女儿EB病毒噬血细胞综合征，停药一年半的康复记录 —— 地方与北京治疗之经验浅谈

醒悟之后…… · 发表于 2021-9-13 21:41

   我们女儿EB病毒噬血细胞综合征停药一年半了，我语言组织能力不好，大家凑合看看，孩子父亲这几天催我，让我也写一个康复记录，说实话我是要写的，但是我想再等等，等孩子上学了或者等下次复查完了再看看。内心还是担心，不敢谈康复二字，孩子爸说我们家现在恢复的挺好的，要给新病友一些信心！

   我家孩子是2019年10月份生的病，那时候是5岁孩子是跟外婆在老家上学，我跟孩子父亲在外地上班，我在上班的时候，接到孩子外婆打来电话说：孩子发烧了，这次发烧一点感冒症状都没有，没有说流鼻涕，咳嗽什么的，我家孩子从小身体也确实不好，老是感冒，但是也都是小感冒，没怎么发过烧，她就是从出生开始，就算普通感冒刚发现就去看医生，治疗的很及时，药吃着吃着就变严重了，好多次都是要输水才会好。

   孩子这次发烧，早上上学的时候还是好好的，中午从幼儿园出来老师说发烧了，脸红通通的，孩子外婆就带到我家旁边小诊所去给打了一个退烧针，一会儿就退烧了，可是第二天又烧起来了，就去我们这里的市医院，到了医院医生说要住院，去了就开始抽血跟检查，医生说是肺炎，但是都没有咳嗽，我听到我妈说的这么严重，我就从外地赶回来，到了医院看见孩子挂着盐水吸着氧气，一直也不退烧，医生给了一个大冰袋让放在孩子背上，我们摸着都冰的刺骨。

   孩子精神也越来越差了，晚上她难受，要一直抱在怀里不停的走，我跟我妈就一个人举着盐水，一个人抱娃，就这样在医院的走廊走了一晚上，第二天早上又给加了一台心电图，下午的时候孩子身体有浮肿了，还有点像过敏了，长了些小红疹子。第三天的时候，医生说按理肺炎也该退烧了，该检查的都检查了，还是发烧，这情况就不太对了。

   他们医院有些检查做不了，让我们转去西安儿童医院，从我们这里到西安坐高铁要一个多小时，孩子在车上一直眼睛都不睁，脸跟耳朵烧的红通通的，头皮里面跟身体上小红疹子越来越多，我们来到医院天已经黑了，去的是急诊，给医生说了一下我们的情况，让我们去做个检查看看是不是猩红热，检查结果不是。反正又做了一些检查，才让我们去输液，好像注射的有地塞敏，还挂的有其他盐水。

   急诊科医生给我们安排的是去免疫科，让我们自己去问免疫科有没有床位，可是当天没有床位，医生让我们等，就这样在急诊室的ICU留观了一晚上，还好夜里退烧了，不好的是脸上跟头皮大块大块的爆皮，就跟开水烫伤了一样。早上医生查房的时候，了解了我们的情况，才安排我们住进免疫科，我想着这应该很快就能好了，那时候我认为这里是我们这边不错的儿童医院。

   住进来免疫科检查，结果是EB病毒引起的发烧，孩子她现在身体的疹子跟爆皮的地方痒的很，不停用手挠，医生给开的有药膏，效果特别慢，只能用纱布给她慢慢的挠，刚开始在免疫科这几天没有发烧，医生让我们搬到单间去住，说那环境好，过几天就可以出院了。我们当时高兴坏了，可是搬进去的第二天又发烧了，不知道是冷到了，还是怎么回事，这次发烧就退不下来，医生说要挂丙球，还有其他盐水要输，就两个手上都扎上针，从早上挂到晚上，就这样输了两天丙球，好像两天丙球输的有8瓶，还是10瓶。现在有点记不清楚了。

   但是，女儿这两天的检查结果也开始不好了。白细胞跟血小板都在下降，医生告诉我们说需要做骨穿才能确定病因，我不知道为什么要做骨穿，我当时理解的是做骨穿就是要抽骨髓，医生让我们考虑一下。我老公说可能是白血病，我根本没往血液病这上面想，最后决定做吧。女儿她那时候刚生病，脾气特别大，不让我离开半步，医生说让我陪着我女儿。

   骨穿就在病房的床上做的，让我按住我女儿的手，我问医生打不打麻药？医生说不打，小孩的骨头是软的，很快就好了，看着好长一根针扎进去，好像是锁骨的位置，我女儿哭的气都上不来，骨穿结果出来了，怀疑是噬血细胞综合征，说不确定。又抽了血送到北京去检测，结果要等一个星期，这一个星期度日如年。

   免疫科医生找血液科来会诊，摸肝脾都不明显，说证据不足还没满足噬血的条件，在等待的这几天每天还是会抽很多血，手上抽不出来就从脖子上抽，我每天在百度和哭泣中度过，我好像在百度上都没看到有治愈的病例，都是各种不好，我一直抱着侥幸，希望就是一个普通的EB病毒，当时还没有找到咱们这个噬血病友群，我们对这个病都是从医生和百度上面了解的。

