二岁八个月女宝在湖南确诊EB病毒噬血细胞综合征

娜6610 · 发表于 2021-8-27 15:05

二岁八个月女宝，在湖南确诊EB病毒噬血细胞综合征，现在第七周化疗了，八周化疗后评估一定得去北京吗？

微信图片_20210827194519.jpg

海若 · 发表于 2021-8-27 16:36

如果治疗过程很顺利，当地医生8周评估后让停疗的话，我觉得不一定非得去北京。反之，就建议去。

菜菜子12 · 发表于 2021-8-27 17:10

情况好，当地医生让停药观察的话，可以遵医嘱复查，如果让继续化疗或者用药的话可以去北京评估下，不一定都要去北京，有的病友在地方治疗的也挺顺利的

亮哥 · 发表于 2021-8-27 20:01

基因检测结果如何？治疗效果如何？即孩子的整体缓解情况如何？

娜6610 · 发表于 2021-8-27 20:04

基因正常，孩子现在整体情况都正常了，只有铁蛋白高一点点

娜6610 · 发表于 2021-8-27 20:05

谢谢各位的回复

娜6610 · 发表于 2021-8-27 20:06

明天八周化疗结束，下周大评估

亮哥 · 发表于 2021-8-27 20:41

娜6610 发表于 2021-8-27 20:06
明天八周化疗结束，下周大评估

如果基因和免疫功能学结果都是正常的，其他生化等结果也没有大问题，化疗的应答效果也很好。个人觉得可以先在当地八周评估，先听下当地医生的意见，如有较大疑惑，再说北上的事。群里有些小病友都是在湖儿治疗后八周评估停药的。

英子65 · 发表于 2021-8-27 21:29

还是得看孩子的情况，我当时就是八周后跑去评估，还吓一跳回来了。停不停还得看孩子的检查结果，我觉得湖南儿李婉丽医生现在停药也有经验了，我们就是她说停药的。

v1p、恋情 · 发表于 2021-8-27 21:30

可以考虑复查评估期间，去趟北京再听听专家的意见。

煜菡 · 发表于 2021-8-27 21:34

八周化疗后查九项噬血基本检查正常，cd25,cd107那些外检没有那么快恢复正常，停疗头几个月人工护理相当重要，定期复查，宝宝营养跟上！合理饮食！注意调养脾胃！每天早起在宝宝没刷牙前多闻宝宝嘴巴有没有异味！观查宝宝每天大便味道！会减少很多普通感冒感染！

煜菡 · 发表于 2021-8-27 21:36

噬血九项正常，宝宝八周化疗后状态好可以不用去北京！来来去去折腾宝宝也会精力跟不上，尤其是特殊时期！

娜6610 · 发表于 2021-8-27 21:52

化疗4周出院Eb病毒＜400，第五周又异常5.89E十03，第七周检测又正常了，只有27。不知道这样子正不正常，害怕反复，麻烦各位帮忙分析一下。

亮哥 · 发表于 2021-8-27 21:57

娜6610 发表于 2021-8-27 21:52
化疗4周出院Eb病毒＜400，第五周又异常5.89E十03，第七周检测又正常了，只有27。不知道这样子正不正常，害 ...

儿童EB病毒细胞综合征的病毒问题，主要看EB病毒血浆和全血，在EB病毒血浆阴性的结果下，全血可能会持续低次方的阳性，这个不用过度紧张，只要整体状态及其他结果正常，一般会持续3--6后，才会完全转阴的。

到时候把EB病毒血浆和全血发出来看下，就会很清楚了解了。

陈倍倍 · 发表于 2021-8-28 05:39

我家也是今年在湖儿化疗，评估一直acd25高一点，当时不想再化疗了就去北儿，在北儿顺利停疗，你先在当地复查，顺利停的话就不要去北京，反之就去北儿

麦麦2021 · 发表于 2021-8-28 07:56

我家1月份在湖儿治疗，确诊为嗜血后化疗两周到了北京继续治疗，在北儿停药并观察了一月做完一个月复查再回的湖南。你家的如果湖北治疗比较顺利，八周能顺利停药又不想来回奔波，也可以在湖北复查就是。停药一个月的护理很重要，我家当时没有带出去过，只和我还有她奶奶接触，我们在家里都带口罩，拖地用84，东西都是最新鲜的，水果只吃苹果梨子香蕉而且还是烫了吃，单独做菜而且低脂，这些都能有效确保孩子减少感染。你家的化疗了八周，副作用之类估计还没有恢复，所以要很注意很注意，一切都会好的，加油！