18岁慢活EB肠排过去，肝排又来了

飞儿

       儿子前段时间肠排刚好，接着肝排又开始了，刚开始总胆红素300多的时候，打了一支舒莱单抗，降下来两天，第三天又往上涨。接着又第二次用舒莱单抗，也是降了没多少，指标又往上涨，医生也不敢打第三次，现在我儿子是瘦的不成样子了，前两天胸痛，上了心电监控，高血压最高160/121，用药以后今天降下来了，医生告诉我一个不好的消息就是，因为我家心功能各方面都不好，有可能后面会各个器官衰竭。

飞儿

我现在脑子一片模糊，写的不详细，请问病友谁有遇到过胆红素居高不下的，怎么处理的，请帮帮我

飞儿

肝衰？

飞儿

医生也说怕后面器官衰竭，这可怎么办喔

小眼睛

飞儿 发表于 2021-9-20 11:08
我现在脑子一片模糊，写的不详细，请问病友谁有遇到过胆红素居高不下的，怎么处理的，请帮帮我

我家也是移植后胆红素到三百多，什么保肝药挂雨都用了结果还是高，最后回家了一个月就自己好了，也不知道为什么，现在谷丙转氨酶谷这些还是高不知道怎么办？

飞儿

现在停了好多药，可是还蹭蹭蹭往上涨，涨到了791了

亮哥

       之前有个移植后小病友出现过类似情况，最终结果不太好。 可以咨询下医生，能否上去纤苷试试（之前那个类似的小朋友使用过），但是你家血小板又那么低，具体能否使用，要以医生判断孩子病情的医嘱为准了。 也可以让友谊医院的消化科会诊下，友谊医院消化科很强的，看怎么调整下用药。 现阶段只有多想想办法吧。

飞儿

刚刚王晶石主任来跟我说，想决定给我儿子用间充质干细胞

飞儿

亮哥 发表于 2021-9-20 17:54
之前有个移植后小病友出现过类似情况，最终结果不太好。 可以咨询下医生，能否上去纤苷试试（之前那 ...

前面消化科会诊了好几次，说是菌群失调，也没用药，现在肠排已经好的差不多了

飞儿

亮哥 发表于 2021-9-20 17:54
之前有个移植后小病友出现过类似情况，最终结果不太好。 可以咨询下医生，能否上去纤苷试试（之前那 ...

不知道这个间充质干细胞怎么样？

亮哥

飞儿 发表于 2021-9-20 18:31
不知道这个间充质干细胞怎么样？

     通俗的说：间充质干细胞在移植后使用，一般是修复细胞，治疗移植后排异的。  试试吧，看不能缓解。

诺诺妈妈

用医生说法，间充质就是一个好东西，好比化肥，给干细胞营养的，输了没坏处，价格也不便宜，1万左右用一次

飞儿

亮哥 发表于 2021-9-20 18:38
通俗的说：间充质干细胞在移植后使用，一般是修复细胞，治疗移植后排异的。  试试吧，看不能缓解。

嗯，只能先这样了

飞儿

亮哥 发表于 2021-9-20 18:38
通俗的说：间充质干细胞在移植后使用，一般是修复细胞，治疗移植后排异的。  试试吧，看不能缓解。

亮哥，之前的那个小朋友用了去纤苷情况怎样？

飞儿

诺诺妈妈 发表于 2021-9-20 18:42
用医生说法，间充质就是一个好东西，好比化肥，给干细胞营养的，输了没坏处，价格也不便宜，1万左右用一次
...

感觉都没便宜的，上次舒莱单抗输了两次，8000多一支

凡人渡劫

有没有吃过硫唑嘌呤？我也是肠排刚好就肝排，其他药不管用，这个药才起了效果

飞儿

没有，医生不说，啥都不敢用

飞儿

凡人渡劫 发表于 2021-9-20 19:00
有没有吃过硫唑嘌呤？我也是肠排刚好就肝排，其他药不管用，这个药才起了效果

你是你自己吗？在哪里看的？

飞儿

凡人渡劫 发表于 2021-9-20 19:00
有没有吃过硫唑嘌呤？我也是肠排刚好就肝排，其他药不管用，这个药才起了效果

我现在吃着赛可平，新赛斯平环孢素口服溶液这两种免疫制剂药

菜菜子12

血小板比较低，胆红素很高，检查不是太好，只能配合医生用药，看看治疗后有没有好转 。