12岁男孩全身炎症反应综合症，肝功能异常，未明确病因的噬血细胞综合征

Z小鱼 · 发表于 2021-9-17 16:37

   孩子12岁，2021年7月中旬，儿子突然出现频繁性发烧，身上还起了很多红疹子，一开始我们以为是普通感冒，就在家附近打了几天点滴，原本以为慢慢就好了，可是几天之后，又出现了几次发烧，我们不敢耽误了，赶紧带他到了我们当地的县医院。

   在当地医院治疗了一段时间后，儿子不发烧了，但是身上还是有红点，几经打听到了济南的皮肤病医院，找专家看了之后，医生说孩子的这个情况不是普通的皮肤病！建议我们去大医院做详细的检查。8月27号，我们带孩子到了山东大学齐鲁医院，到了医院后，医生看了我们之前的检查报告单后，发现检查结果异常，告诉我们需要挂血液科的专家。

   经过检查，儿子确诊噬血细胞综合征，原因暂时不明，2021年9月4日被推进重症监护室。现在进行血滤血浆置换，甲强龙冲击，环孢素，保肝治疗，依托泊苷化疗，9月12号停了血浆置换血滤，后用丙球蛋白三天，现在是依托泊苷化疗第二次，和保肝治疗。9月13号查的血的结果，大佬帮忙看下检查结果，前两张是近期的化验。

Z小鱼 · 发表于 2021-9-17 16:38

蓝色马赛克的为近期血的结果，麻烦大佬帮忙看下，感谢

听涛观海 · 发表于 2021-9-17 18:21

医生说不明确是否为噬血，怎么给你们上化疗？

你这个发烧，肝脾大，scd25高，铁蛋白高，骨穿有噬血细胞，也可以确定是噬血细胞综合征了

菜菜子12 · 发表于 2021-9-17 19:05

肝功能，铁蛋白，scd25都高，还要慢慢治疗恢复

亮哥 · 发表于 2021-9-17 20:35

想问下：这两天孩子的体征如何？发烧等情况好转没有？

淡意优柔 · 发表于 2021-9-17 21:15

想问一下上了化疗有没有控制住噬血呢？还发烧吗？各个指标都高，可以确定的是噬血细胞综合症了！上了化疗后各个功能的恢复，还是需要时间的！

Z小鱼 · 发表于 2021-9-17 21:56

亮哥发表于 2021-9-17 20:35
想问下：这两天孩子的体征如何？发烧等情况好转没有？

问了我姐应该有个一周没发烧了

Z小鱼 · 发表于 2021-9-17 21:56

淡意优柔发表于 2021-9-17 21:15
想问一下上了化疗有没有控制住噬血呢？还发烧吗？各个指标都高，可以确定的是噬血细胞综合症了！ ...

问了，一周没有发烧了

Z小鱼 · 发表于 2021-9-17 21:57

听涛观海发表于 2021-9-17 18:21
医生说不明确是否为噬血，怎么给你们上化疗？

你这个发烧，肝脾大，scd25高，铁蛋白高，骨穿有噬血细胞 ...

我表述错误，是不明确病因

Z小鱼 · 发表于 2021-9-17 22:02

亮哥发表于 2021-9-17 20:35
想问下：这两天孩子的体征如何？发烧等情况好转没有？

体征，指的是？吃饭睡觉都挺好。停了血滤血浆置换甲强龙减小计量后没有发烧，刚问我姐说是考虑风湿性嗜血，具体需要在会诊说是

Z小鱼 · 发表于 2021-9-17 22:05

淡意优柔发表于 2021-9-17 21:15
想问一下上了化疗有没有控制住噬血呢？还发烧吗？各个指标都高，可以确定的是噬血细胞综合症了！ ...

上了化疗应该是两次了，9.16做的第二次化疗估得21号得查血，然后化疗后是否控制嗜血是否是要查血，或者是胸穿吗

淡然若水 · 发表于 2021-9-17 22:20

我家跟你家很像，都是皮疹严重，我家怀疑是幼儿特发性关节炎全身型，结蹄组织病

LUCKY49 · 发表于 2021-9-18 00:35

我女儿和你家发病很像，最后诊断为幼儿特发性全身性关节炎，我当时是在北京治疗的，确诊噬血后先用VP16治疗，后面再看骨穿结果和血液各项指标确认噬血是否控制住，目前来看你家孩子铁蛋白还是比较高还是要持续用药，后面看治疗进程根据医生建议用生物免疫制剂治疗，这是目前比较好的方案！再一个建议查查白介素，发的图片没有看到，这应该属于风湿免疫系统的疾病，我不确定山大齐鲁医院有没有生物免疫制剂（我当时问过没有），济南儿童医院是有的！有条件可以后续来北京看看，权威在北京！祝孩子早日康复