   后面送北京的检查结果出来了，医生说女儿确诊EB病毒噬血细胞综合征了，让我们转去血液科，我当时心一紧心慌的厉害，觉得这不是真的，好好的怎么就要去血液科了。在我脑子里，血液科的病人都是癌症病跟白血病，因为我婆婆是肝癌病，那时候就住血液科，然后就没了，我当时特别害怕。

   我们整理东西搬去血液科，我跟孩子先去的血液科，医生说再做个骨穿，这次是在血液科做的，没让我进去，女儿她在里面哭，我也在外面哭，我还记得旁边有个阿姨还安慰我，做完回到血液科病房，病房里环境很差，10月的病房里还有蚊子，一个病房里住两个病人，隔壁床还挂着蚊帐，给我们安排的病床也不太干净的样子，我问隔壁床他们是什么病？他们说是白血病烧了20多天还没退烧，她妈妈老是在那里哭。我心里又害怕起来了。

   我就把他们的情况给我老公说了，我们决定不在这里治疗了，准备去上海。这边医生不给转院，我们就这样带着孩子直接出院了。当时没去北京的原因是不知道去北京找哪个医生，还有就是听别人说北京医院住院很难，住不进去要等很久，这边医生当时说我们小孩情况跟不好，血小板只有50几，让我们注意有没有出血点，我们就不敢去冒这个险，就去了上海这边的医院。  上海这次有朋友可以提前给我排队挂号，我们是星期五到的上海，到上海已经半夜了，我们就去上海儿童医院中心，去的是急诊，到了后急诊护士问我们有没有发烧，说没发烧就不要待在急诊，不要走远了，去医院旁边先住下，有什么不舒服再来，我带着孩子在医院旁边的旅馆住下了，还好朋友帮忙排队排了一晚上。

   第二天是星期五，医生很少，我们也不知道挂谁的号，反正就挂当天大医生的号，上海医院挂号特别难，根本不给加号，还好排了个通宵，终于挂到号了，医生看了我们在西安儿童医院所有的检查，安排我们住进血液科。血液科医生差点不收我们，说那边的医院也不错，那边治不好，我们这里也治不好，我那么远跑到这里来，听到她这样讲，心都凉了，住进去又是各种检查，怀疑是淋巴瘤引起的的噬血细胞综合征，做完骨穿让我们去瑞金医院会诊，瑞金医院给的结果是T淋巴细胞轻度增多伴EB病毒感染。

   女儿住进血液科后，又开始发烧了。医生说要上化疗了，给的方案是治疗淋巴瘤的方案，21天化疗一次，就这样开始了化疗之路，一般每次化疗两到三天，那时候才知道化疗是挂盐水，化疗她反应很大，吐的厉害，胃口也差，还要看白细胞情况，低了要打升白针。第一次化疗完了，回到住的地方修养。快到第二次化疗的时间，又发烧了，说是细菌感染，我也很用心的照顾，每天屋里都消毒，不知道怎么回事就又发烧了。后面化疗到5次的时候，查EB病毒定量还是4次方，他这个医院一直查的是全血，当时我们也不懂这个主要是看血浆，我们的主治大夫说EB病毒一直转不了阴，要准备移植，这情况不移植好不了。接着让我们去配型，我们孩子没有兄弟姐妹，就在骨髓库里找配型，钱都交了，第6疗结束了库里还没找到，医生就建议我们先去感染科用免疫疗法和打干扰素，说可能病毒会转阴，这样移植成功率也会高一些，医生告诉我们这个病移植成功率百分之十都不到。我是个悲观主义的人，遇到什么事情会往坏的地方想，我去感染科咨询了一下大夫，说让我们试试。

   还好这时候从上海儿童医学中心群里看到跟我们相同病的病友了，我就加了她的微信，了解了她小孩在上海治疗的经过，我就决定不在这里耗下去了，我要带着孩子去北京，要移植我也要去北京做移植，我们带了好多行李去到北京，想着这里肯定也要移植，幸运的是检查结果出来了EB病毒血浆阴，全血4次方。我也都不知道EB病毒血浆什么时候转阴的，其他结果也不错。张主任告诉我们可以停药观察，我们化疗的时候一直在吃更昔洛韦，现在也不用吃了。我都不敢相信这是真的。

   后面就一个月复查，越到后面时间越来越长，不过在停药的过程中，有点风吹草动我都害怕，打个喷嚏我都紧张，中间也有好几次感冒，不过都是按照普通感冒去治疗的，我们走了太多弯路，如果早一点去北京治疗，孩子也不用受那么多的罪，也许都不用化疗，治疗过程差不多半年多时间，写这个文章的时候感觉对于治疗过程记忆真的很模糊，很多细节记不得了，可能是太痛苦了，半年多的治疗过程，也不是多少文字说的清楚的。

   那些感受，我想只有经历过的人才能明白，我们女儿现在马上上小学了，真的很感谢有这个噬血病友群，也感谢当时给我建议让我去北京的病友们，同时也想给正在经历着我们以前经历的小伙伴一些鼓励吧，无论是坚持还是放弃，从心就好！希望我家女儿的康复记录能给大家带去正能量和希望！也祝病友们都早日康复！加油！