咨询成人噬血细胞综合征的权威医院 ？

BSVZH

       各位大神，病人52岁，开始就是今年淋了雨就感冒发烧，后来间断性的发烧过几次，到了7月份发烧就不行了，不退烧，然后在十堰太和医院也没检查出来，又到武汉同济，住不上院，后来又找到协和医院的。用了化疗药才降温。  骨穿、活检、PETCT、基因检查结果都没有发现问题，目前诊断噬血，好像是EB病毒感染，之前治疗好转后回家一个月，结果8月下旬又复发了，这病太可怕了。请问一下关于成人噬血细胞综合征的权威医院，希望能告知一下 ？ 非常感谢 ！

普林和

北京友谊王昭医生

木易56

北京友谊医院通州院区王昭主任，全国噬血第一人

菜菜子12

成人eb噬血是比较麻烦的，权威就只有北京友谊医院，目前王昭教授在通州院区坐诊，周三下午，可以关注京医通微信公众号挂号

亮哥

        成人EB病毒噬血细胞综合征尤为危险，特别是年龄相对大一点的病人。  你家这个如果确诊EB病毒噬血，病情复发，后期肯定需要做移植的准备。 建议先对复发情况诊治，以避免生命危险。  另问下武汉的周剑锋教授呢，至于成人噬血的权威，肯定就是北京友谊医院王昭了。

乐之源

北京通州友谊医院，血液科王昭主任，王晶石主任都是一流专家。

肖了个嘉

我妈是武汉协和治好的  和你情况很像  也是高烧不退

BSVZH

普林和 发表于 2021-9-6 22:19
北京友谊王昭医生

谢谢

BSVZH

木易56 发表于 2021-9-6 22:41
北京友谊医院通州院区王昭主任，全国噬血第一人

谢谢

BSVZH

菜菜子12 发表于 2021-9-6 22:41
成人eb噬血是比较麻烦的，权威就只有北京友谊医院，目前王昭教授在通州院区坐诊，周三下午，可以关注京医通 ...

感谢！

BSVZH

亮哥 发表于 2021-9-6 22:47
成人EB病毒噬血细胞综合征尤为危险，特别是年龄相对大一点的病人。  你家这个如果确诊EB病毒噬血， ...

感谢！

BSVZH

乐之源 发表于 2021-9-6 22:53
北京通州友谊医院，血液科王昭主任，王晶石主任都是一流专家。

感谢！

BSVZH

肖了个嘉 发表于 2021-9-6 22:53
我妈是武汉协和治好的  和你情况很像  也是高烧不退

谢谢！

亮哥

BSVZH 发表于 2021-9-6 22:57
感谢！

     有时候北上也不一定能肯定治好，病情严重的风险也很大，早诊断、早治疗 ！

亮哥

肖了个嘉 发表于 2021-9-6 22:53
我妈是武汉协和治好的  和你情况很像  也是高烧不退

风湿噬血和EB病毒噬血是两个概念，治疗与治疗风险存在比较大的差别，不能混为一谈。

A~心如止水

那肯定就是北京友谊医院王昭了，全国可以说只有他一人了，你自己多了解一下吧，成人噬血怎么说呢，不管是谁也不可能百分百治好，他也有治不好的，只能说经验丰富些，

BSVZH

A~心如止水 发表于 2021-9-6 23:41
那肯定就是北京友谊医院王昭了，全国可以说只有他一人了，你自己多了解一下吧，成人噬血怎么说呢，不管是谁 ...

感谢

凡人渡劫

我感觉这种病都没有什么权威不权威的医院，全靠自身的病情，治疗方案都是国际通用方案，用的药物也都基本上一样

Z.Z

你现在还在武汉协和吗？

漂泊

凡人渡劫 发表于 2021-9-7 06:05
我感觉这种病都没有什么权威不权威的医院，全靠自身的病情，治疗方案都是国际通用方案，用的药物也都基本上 ...

        噬血细胞综合征的通用方案不是所有病例都一个方案，根据病原病症不同辅助的治疗也至关重要，通用方案也不是单一的一种，也需要个体调整。您的说法是相当不太科学的 。