1岁宝贝不明原因噬血细胞综合征，最新的检查结果，请大家给些建议或注意事项？谢谢

陈子金 · 发表于 2021-10-25 14:23

1岁宝贝不明原因噬血细胞综合征，肝脾肿大不见回缩，现在没有发热，治疗与查找诱因中，大夫说病情控制好就移植，移植工作进行中。

亮哥 · 发表于 2021-10-25 15:38

想问下：噬血复发过了吗？为啥移植？

听涛观海 · 发表于 2021-10-25 16:02

看这些检查结果，噬血的指标还是有些高，还需要回复！再就是同样的疑问为什么要移植？

海若 · 发表于 2021-10-25 17:46

噬血还没缓解，需要继续治疗。噬血诱因还没找到，就决定移植了吗？移植风险还是很高的，建议多加考虑。

菜菜子12 · 发表于 2021-10-25 19:05

建议谨慎，儿童噬血大多能通过化疗治愈，必要时去北京看看，别当了冤大头

陈子金 · 发表于 2021-10-25 19:12

亮哥发表于 2021-10-25 15:38
想问下：噬血复发过了吗？为啥移植？

听这边大夫说用的药压不住，9月27号，10月3号又发烧到10月12号退烧，到10月15号又发烧，太反复，肝脾仲大没有回缩的迹象，铁蛋白和细胞因子那些也是降了又升。

基因检查正常。以下是出院记录，帮忙再看看。

陈子金 · 发表于 2021-10-25 19:16

听涛观海发表于 2021-10-25 16:02
看这些检查结果，噬血的指标还是有些高，还需要回复！再就是同样的疑问为什么要移植？

是高的，大夫说病情控制好了才能移植，这边大夫感觉他们除了移植，他们没有办法治疗了，没有除根了

陈子金 · 发表于 2021-10-25 19:17

陈子金发表于 2021-10-25 19:12
听这边大夫说用的药压不住，9月27号，10月3号又发烧到10月12号退烧，到10月15号又发烧，太反复，肝脾仲大 ...

化疗方案中的治疗过程发作算复发吗？

陈子金 · 发表于 2021-10-25 19:20

海若发表于 2021-10-25 17:46
噬血还没缓解，需要继续治疗。噬血诱因还没找到，就决定移植了吗？移植风险还是很高的，建议多加考虑。

是还要治疗，诱因就是找不到，19号做了肝穿刺活检检查有噬血细胞，没查到有巨细胞病毒，因为这次做肝穿刺主要就是查巨细胞病毒的，这边大夫建议移植，我们不知道怎样好，只能听大夫的

陈子金 · 发表于 2021-10-25 19:23

菜菜子12 发表于 2021-10-25 19:05
建议谨慎，儿童噬血大多能通过化疗治愈，必要时去北京看看，别当了冤大头

请问去北京看要具备那些条件？PICC管不用拆吧？是不是要约好床位？怎么约床位呢？儿童是去哪一家最好

海若 · 发表于 2021-10-25 19:52

陈子金发表于 2021-10-25 19:20
是还要治疗，诱因就是找不到，19号做了肝穿刺活检检查有噬血细胞，没查到有巨细胞病毒，因为这次做肝穿刺 ...

由于病情较复杂，治疗过程中有反复，建议去北京看看吧。至于去哪家医院、怎么去，你在群里咨询一下有经验的病友，然后结合自身情况，综合考虑后再决定吧。

陈子金 · 发表于 2021-10-25 20:07

海若发表于 2021-10-25 19:52
由于病情较复杂，治疗过程中有反复，建议去北京看看吧。至于去哪家医院、怎么去，你在群里咨询一下有经验 ...

好的，谢谢

骆驼 · 发表于 2021-10-25 21:13

海若发表于 2021-10-25 19:52
由于病情较复杂，治疗过程中有反复，建议去北京看看吧。至于去哪家医院、怎么去，你在群里咨询一下有经验 ...

同意，完全同意，说得对！非基因原因，大多数不用移植！去北京，去北京首都首都医科大学北京儿童医院，去北京友谊医院多咨询几个专家（噬血）再下移植决定，即便移植也要找有经验的医院。

听涛观海 · 发表于 2021-10-25 21:14

陈子金发表于 2021-10-25 19:16
是高的，大夫说病情控制好了才能移植，这边大夫感觉他们除了移植，他们没有办法治疗了，没有除根了

这个医院有点坑，换个专业的医院看看吧

李敏48 · 发表于 2021-10-25 21:32

骆驼发表于 2021-10-25 21:13
同意，完全同意，说得对！非基因原因，大多数不用移植！去北京，去北京首都首都医科大学北京儿童医院，去 ...

附议，这位病友家长说的很有道理。

亮哥 · 发表于 2021-10-25 21:36

楼上病友说了很多关键问题了。个人认为你家出院记录上的肝脾指标结果很不好。赞成楼上病友观点，还是问下权威医生的意见。

爱咋咋 · 发表于 2021-10-25 23:28

海若发表于 2021-10-25 19:52
由于病情较复杂，治疗过程中有反复，建议去北京看看吧。至于去哪家医院、怎么去，你在群里咨询一下有经验 ...

赶紧北上吧，还没好好治疗呢就说要移植，那么小的孩子去权威医生那里，别给这个没经验的医生当小白鼠了

陈子金 · 发表于 2021-10-25 23:48

爱咋咋发表于 2021-10-25 23:28
赶紧北上吧，还没好好治疗呢就说要移植，那么小的孩子去权威医生那里，别给这个没经验的医生当小白鼠了

我女儿9月13号就在这边住院了的，应该不算没好好治疗，只能算是治疗效果不好吧！反复发高烧，肝脾仲大不见回缩，谢谢大家的建议，我综合考虑一下吧

菜菜子12 · 发表于 2021-10-26 13:03

陈子金发表于 2021-10-25 19:23
请问去北京看要具备那些条件？PICC管不用拆吧？是不是要约好床位？怎么约床位呢？儿童是去哪一家最好

北京儿童医院，北京京都儿童医院，北京友谊医院，这几家比较权威，一般是挂号看门诊，开住院证，排床位

乱了夏沫 · 发表于 2021-10-26 13:07

9月13日到现在都一个多月了，既然治疗效果不好，应该早日去北京权威专家看看，也许地方上的治疗方案不适合你家，导致反复发烧，还有就是原因一直找不到，更要早点去北京全面检查，关于移植多咨询权威专家看是否需要。