1岁6个月儿子EB病毒噬血细胞综合征，已经化疗11次后的检查结果

行者52 · 发表于 2021-10-28 21:40

麻烦大神们帮我分析一下这些报告。我儿子1岁6个月的时候，在2021年6月27确诊EB病毒噬血细胞综合征。当时已经用04化疗方案诱导治疗八周，8月底评估的时候，因为指标还没有全部正常，SCD25仍高于正常值，白细胞和中性粒没有恢复正常，医生说继续上vp16。目前已经上了11次VP16，目前还在口服环孢素，一周在家里口服三天的地塞米松，一周去医院上次vp16。基因检测结果没有发现遗传问题。大神们有什么经验？帮我分析下呢？

行者52 · 发表于 2021-10-28 22:07

这是10月25日查的血常规，还有一些结果报告补发的

微信图片_20211028221121.jpg

茂茂 · 发表于 2021-10-28 22:14

不要因为scd25一项高就继续化疗，还有化疗期间，血常规中白细胞和粒细胞偏低很正常的，特别是粒细胞，停药后有的好几个月都偏低，孩子状态好，各项检查都接近正常一般来说是可以停疗的，别过度化疗，危害很大，当地如果不能停药，建议到更权威的医院做检查，尽早停疗停药

行者52 · 发表于 2021-10-28 22:21

茂茂发表于 2021-10-28 22:14
不要因为scd25一项高就继续化疗，还有化疗期间，血常规中白细胞和粒细胞偏低很正常的，特别是粒细胞，停药 ...

在10月10号的时候又发烧了，去医院住院抗感染治疗三天后，体温还是没有正常，后来医生说可能是噬血细胞综合征反复了，后来上了vp16体温就控制住了，后面医生说是噬血反复了，但没有全面复发，给我们的方案是再维持治疗一段时间。

菜菜子12 · 发表于 2021-10-28 22:28

看检查都还好，scd25目前是多少呢？还有铁蛋白是多少？如果指标恢复了，该观察还是观察，一直化疗不好，必要时可以去北京评估一下。

行者52 · 发表于 2021-10-28 22:33

菜菜子12 发表于 2021-10-28 22:28
看检查都还好，scd25目前是多少呢，还有铁蛋白是多少，如果指标恢复了，该观察还是观察，一直化疗不好，必 ...

10月10号的时候发烧又查了scd25是8998，铁蛋白是208，在诱导的时候环孢素那个血药浓度一直在40多，这次的时候，医生调整了剂量，才升到98，当时医生说反复可能是那个血药浓度不够，

亮哥 · 发表于 2021-10-28 22:43

行者52 发表于 2021-10-28 22:33
10月10号的时候发烧又查了scd25是8998，铁蛋白是208，在诱导的时候环孢素那个血药浓度一直在40多，这次的 ...

   个人浅见如下：

      第一、你家CD107a结果几次都是低于正常值，在缺陷范围内，即使基因结果正常，也要考虑免疫缺陷的问题。当然，也不排除是血液样品运输过程或仪器上机时间造成的不正常。

      第二、SCD25结果1000多点，在北京权威医生处，只要没有其他问题，是可以停药的。白细胞和中性粒受化疗影响，也会在治疗中出现持续低于标准参考值的情况。

      第三、环孢素的作用在最新的噬血治疗指南中，有时候的副作用会大于治疗效果，所以北京权威医院现在对于普通噬血不在使用环孢素。

      第四、长期化疗有害无利，特别是对复发的病人，可能造成掩盖病情。这种情况下，持续的化疗停药后，噬血还是反复，最终还是得移植。也会导致后期出现其他恶性疾病，比如肿瘤等。

      第五、10月10日的复发，存在诸多疑惑。不知道血常规当时结果如何？

      总的来说，无论楼上哪条对你家都是不利的，建议你家尽快去权威医生处会诊，进一步检查排除，以避免耽误孩子治疗或过度治疗。祝好！