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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 噬血细胞综合征的治疗费用范围？

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噬血细胞综合征的治疗费用范围？

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发表于 2021-9-25 15:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国广东云浮

建议我们考虑自己的经济实力选择治不治，第一个周期58天，每天至少1w起步，医院叫我们至少做好 60 - 100w 治疗第一疗程的心理准备。但是我看了很多病友的帖子，第一期治疗费用2-30w，差距有点大。想知道实际的治疗费用的范围，如果只是2-30w，咬咬牙还能坚持，如果60-100w，感觉一点希望都没了。。。

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发表于 2021-9-25 16:00 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

你家多少岁？什么原因噬血？现在情况如何？后期怎么治疗？建议详细说下，不然你这笼统的帖子没法给予经验上的帮助。

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楼主| 发表于 2021-9-25 16:30 来自手机 | 显示全部楼层中国广东云浮

亮哥发表于 2021-9-25 16:00
你家多少岁？什么原因噬血？现在情况如何？后期怎么治疗？建议详细说下，不然你这笼统的帖子没 ...

25岁，持续发热2个月，排除基因原发性噬血细胞综合征，scd25检查39900，后期怎么治疗医生一直没说，一直说没病床建议转院，如果要治至少预着1w起步一天的治疗费用。。。

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发表于 2021-9-25 17:16 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

才25岁就想放弃？七八十岁的都没放弃呢。医生居然说考虑经济实力选择治或不治？医生的水平可见一斑。病人状态好的话，就趁早转到专业医院治疗吧。这病越早治疗效果越好，花费越少。病友有花几万治好的，也有花几百万治好的。虽然都是噬血细胞综合征，但是发病原因、病情轻重等还是有区别的。没有治疗之前，费用不好预估。

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发表于 2021-9-25 18:26 | 显示全部楼层中国四川成都

你家在哪个地区医院哦？在我们病友微信群吗？另25岁，持续发烧2个月，还能坚持下来？我感觉不可思议。我们病友群很少放弃的，特别是不明原因噬血细胞综合征。

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发表于 2021-9-25 18:33 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

一天一万？那是住icu的价吧？ scd25检查一次也才600块钱，所有外检一起差不多五万以内，也就刚住院查这么多，后期不多，你是在哪里治疗？ 60到100万那基本上是要移植的地步了。

建议身体条件允许去北京友谊医院。

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发表于 2021-9-25 19:23 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

去友谊医院吧，条件好，医生医术高，也不会太贵

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发表于 2021-9-25 19:41 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南怀化

生了病积极治疗是关键，我儿子也是持续发烧2个月才确诊，并且病情是最复杂的类型，现在已经是移植后马上满一年了，虽说一路走来真的挺难的，但是车到山前必有路，船到桥头自然直，不管怎样，一定首先要努力积极的面对，祝好！

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岁月静好(150549

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发表于 2021-9-25 22:42 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

不要问多少钱了！治病要紧，这么年轻不明原因嗜血好治！但是你得到专业的医院团队去治疗！你说那个是移植的，不移植也就用三十多点！报完销二十六七个！

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发表于 2021-9-25 22:45 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

没见过这么二的医院，从没听说过这么收费的，建议不要浪费时间和精力和金钱，去好的医院看看吧

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A水滴筹-王仁杰1

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发表于 2021-9-26 15:32 来自手机 | 显示全部楼层中国

成人来北京友谊医院吧，费用有多有少因人而异。25岁肯定要治的

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楼主| 发表于 2021-9-26 19:30 来自手机 | 显示全部楼层中国广东汕头

感谢各位病友关心。现住在全国前十的血液科医院（具体是哪家现在不大方便说）[size=0.32]目前的情况是医院一直没办法确定是何种原因导致嗜血，但是高度怀疑是淋巴瘤导致的，但是目前没有证据说明是淋巴瘤，医生委婉说明查明情况可能本身就花费时间和金钱非常多，所以让我们考虑自己的经济情况

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楼主| 发表于 2021-9-26 19:31 来自手机 | 显示全部楼层中国广东汕头

亮哥发表于 2021-9-25 18:26
你家在哪个地区医院哦？在我们病友微信群吗？另25岁，持续发烧2个月，还能坚持下来？我感觉 ...

病友群怎么进呀？想多了解下经验

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发表于 2021-9-26 20:03 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

OWPPV 发表于 2021-9-26 19:30
感谢各位病友关心。现住在全国前十的血液科医院（具体是哪家现在不大方便说）目前的情况是医院一直没办法确 ...

是不是在浙江

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发表于 2021-9-26 20:31 来自手机 | 显示全部楼层中国广西百色

血血液病厉害不一定噬血治疗厉害，因为很多地方的血液病通俗意义会是白血病，地中海贫血或其他。虽然噬血属于血液病范畴。这个你还是有必要了解你所在医院的专家特长。

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发表于 2021-9-27 12:24 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

噬血跟普通血液病治疗差异很大，成人的话有些医院会直接移植，那就比较昂贵了，建议听楼上的去找王昭看一下，国内噬血诊断分析差不多第一人了。

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发表于 2023-9-21 00:52 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

亮哥发表于 2021-9-25 18:26
你家在哪个地区医院哦？在我们病友微信群吗？另25岁，持续发烧2个月，还能坚持下来？我感觉 ...

麻烦拉一下病友群，家有5岁儿童患嗜血，湘雅医院要求转北京医院去

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