快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7635|回复: 6

67岁母亲确诊噬血细胞综合征,原发病正等待活检结果判断。

[复制链接]

1

主题

2

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
发表于 2021-9-21 15:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我母亲67岁,2020年8月底第一次不明原因的发热,38度左右,入住浙江省中医院呼吸科,后按医生要求做了,PETCT和骨穿,当时没有检查出什么原因,期间也未用任何药物,就是挂水补液,20多天后自己痊愈出院,马上入住浙一医院感染科,继续检查一周,也没有结果,出院。

       后2021年3月,2021年6月,又先后两次发烧入住浙江省中医院呼吸科,还是没有查出原因,20天后自己退烧出院,2021年7月中旬,又发烧,再次入住省中医院风湿免疫科,被诊断干燥综合症,使用依托考昔片,3天后退烧出院,一周后出现气喘,回省中医院呼吸科诊治,停用依托考昔片后,气喘停止,但又开始发烧,8月14日,转院至浙江邵逸夫医院风湿免疫科,继续发烧,体温最高39.5,再次PETCT+骨穿,PETCT结果显示全身骨髓代谢轻度增高,骨穿没有发现肿瘤细胞,但出现噬血细胞综合征症状,脾大,高度怀疑淋巴瘤,两系下降,血小板最低56,红细胞最低2.6。

       两周后转院至浙一医院感染科,感染科骨穿,没有发现肿瘤细胞,发现噬血细胞,一周后转去血液科,再次骨穿,没有发现肿瘤细胞,发现噬血细胞,血小板,红细胞下降,无法切脾,使用地米退烧,同时开始服用芦可替尼,一天两次,每次15mg,两周后血小板恢复到90,要求切脾活检。2021年9月14日至外科,次日脾切除,术间检查脾脏内出现肿瘤细胞,现在外科休养,预计明后天回血液科治疗,脾脏等待病理活检结果分型分期中。以下是最新的一些报告:


151156sthzt5khzexkhiaw.jpg

151200zm2s1zf98l1m8k2v.jpg



151215srgrtcmb2zsmzzcz.jpg

151221zi87rqj6ocppqmer.jpg

151228ajcfgzaoagjrcm98.jpg

回复

使用道具 举报

16

主题

9030

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33408
发表于 2021-9-21 15:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查是最近的话,那么情况不太好,处于一个噬血进展期,各项指标都很高,需要及时控制住噬血,以免病情恶化,一般是要化疗,脾的病理切片建议送北京友谊病理科会诊下,另外有没有eb病毒呢
回复

使用道具 举报

5

主题

19

帖子

258

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
258
发表于 2021-9-21 15:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
为什么要切脾呢?
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
 楼主| 发表于 2021-9-21 15:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-9-21 15:30
检查是最近的话,那么情况不太好,处于一个噬血进展期,各项指标都很高,需要及时控制住噬血,以免病情恶化 ...

EB阴性
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493117
发表于 2021-9-21 22:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
        从你家这些检查结果来看,噬血细胞综合征的症状是很明显的了。 另从群里多年来看,那种单纯的噬血伴脾脏巨大的病友,找不到其他诱因的,最后切脾做活检后,多数都是T细胞淋巴瘤。 你家还是先等等病理活检结果吧。祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

25

帖子

714

积分

高级会员

Rank: 4

积分
714
发表于 2021-9-21 22:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江湖州
只有噬血的话pet也会显示骨髓代谢高吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

410

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
410
发表于 2021-9-22 08:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
亮哥 发表于 2021-9-21 22:01
从你家这些检查结果来看,噬血细胞综合征的症状是很明显的了。 另从群里多年来看,那种单纯的噬血 ...

亮哥,T细胞淋巴瘤怎么才能在早期检查的出?
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙看下。
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙
3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了,不疼。送幼儿园犹豫了
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的十八问 ——— 知识分享
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的
非常感谢病友龚佐力先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 鉴于儿
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估的检查指标
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估
2025 年 12 月 3 日,我家 21 岁孩子在哈尔滨读大学期间,感染支原体肺炎;在
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基因点突变,请大佬看看
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基
病人有EB病毒感染相关噬血,张燕林活检报告是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病,
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题,有类似情况的吗?
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题
这次就查了免疫六项和eb病毒,nk细胞活性查了两三次也是正常了,免疫有两项还没正常,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表