快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13802|回复: 10

2岁8个月宝宝EB病毒噬血细胞综合征停药中,有点口臭,附评估检查结果。

[复制链接]

8

主题

49

帖子

3292

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3292
发表于 2021-9-17 09:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
       宝宝EB病毒噬血细胞综合征现停药半月余,9月9日北上找张蕊评估停药( 注:8月29日第八周化疗完,9月5日地米停药,因为当地评估SCd25偏高建议继续化疗,所以北上评估,中间就没有继续吃药,只吃了复方磺胺 )。 今天从北京回来的第二天,早晨闻见宝宝口里有异味,最近两晚睡不安稳,翻来覆去的,醒了就要喝水,早晨起来会打两个喷嚏。 血常规没做,因为北上前一天当地有做,所以主任没让做。不知道宝宝现在的症状是感冒了还是其它? 要不要去医院检查? 除了口气,睡不好其它暂时正常。麻烦各位出出主意,帮忙分析一下 ?


091331ksdxzrysdjfxozys.jpg

091326wll7sejoqeoreoxs.jpg

091322nuze255gjjqtw55x.jpg

091317hqgg8n1anxq9ayxh.jpg

091311vfmoommwf48mom4f.jpg

091306c5qd4gh9h2w4qee2.jpg

091258c49q9xjxjhhjwzrv.jpg

091252xizz7tipbj6ltppj.jpg
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27798
发表于 2021-9-17 09:18 | 显示全部楼层 中国山东青岛
口中有异味,是肠胃不好消化问题
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490074
发表于 2021-9-17 09:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
       口气问题估计和北上的饮食有关,毕竟不像在家里方便,饮食质量和水果等原因,都会造成胃肠道或维生素缺乏等问题,引起口气问题,当然也要排除感冒等问题。

       另北上的检查结果,整体来看都符合停药初期的结论,噬血是缓解的。 EB病毒全血阳性的问题需要时间,一般半年内会逐步转阴。 其他略有箭头的,都要慢慢恢复。 个人认为整体结果不错,做好后期随诊复查。 其他具体诊治请以医生医嘱为准,祝好!

      
回复

使用道具 举报

8

主题

49

帖子

3292

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3292
 楼主| 发表于 2021-9-17 09:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
谢谢大佬们百忙之中的回复,停药初期,内心很脆弱,稍微一点点不正常都好纠心,感谢大家。
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2021-9-17 09:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
有口气的话是肠道菌群紊乱,食物消化不好,就导致有口气,因为生病用了很多药物,都会使肠道菌群紊乱,建议持续吃段时间益生菌,提升肠道免疫力,平时注意均衡营养
回复

使用道具 举报

8

主题

49

帖子

3292

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3292
 楼主| 发表于 2021-9-17 09:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
益生菌吃什么牌子的好? 麻烦推荐一下
回复

使用道具 举报

3

主题

56

帖子

1419

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1419
发表于 2021-9-17 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
小孩子可能是积食了,宝贝经过了生病治疗吃药化疗又一个夏天,脾胃都很虚弱,平时可以经常用苹果红枣干山楂煮水给他喝,给他时常喝点益生菌调理调理肠胃,多吃好消化,也可以吃点小儿化食丸,但这些都是辅助的,平时咱们大人还是要多注意宝宝的饮食,肠胃弱的时候多吃好消化的,避免暴饮暴食!宝贝一定会恢复的越来越好,咱们大家一起加油!
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2021-9-17 10:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
我家那时候停药初期,也是口气很重,到现在停药一年多了,有的早上起来口气还是比较重,估计还是口腔不卫生,都是口腔厌氧细菌产生的难闻的气味。她有龋齿还补过牙齿,即使早晚也仔细刷牙了,还是有口臭。不过比那时候停药初期那么重的口气好多了。
回复

使用道具 举报

8

主题

49

帖子

3292

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3292
 楼主| 发表于 2021-9-17 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
谢谢大家提供的帮助
回复

使用道具 举报

17

主题

505

帖子

4488

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4488
发表于 2021-9-17 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
我家复查时也曾因口气问题咨询过张蕊,说是消化问题,也没有开药处理,停药初期晚上也睡不太好,我估计和之前经历有些关系。没有明显的感冒症状不建议马上去医院,毕竟怕感染。以上仅本人之前经历分享,仅做参考。
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
发表于 2021-9-17 14:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
口气问题,脾胃都会有可能,还有看看孩子便秘或者大便时间间隔长不?脾胃,口腔卫生都会造成得。我家娃娃又,后来吃青菜,喝水多,刷牙好,改善了。
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表