成人32岁EB病毒噬血细胞综合征，怀孕8月的老婆到处求医

玺燕滋补蒋俪 · 发表于 2021-7-31 23:25

今年3月我老公被确诊此病，目前已化疗得到缓解～，接下来得治疗方案成了谜团～，我想知道得了EB病毒噬血细胞综合征这个病的成人有治愈的么？我们的宝宝9月才出生……

亮哥 · 发表于 2021-8-1 09:07

你这个病情简述说的很概念，我也只能从病友群的经验给你大概回复下：第一、成人EB病毒噬血细胞综合征的治疗预后情况，大部分最后还是需要移植的，很小部分能化疗正常停药观察的。现有有些病友在使用PD1免疫方案维持，但是尚没有PD1免疫方案的最终临床统计数据，存在因人而异的治疗效果；第二、是否停药观察或移植，需要治疗期检查结果及临床体征来分析，一些EB病毒方面的关键指标很重要，具体需要医生的评估判断；第三、再次重复下：病友群的确有通过化疗就康复的成人EB病毒噬血病友，但是统计数据很少很少。所以，家属在病人治疗过程中，要做好医生对于病人多种治疗方案的心理准备。祝好！