快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6794|回复: 8

关于噬血细胞综合征合并非霍奇金间变大淋巴瘤(ALK阴性),伴EB病毒阳性的治疗疑问?

[复制链接]

5

主题

21

帖子

409

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
409
发表于 2021-9-23 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京

       本人33岁,因持续发热39.5,于2020年12月13日住进市医院,经医生一系列检查确定噬血细胞综合征,诱因不明,先控制噬血,后期医生做骨髓穿刺在骨髓发现有异常淋巴细胞,经活检化验为ALK间变大淋巴瘤合并噬血,后期化疗控制淋巴瘤,用了CD30单抗,化疗一个疗程,在骨髓穿刺就没有发现淋巴瘤,后期有上了2次化疗,指标正常刚好赶上过年(ALK间变大阴性淋巴瘤一共化疗5次结疗)。 让回家观察,过完年怕市医院误诊,去了省医院检查,做了PET-CT没有发现淋巴瘤,骨穿穿刺也没有发现淋巴瘤,接着按照市医院的方案上了3次化疗,于5月4日结疗。

       治疗期间EB病毒血浆阴性,全血始终在4次方,其他指标除了白细胞低,其他指标一切正常,6月份EB病毒血浆弱阳性,全血5次方。7月份EB病毒血浆3次方,全血5次方。8月份以来EB病毒持续升高。 随即来到友谊医院,做了检查EB病毒血浆4次方,全血4次方,王昭主任的意思是这种复杂情况要做移植。

       我的疑问是如果移植成功的话,EB病毒噬血和ALK间变大淋巴瘤都可以治愈吗 ?  现在淋巴瘤好像还没有复发,噬血在控制中,医生说供者体检没有问题,就安排进仓,想我这种情况,移植成功率是不是不高啊? 领附几张报告单,大家帮忙看下,结果是不是正常 ?


微信图片_20210923195802.jpg

微信图片_20210923195728.jpg

微信图片_20210923195742.jpg

微信图片_20210923195757.jpg

微信图片_20210923195720.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8900

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32601
发表于 2021-9-23 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
淋巴瘤,eb噬血都是血液免疫方面出了问题,移植成功的话应该都没问题的,成功率和移植前得状态有关,但是移植还是风险比较大的,可能存在感染,排异,细胞植活等问题
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3319

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3319
发表于 2021-9-23 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
间变大不是和eb病毒感染密切相关的亚型,应该是大剂量化疗明显降低免疫力,导致eb病毒感染活化并诱发一系列问题,病毒核酸淋巴细胞分选,有感染到t细胞或nk细胞吗?如果还合并有慢活的问题,异体移植是需要的,如果成功,移植物抗性可以抑制清除瘤细胞和病毒感染细胞的。
回复

使用道具 举报

8

主题

28

帖子

254

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
254
发表于 2021-9-23 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2021-9-23 20:30
淋巴瘤,eb噬血都是血液免疫方面出了问题,移植成功的话应该都没问题的,成功率和移植前得状态有关,但是移 ...

       蔡总,王昭主任说,我是EB病毒引起的噬血血,淋巴瘤和EB病毒没有关系,王昭主任建议我尽快做异基因干细胞移植,我的意思异基因干细胞移植成功后,是不是两个病都好了,目前淋巴瘤没有复发,是不是做完移植后复发率会低一点 。
回复

使用道具 举报

8

主题

28

帖子

254

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
254
发表于 2021-9-23 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
矮油大叔kevin 发表于 2021-9-23 20:38
间变大不是和eb病毒感染密切相关的亚型,应该是大剂量化疗明显降低免疫力,导致eb病毒感染活化并诱发一系列 ...

像这种情况移植成功率,有没有50%,复发率会高吗
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469678
发表于 2021-9-23 21:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如果移植期间,淋巴瘤是CR(完全缓解)状态,噬血也是CR状态,只是EB病毒的问题。那关键点就是EB病毒了,如果移植前期的治疗能让EB病毒的载量也下降,那移植的成功率会大大提高的。肯定超过50%的几率。  

       另群里也有好几个淋巴瘤合并噬血的,现在移植后的情况也很好,有些都正常生活了。即异基因造血干细胞移植成功后,免疫功能重新完整构建的基础上,是可以同时治愈淋巴瘤、噬血及EB病毒的。 祝好运!

回复

使用道具 举报

5

主题

21

帖子

409

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
409
 楼主| 发表于 2021-9-23 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3319

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3319
发表于 2021-9-24 09:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
引用: SQQHL 发表于 2021-9-23 20:42
像这种情况移植成功率,有没有50%,复发率会高吗

eb病毒感染免疫组化可以再看看ebna1,ebna2和lmp1等几个抗体表达,甄别一下潜伏感染类型,异体移植是一种必要的手段,骨髓和淋巴结病理报告是最新的吗?结合基因重排tcr重排阳性,如果除外了eb病毒感染导致阳性的可能,就有淋巴瘤本病骨髓累及的问题,需要先缓解。
回复

使用道具 举报

8

主题

28

帖子

254

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
254
发表于 2021-9-24 10:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
矮油大叔kevin 发表于 2021-9-24 09:03
eb病毒感染免疫组化可以再看看ebna1,ebna2和lmp1等几个抗体表达,甄别一下潜伏感染类型,异体移植是一种 ...

是8月份报告,后面没有上治疗淋巴瘤的药,您的意思TCR基因重排阳性,又可能是淋巴瘤要复发吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
有身上起这种泡的吗?
有身上起这种泡的吗?
有点疼,有起的吗?这是什么?
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及确诊CAEBV
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及
孩子今天2月份发现有脾大问题(因吃饭恶心,食欲不佳检查),医生告知半年复查一次,
5岁,疗后一年半的复查报告
5岁,疗后一年半的复查报告
2024.5.24八周化疗后回家一年半复查结果。2025.10.19病毒感染发烧,十二小时内退烧,
19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果
19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果
成人斯蒂尔诱发噬血结疗,怎么感觉第二周的复查结果肝更不好了?铁蛋白又涨了?是不是
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
9月多腔膜积液,肝损害,脾大,全身淋巴结肿大,引起一过性噬血细胞综合症。眼看着娃
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大神帮忙指点下
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大
2025.8.17-9.2不明原因便血,住院治疗发现艰难梭菌。吃甲硝唑14天复查。准备入院肠镜
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表