快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8099|回复: 6

染色体结果异常,想知道该不该移植手术 ?

[复制链接]

1

主题

4

帖子

65

积分

注册会员

Rank: 2

积分
65
发表于 2021-9-16 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       58岁男,打完新冠疫苗开始发烧,换了三、四家医院最后在友谊医院确诊噬血细胞综合征,但是没有找到病因,第一次化疗之后开始好转,因为染色体有四个复杂核型异常,医生推荐骨髓移植,但是成功率只有百分之五十,不知道该不该手术 ? 希望有经验的病友提供意见 。


225715tsn3s3bbym0wmcbg.jpeg

225704p6nizds2djsd03dd.jpeg

225710fqqi48gq4fislhbo.jpeg

回复

使用道具 举报

16

主题

9030

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33408
发表于 2021-9-16 23:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
友谊医院是权威医院,年纪比较大,手术风险应该会较大,谁说要移植啊,小大夫还是主治医生说的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493117
发表于 2021-9-16 23:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下: 基因检测 和 免疫功能学 的检查结果 如何 ? 是否正常 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

65

积分

注册会员

Rank: 2

积分
65
 楼主| 发表于 2021-9-17 00:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2021-9-16 23:08
友谊医院是权威医院,年纪比较大,手术风险应该会较大,谁说要移植啊,小大夫还是主治医生说的

王晶石,不是王昭
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

65

积分

注册会员

Rank: 2

积分
65
 楼主| 发表于 2021-9-17 00:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-9-16 23:10
先问下: 基因检测 和 免疫功能学 的检查结果 如何 ? 是否正常 ?

正常,只有最后那个染色体四个不正常
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493117
发表于 2021-9-17 08:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
豫生 发表于 2021-9-17 00:14
正常,只有最后那个染色体四个不正常

      之前还有一个成人病例。也是新冠疫苗后噬血,开始没有查到任何诱因。 后期基因检测结果出来后,发现是PRF1基因致病性的原发性噬血细胞综合征,必须移植。由此说明基因问题才是主因,即不打新冠疫苗,迟早也会因基因爆发噬血的。   你家这个情况估计和那个病友家类似,也存在自身的免疫问题。 如果医生确诊是染色体变异缺陷的问题,建议还是遵医生医嘱诊治。祝好!
回复

使用道具 举报

11

主题

613

帖子

3775

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3775
发表于 2021-9-17 18:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
王晶石说要移植那就大概率要移植了,治疗方案都是王昭一起定的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙看下。
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙
3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了,不疼。送幼儿园犹豫了
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的十八问 ——— 知识分享
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的
非常感谢病友龚佐力先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 鉴于儿
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估的检查指标
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估
2025 年 12 月 3 日,我家 21 岁孩子在哈尔滨读大学期间,感染支原体肺炎;在
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基因点突变,请大佬看看
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基
病人有EB病毒感染相关噬血,张燕林活检报告是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病,
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题,有类似情况的吗?
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题
这次就查了免疫六项和eb病毒,nk细胞活性查了两三次也是正常了,免疫有两项还没正常,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表