是eb诱发的

晓薇+雪欢 · 发表于 2021-7-26 23:08

不要什么都化疗，化疗我坚信很荒唐，化疗期间把好细胞也给伤害了，七条鱼的故事听说过吗？一个鱼缸七条鱼有一条病了，你是把一条鱼拿出来针对治疗还是在鱼缸里同时给七条鱼用一样的药治疗？
最主要的是先把孩子免疫系统提升上去，让孩子产生自身免疫，免疫功能强大了，疾病就好治疗了。

海若 · 发表于 2021-7-27 00:18

晓薇+雪欢发表于 2021-7-26 23:08
不要什么都化疗，化疗我坚信很荒唐，化疗期间把好细胞也给伤害了，七条鱼的故事听说过吗？一个鱼缸七条鱼 ...

提高免疫力靠自身免疫力战胜疾病确实是好办法，但是有什么办法能短时间内快速提高免疫力并且达到治疗疾病的效果呢？据我所知，是注射丙球。有些病友确实用丙球加激素就治好了噬血。但是，有些病情更严重的病友用这种方法没有控制噬血，最终是通过化疗治愈的。化疗确实把好细胞也伤害了，但这是迫不得已的选择。令人欣慰的是，与坏细胞同归于尽后，噬血控制后，好细胞又能重获新生。

李敏48 · 发表于 2021-7-27 09:50

我曾经在生命缘看过一档节目，是个5岁的小男孩，他是急性肾衰竭，他确诊的是淋巴瘤引起的，也是面临化疗和脏器再度受损的两难境地，最后医生还是给他上了化疗，化疗的同时小心保护脏器，最后是出院回家了，定期复查。加油！祝越来越好！！！

亮哥 · 发表于 2021-7-27 12:37

晓薇+雪欢发表于 2021-7-26 23:08
不要什么都化疗，化疗我坚信很荒唐，化疗期间把好细胞也给伤害了，七条鱼的故事听说过吗？一个鱼缸七条鱼 ...

从我们群里统计来看，病重的噬血，如果得不到有效的治疗，无论是对症药物及激素还是化疗也好，死亡率基本上是100% 。针对噬血的治疗，国际治疗方案也是VP16，只是要看医生化疗切入的时间。噬血的治疗，与医生的经验很关键。

噬血爆发期，免疫系统是不健全的，如何能自行恢复！个人认为你完全不懂噬血，就像网上张口即来的非法中医一样！