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噬血细胞综合征之家

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疫苗后,58岁男做完四个dep疗程,血清铁蛋白还是反复无常,在友谊没查到病因

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发表于 2021-7-29 13:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
        患者于2021年6月1日接种完疫苗,当天痛风发作,2号开始发烧没在意,直接回老家做事,以为是普通感冒发烧,当地诊所因为打完疫苗不敢开药,一直拖到6号早上去我们瑞昌中医院就诊,期间已经发烧到39度多了,在医院用美林退烧,药效一过有开始高烧,入院血小板和白细胞减少,当地医院建议转院,我们于6月8日转入九江市第一人民医院,医生告知危及生命,凝血功能,各种指标恶化的很快,铁蛋白最高峰到了13万多,用各种抗生素没用,6月10号肝脾肿大,患者神志不清,胃口差,没吃东西都觉得很肝部涨(患者有乙肝既往史),当天医生高度怀疑是噬血细胞综合征,医生说来不及等确诊了,先去买芦可替尼吃着,死马当活马医,如果没用也就浪费三千多块钱,患者当天服用两粒加医生用药治疗,第二天症状缓解,也退烧了,结果未完全出来的时候,端午节当天医生叫先上化疗,多柔比星和依托箔甘,加激素治疗,两个星期一次,在九江打了三个疗程,我们就想着趁患者情况稳定来北京王昭医生看看,有没有更好的方案针对我爸的情况治疗,21号在王昭医生门诊就诊,于7月22日入院,血清铁蛋白是3200多,27号打完第四个化疗,到做完第四个疗程今天的结果到了八千多了,各位大神,麻烦帮忙看看,下面scd和细胞分析是做完三个疗程的结果,医生说蛮好的,我们没做PETCT,只做了加强CT,结果都没有什么问题,为什么血清铁蛋白还是这么高?请大神们支支招。


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发表于 2021-7-29 18:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
不是感染问题抗生素意义不大,骨髓流式没有明显异常,nk细胞、t细胞各蛋白没有异常,eb病毒核酸检测也是阴性,目前应该没有淋巴瘤骨髓累及,和eb病毒感染的诱发问题。血象三系减低,c反偏高,肝功异常,转氨酶、ldh等偏高,综合看铁蛋白升高波动,除了嗜血可能和贫血红细胞破坏,肝功异常等相关。详细细胞因子目前没有问题,应该没有明显促炎性偏离和损伤的情况,结合嗜血、肝功、贫血等指标再看看铁蛋白的变化。可以看看库姆实验的结果,如果阳性,且贫血没有缓解,且人体免疫球蛋白ph4不过敏,可以结合激素使用。
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发表于 2021-7-29 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
嗜血和疫苗相关性最大,抗体异常进而诱发crs、嗜血,只要控制稳定,诱因问题也是一过性的,按时检测指标,疫苗千万不要再打了。
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 楼主| 发表于 2021-7-29 19:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
矮油大叔kevin 发表于 2021-7-29 18:50
不是感染问题抗生素意义不大,骨髓流式没有明显异常,nk细胞、t细胞各蛋白没有异常,eb病毒核酸检测也是阴 ...

我们也是一头雾水,什么都不懂,一头的包,医生叫如果患者状态可以再多做两个疗程巩固下,这种还是很容易复发的吧?
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 楼主| 发表于 2021-7-29 19:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
矮油大叔kevin 发表于 2021-7-29 19:00
嗜血和疫苗相关性最大,抗体异常进而诱发crs、嗜血,只要控制稳定,诱因问题也是一过性的,按时检测指标, ...

感谢您的耐心解答谢谢,疫苗不会再打的。
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发表于 2021-7-29 19:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先赞成楼上张哥大神的观点。 另我从本群和其他群也了解到两个类似打疫苗的引发噬血的成人病友,后期经过PETCT及病理活检都诊断原发病都是淋巴瘤。  当然,也有免疫力不正常时期接种疫苗引发噬血的,但是比较少见。

       因为你家有乙肝病史问题,现在也存在贫血,另疾病发烧初期针对淋巴瘤的检查是否全面,我们也不清楚。所以从我个人来分析,赞成张哥的观点,重点要看看减停药后期的综合情况。 但是铁蛋白治疗期间持续的严重升高,针对成人患者来说,不是太好的现象,除非后期能逐步缓解降低。
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发表于 2021-7-29 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-7-29 19:56
首先赞成楼上张哥大神的观点。 另我从本群和其他群也了解到两个类似打疫苗的引发噬血的成人病友,后 ...

这些是发病初期的检查

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发表于 2021-7-29 20:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
陌若安生 发表于 2021-7-29 20:04
这些是发病初期的检查

       楼上张哥大神也说了,现有结果不能判断肿瘤的,恶性疾病相关结果都基本上是正常的。 但是铁蛋白持续升高,的确需要后期诊治的情况来判断的。先看看后期的检查结果及治疗效果吧。
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发表于 2021-7-29 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-7-29 20:22
楼上张哥大神也说了,现有结果不能判断肿瘤的,恶性疾病相关结果都基本上是正常的。 但是铁蛋白持 ...

好的,谢谢
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发表于 2021-7-29 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们是6月10日打完第二针疫苗。一直感觉胃口不好,没当回事,觉得可能是苦夏,7月11到医院检查,体温38.7度,上午血相还合格,中午就好多就不合格,铁蛋白699.跌的很厉害,要住院,可是没有床位。给开了盒抗生素药吃,15号才住院,血相再检查虽然低还稳定。用抗生素药,一周多血相缓慢恢复,铁蛋白也降低。医生说效果不理想,这期间有时发烧有时退烧。到22号又用了两次5毫克的激素,一天一次,退烧了,指标恢复的也很好,铁蛋白降到300多,接近正常。停药两天,大夫说要我们出院,我们要求在住两天观察一下,出院之前再验点血常规。停药一天多又开始发烧,最高到37.8,有时也退烧。停药两天血常规又有提高,不正常的变多了,大夫要给上化疗,没同意,到北京找王昭大夫看。还没住上院,等核酸等了一天了。目前吃着20毫克的激素不发烧。在当地医院期间也做了各种化验,ct也没发现瘤一类,骨髓也做了。做了cd25,送的天津做的,这个超了很多,9900多,但是20号做的,那是铁蛋白也500多。基因做了,还没出结果。我也怀疑是不是打疫苗打的。平时身体一直不错的。
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 楼主| 发表于 2021-7-29 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
Wait2 发表于 2021-7-29 20:39
我们是6月10日打完第二针疫苗。一直感觉胃口不好,没当回事,觉得可能是苦夏,7月11到医院检查,体温38.7度 ...

我们是打完第一针出现的症状,数据成千上万倍的恶化,结果很差,没等确证什么病人随时都要走的那种。
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