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噬血细胞综合征之家

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成人33岁EB病毒噬血细胞综合征移植3个半月,请大佬帮忙看下骨穿和腰穿结果,谢谢。

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发表于 2021-10-14 16:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       33岁EB病毒噬血细胞综合征在今年7月1日移植回输干细胞,出仓后EB病毒复阳,没有排异,EB持续上升(血浆和全血都有,全血5次方),后来2次回输强制排异,最近经过皮排,病毒量下降,皮排后拉肚子持续了几天,目前其他排异不太明显,血浆阴性,全血三次方,一直没转阴,排异明显,EB病毒就下降明显。 不排,EB病毒就回升。情况不稳定,这种大家有遇到过吗?怎么办啊? 说是6个月才能建立免疫系统,现在还早啊。。

       最近2次骨穿和腰穿结果如下,是代表脑脊液也被感染了吗?( 移植前有过脑出血,一直没做腰穿 )请大家看看,谢谢 !


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发表于 2021-10-14 17:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
上传的检查结果有些是8月份的,你确定这些检查都是移植后的 ?  另病人现在的神志、体征如何 ?血常规等结果如何 ?
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发表于 2021-10-14 18:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
近期就没有做相关的检查吗?就目前的你的口诉来说,移植后愈后不是很理想,医生有指定后续治疗的方案吗?移植后出现eb病毒反复也算是比较常见的,血浆阴性还是很有参考性的,全血的普遍的来说恢复的都是比较慢的,需要时间。现在患者的精神状态咋样?后续有给上化疗吗?
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发表于 2021-10-14 18:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
排异有利于压制病毒,提高存活率,但是下面几个检查不是很好,脑脊液蛋白有点高
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 楼主| 发表于 2021-10-14 18:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-10-14 17:30
上传的检查结果有些是8月份的,你确定这些检查都是移植后的 ?  另病人现在的神志、体征如何 ?血常规等结 ...

       你好,亮哥,他是今年7月1日回输的,7月29号出仓,出仓时外周血就有点复阳了,后来eb病毒血浆和外周血量一直高,大夫说是他体内没有清掉的病毒再活化,不知道为什么那么顽固,只有强制排异才有活路,要二次回输,二次回输前白细胞和血小板一直正常,红细胞一直低( 他输的他妈妈的,妈妈年龄59了,他俩血型不一致 ),肝功也还行,人状态也没问题,一个月前二次回输,后来开始皮排,挺厉害,那会人状态差,吃不进去啥,后来皮排结束,拉了几天肚子,十一之后就没有特别明显的排异现象了,但是从排异开始到现在血小板下降了,最低降到17,今天血小板90多,白细胞最近也不稳定
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 楼主| 发表于 2021-10-14 18:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A佛系、 发表于 2021-10-14 18:19
近期就没有做相关的检查吗?就目前的你的口诉来说,移植后愈后不是很理想,医生有指定后续治疗的方案吗?移 ...

       您好,移植完一直在医院治疗,减了免疫抑制剂也没有排异,一个月前二次回输了他妈妈的干细胞,强制排异,皮排比较严重,当时那段时间病毒下降的多,后来拉肚子拉了几天不拉了,大夫今天说看看腰穿结果,王晶石主任昨天是说观察1-2周,如果病毒比较稳定,3次方不再涨,可以回家休养一段时间,养一养,这么短的时间不能再回输了,不然他受不了,但是我特别害怕,组织如果一直有EB病毒,是不是随时会起来啊? 目前就是一直再减抗排异的药量,没有再化疗过 。
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 楼主| 发表于 2021-10-14 18:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-10-14 18:29
排异有利于压制病毒,提高存活率,但是下面几个检查不是很好,脑脊液蛋白有点高

我看8月份骨穿结果显示还有病毒,9月份的我没看懂,脑脊液蛋白高是说也有病毒吗?组织里的病毒怎么清啊,也能排掉吗?愁死了,从移植仓里就一直很坎坷,当时高烧,感染,挺过来了,后来就很快复阳
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发表于 2021-10-14 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
梦5811 发表于 2021-10-14 18:51
您好,移植完一直在医院治疗,减了免疫抑制剂也没有排异,一个月前二次回输了他妈妈的干细胞,强制排异, ...

目前的嵌合率是多少呀?其实全血三次方还好,不算高的,关键性是血浆是阴性,是比较可观的。是可以根据医生的嘱咐出院观察的,后续跟进腰穿的结果。
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 楼主| 发表于 2021-10-14 19:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢您,嵌合目前没问题,2周前外周是99.7,骨髓100%,就是担心组织里的如果清不掉,是不是很麻烦啊 ?
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发表于 2021-10-14 20:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
梦5811 发表于 2021-10-14 18:54
我看8月份骨穿结果显示还有病毒,9月份的我没看懂,脑脊液蛋白高是说也有病毒吗?组织里的病毒怎么清啊, ...

听医生的观察看看吧,有问题在对症治疗
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 楼主| 发表于 2021-10-14 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-10-14 20:20
听医生的观察看看吧,有问题在对症治疗

谢谢
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发表于 2021-10-14 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
梦5811 发表于 2021-10-14 19:33
谢谢您,嵌合目前没问题,2周前外周是99.7,骨髓100%,就是担心组织里的如果清不掉,是不是很麻烦啊 ?

你是说eb病毒的残留?后期随着时间的推移,免疫力的完善,从而达到压制病毒的复制的,
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发表于 2021-10-14 20:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
9月份的骨髓活检的免疫组化结果呢 ?
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 楼主| 发表于 2021-10-14 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A佛系、 发表于 2021-10-14 20:26
你是说eb病毒的残留?后期随着时间的推移,免疫力的完善,从而达到压制病毒的复制的,

好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2021-10-14 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-10-14 20:28
9月份的骨髓活检的免疫组化结果呢 ?

应该是还没出来结果呢
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发表于 2021-10-15 09:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
引用: 梦5811 发表于 2021-10-14 21:24
应该是还没出来结果呢

      个人认为移植后现有的结果,都是存在忧虑的。 建议还是看看最新的检查结果,看下结果是否有变化,再做定论。祝好!
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 楼主| 发表于 2021-10-15 12:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-10-15 09:49
个人认为移植后现有的结果,都是存在忧虑的。 建议还是看看最新的检查结果,看是结果是否有变化, ...

好的,谢谢
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