3岁EB病毒相关噬血细胞综合征，有没有和我们的结果差不多的？

灬小仓 · 发表于 2021-9-16 19:30

2021年9月10号在北儿找张主任做的检查，彩超肝脾肾低回声区，感染灶，考虑感染，建议回本地治疗做相关的检查，今天回到济南儿童医院大夫给开了强化CT，说的看看里面长的是什么东西，看了看亚群报告和EB病毒报告，说的我家孩子肯定会复发或者慢活EB。请大神指点一下，是不是大夫说的那样？感谢！

亮哥 · 发表于 2021-9-16 19:50

问下关键问题：这是治疗期还是停药后的结果？现在还吃什么药？孩子现在体征如何？有没有什么病情？

听涛观海 · 发表于 2021-9-16 19:51

EB病毒亚群都有感染，B细胞多数值是4次方，EB病毒血浆阴性，全血5次方，只有全血有，不知道你们医生为何会说肯定会复发或者是慢活EB ？

感觉单凭这个EB病毒病毒看就这么说，有点扯

灬小仓 · 发表于 2021-9-16 20:00

亮哥发表于 2021-9-16 19:50
问下关键问题：这是治疗期还是停药后的结果？现在还吃什么药？孩子现在体征如何？有没有什 ...

化疗八周后。化疗完地米停了，环孢素还在口服，9月10号检查完出来结果，找张主任看了把环孢素停了，给开的迪巧，复方磺胺甲。最近半个月肚子疼。

灬小仓 · 发表于 2021-9-16 20:01

听涛观海发表于 2021-9-16 19:51
EB病毒亚群都有感染，B细胞多数值是4次方，EB病毒血浆阴性，全血5次方，只有全血有，不知道你们医生 ...

谢谢指点

我本将心向明月 · 发表于 2021-9-16 20:07

听涛观海发表于 2021-9-16 19:51
EB病毒亚群都有感染，B细胞多数值是4次方，EB病毒血浆阴性，全血5次方，只有全血有，不知道你们医生 ...

这几天跟着大家学习，看这些报告单，我也是看不懂医生为什么这么说，搞的不敢在群里发言

灬小仓 · 发表于 2021-9-16 20:10

现在最关心就肝脾肾到底有没有太大问题

灬小仓 · 发表于 2021-9-16 20:12

我本将心向明月发表于 2021-9-16 20:07
这几天跟着大家学习，看这些报告单，我也是看不懂医生为什么这么说，搞的不敢在群里发言

大夫说完也是搞的我心情非常不好可是现在最关心肝脾肾有没有大问题

亮哥 · 发表于 2021-9-16 20:21

肚子疼是上腹部还是下腹部？

v1p、恋情 · 发表于 2021-9-16 20:22

现有结果慢活我觉得还达不到，继续观察，下次复查什么时候，只要孩子没什么不适，就没有大问题，肚子不舒服考虑感染。

矮油大叔kevin · 发表于 2021-9-16 20:29

首先，肚子疼要看看具体部位是上腹部还是下腹部，以及具体疼痛类型，和其他症状，因为检查报告没有提及肠道。目前细胞因子只有白介素6偏高一点，应该没有明显炎症反应，c反、saa，pct等炎症指标都有问题吗？孩子有化疗后粒细胞减少，明显感染的问题吗？影像提示多脏器感染灶，要看看具体什么因素。eb病毒多系淋巴粒细胞潜伏感染，cd8内拷贝居多，和以前有指标对比吗？有取淋巴结病理活检吗？要综合全面看看。

灬小仓 · 发表于 2021-9-16 20:30

亮哥发表于 2021-9-16 20:21
肚子疼是上腹部还是下腹部？

下腹部

灬小仓 · 发表于 2021-9-16 20:31

v1p、恋情发表于 2021-9-16 20:22
现有结果慢活我觉得还达不到，继续观察，下次复查什么时候，只要孩子没什么不适，就没有大问题，肚子不舒服 ...

下次复查10月15号谢谢

灬小仓 · 发表于 2021-9-16 20:38

矮油大叔kevin 发表于 2021-9-16 20:29
首先，肚子疼要看看具体部位是上腹部还是下腹部，以及具体疼痛类型，和其他症状，因为检查报告没有提及肠道 ...

刚问了孩子孩子说肚脐哪里痛没有其他症状。你说的这些好像都没有检查。化疗的时候中性粒细胞计数减少。没有做淋巴活检

明哲^O^希然 · 发表于 2021-9-16 20:49

灬小仓发表于 2021-9-16 20:30
下腹部

刚问了孩子说的肚脐哪里疼

矮油大叔kevin · 发表于 2021-9-16 20:53

灬小仓发表于 2021-9-16 20:38
刚问了孩子孩子说肚脐哪里痛没有其他症状。你说的这些好像都没有检查。化疗的时候中性粒细胞计数减少。没 ...

问问影像科是否肠道没有检查，必要时可以看看，尤其是绞痛。

灬小仓 · 发表于 2021-9-16 21:02

矮油大叔kevin 发表于 2021-9-16 20:53
问问影像科是否肠道没有检查，必要时可以看看，尤其是绞痛。

好的谢谢

亮哥 · 发表于 2021-9-16 21:17

个人认为你家这些结果都是才停药的， EB病毒全血5次方，血浆阴性，EB病毒亚群全系轻微感染。这种情况也有类似的小病友，只要其他没事，后期都慢慢恢复正常了。再说白介素6,略高，倾向于感染。 SCD25也是正常值。只有腹部B超结果的问题，也没有明确有大问题，主要还是怀疑感染。

总的来说，建议先遵医嘱对症治疗，有时间做个肠道的检查，排除下疼痛的原因。如果肠道检查结果正常，就给予时间慢慢恢复吧。个人认为你家现有结果及体征，不符合复发或慢活EB的症状哈，符合停药初期的各项症状。具体请以医生医嘱为准，停药后出现感冒感染，及时对症治疗即可。祝好！

海若 · 发表于 2021-9-16 21:59

“看了看亚群报告和EB病毒报告，说的我家孩子肯定会复发或者慢活EB”，我家在北京评估回来后，有不专业的医生和我说过同样的话。虽然我对她的话表示质疑，但还是影响了我的心情。我赶紧网络咨询北京权威医生后，心情才得以恢复。这两个报告和复发、慢活EB没有必然的关系。

现阶段孩子关键要找到肚子痛的原因并治疗，去找消化内科的专家看看吧。

灬小仓 · 发表于 2021-9-16 22:00

谢谢亮哥一直对我家孩子的指点个帮助

3岁EB病毒相关噬血细胞综合征，有没有和我们的结果差不多的 ？

3岁EB病毒相关噬血细胞综合征，有没有和我们的结果差不多的？