快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6554|回复: 6

18岁高考生,先是MDS(骨髓增生异常综合征),后面转为噬血细胞综合征

[复制链接]

1

主题

4

帖子

120

积分

注册会员

Rank: 2

积分
120
发表于 2021-8-18 10:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       病人是我弟弟,19岁未满,今年高考前一周有头晕现象,就去本地医院做检查,发现血常规指标各项很低,医生建议住院后做了骨穿,初步诊断是MDS(骨髓增生异常综合征),考虑到他本人的感受,依然坚持的高考(成绩不错,上了一本已录取),高考完后到了省人民医院再检查,确诊后也出现了连续发烧炎症不断等症状(舌头溃疡肿大,手臂滞留针眼感染肿大),住院了一个月,医生根据他的状况也安排做了一系列检查(血项低、脾大、铁蛋白极高)后怀疑是嗜血噬血细胞综合征,后面又做了嗜血细胞的检查,看结果后也算是确诊噬血细胞综合征。

       目前状况稳定(血项白细胞和血小板都恢复到正常,但8.17日检查又降了),出院在医院周边租房子,预约了造血干细胞移植(我的配型六个点半合)手术,预计九月进仓。也是和大家分享,不到位之处请原谅,也是在病情中慢慢了解学习,以下是一些检查报告。


103711tuzxgbtuxftt2b2w.jpeg

103707pme7mpmggemhrpmh.jpeg

103702olh7bdi7544zc7ne.jpeg

103656jugu90vvcrhj9kwv.jpeg

103649r4gq4vljj9ec8lzn.jpeg

回复

使用道具 举报

24

主题

7142

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27592
发表于 2021-8-18 15:08 | 显示全部楼层 中国山东青岛
NK活性有点低啊,才3.多%,SCD25还有2W多,噬血还没有效缓解
在哪里治疗的要移植?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
477096
发表于 2021-8-18 16:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
        有EB病毒感染吗?  我看亚群结果有感染,不知道EB病毒全血和血浆结果如何 ?  另噬血细胞综合征的基因检测过吗 ?  最后疾病的确诊到底是 骨髓增生异常综合征 还是 噬血细胞综合征 呢 ?这个很关键!
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-8-18 23:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
既然已经考上重点大学了,那就安安心心把病治好了再去上学吧。不过一定要移植吗?要在地方医院移植吗?要不要多咨询几家权威医院再决定?
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

120

积分

注册会员

Rank: 2

积分
120
 楼主| 发表于 2021-8-19 08:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南西双版纳傣族自治州
听涛观海 发表于 2021-8-18 15:08
NK活性有点低啊,才3.多%,SCD25还有2W多,噬血还没有效缓解
在哪里治疗的要移植?

目前是在云南省第一人民医院治疗后预约的仓位,预计九月份能做,噬血细胞综合征还没缓解,前天做的EB病毒报告


082536bpmuu404iri54udp.jpeg
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

120

积分

注册会员

Rank: 2

积分
120
 楼主| 发表于 2021-8-19 08:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南西双版纳傣族自治州
亮哥 发表于 2021-8-18 16:27
有EB病毒感染吗?  我看亚群结果有感染,不知道EB病毒全血和血浆结果如何 ?  另噬血细胞综合征的 ...

EB病毒感染了,这是前两天做的报告


082536bpmuu404iri54udp.jpeg
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

120

积分

注册会员

Rank: 2

积分
120
 楼主| 发表于 2021-8-19 08:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南西双版纳傣族自治州
海若 发表于 2021-8-18 23:09
既然已经考上重点大学了,那就安安心心把病治好了再去上学吧。不过一定要移植吗?要在地方医院移植吗?要不 ...

目前也只能办理休学了,通过北京友谊医院专家会诊,建议直接移植,不能等,目前在云南省第一人民医院。
回复

使用道具 举报

热门推荐
eb病毒噬血综合症移植后19个月复查
eb病毒噬血综合症移植后19个月复查
小腹有点隐疼,体温37.3,c反有点高,医生让观察,问问大佬们需要做什么检查?能吃点
EBV阳性大B细胞淋巴瘤
EBV阳性大B细胞淋巴瘤
我爸爸是第二次入住通州友谊医院,既往有黑色素瘤 肺骨转移 2025年9月底在当地确诊的e
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
1岁10个月噬血,激素压住好了。已经停药一年半年多了,前天晚上发烧,白天精神好,昨
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大佬们给看看?
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大
3岁孩子EB噬血复发,化疗一天后的检查结果,请各位看看严不严重?
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
孩子5月初有感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如何应对?
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如
我家孩子21岁,不明原因原因嗜血,已排除病毒感染,淋巴结穿刺活检为良性,基
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表